先天性脊椎裂患者目前就读空中大学社工系大二，27岁，嗯对你们没看错我27才大二。
至于这疾病具体是怎样请大家爱用估狗，我只能说有时候会觉得活着都是痛苦，但也习惯了，只期待安乐死。
先说说我的生活。
我每天早晚都要导尿，有时候住院遇到实习护理师不会导我甚至在医院可以消毒自己来，导尿对我来说跟睡醒一样简单。
最近才刚开完刀意外得到马蹄形瘘管的刀，两个伤口只好了一个，一天泡盆四次。
脚只要变天回暖有台风形成就会痛，有时候打吗啡也没有用还会很晕，只好去麻醉科打神经阻断（麻醉神经），晚上痛起来那晚可能就不用睡了。
每天八颗安眠药，吃到FM2。不过安眠药这个跟家庭因素有关，我这边就不多提。
原PO的徬徨我也经历过，国中毕业后我没有考基测，因为我必须准备开刀，一次只能开一只脚，开刀前必须先打石膏因为我有粉碎性骨折，复健超级痛苦，一边练习走路一边忍受掉泪（不是觉得惨，是痛到生理性自己掉泪），现在两只脚都有钉子，高跟鞋一辈子跟我无缘，看朋友穿好看的高跟靴都很羡慕，每次要买鞋子都要找很久，要摸底好不好，跟会不会太高等等。
17岁读高中考私立高职日文系，我从小就蛮喜欢日文的，是宅宅。
但读不到一学期小学开刀的半人造膀胱萎缩，必须开刀休学住院休养，那个时候没有我PTT，学校也没有跟我说可以申请在家自学，我就只能冷冷看着政府规定休学期限过去，然后回不去学校，拿不到肄业证书。
后来休养完开始了考同等学历的人生，这时候我不知道有空大，不知道18岁读空大两年就可以拿到同等学历，那年我20岁。
我曾经绝望过，曾经觉得自己怎么会觉得自己可以跟别人一样有正常的高中生活？怎么每天都还会醒来？
很多跟妳类似的想法都曾经在我脑中浮现过，我现在也还是偶尔会迷惘，但必须说空大蛮烂的，我之后打算转学其他学校的社工系，因为社工是我的第一志愿。
撑过来的原因除了朋友在身边之外大概就是我真的很想走社工吧。
我觉得妳还有补救的机会，去辅导处申请在家自学，也可以打去教育部询问还有没有其他相关办法，如果真的只能休学，也要看妳能不能两年内回来。
最重要的是，妳要知道自己以后要做什么，我觉得这很重要。
有个目标，但妳同时也要知道，没有什么东西是比身体健康重要，身体健康是最重要也最富裕的宝物。
没有健康的身体，妳连把书翻起来看都没办法。
所以身体还是最重要的，思想偏负面的话可以去看身心科，跟家人讨论能不能让妳自费咨商（排健保咨商要等三四个月，怕妳无法等），一次咨商大概两三千元，但有看到妳说药物自费是家里的负担，这部份跟家人讨论一下，不要觉得是生病是自己的错，没有人喜欢生病无法做任何事。没有人喜欢被针扎吊点滴一直在医院。
希望我提供的一些人生经验可以给妳一些帮助。