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罹罕病“毛毛样”单亲母育脑麻3岁娃 “放不下她”
出版时间：2018/04/12
高凌玲（右一）2月再次中风住院，她苦愁家中老病残弱。旁为高凌玲娘家双亲及乐乐。
基金会编号：A4404
对40岁高凌玲来说，她经历多次人生关卡的考验：现年3岁女儿的生父意外早逝，遗腹女
儿7个月早产是脑麻儿，娘家中风母严重失智，如今她竟又发现患罕病“毛毛样脑血管病
变”，有高血压、糖尿病的她原准备进行脑部血管手术治疗，却因中风而暂停。
报导‧摄影╱向高彬
记者农历年前于高凌玲手术住院前初访时，单亲母高凌玲怀抱着她不太会走路的脑麻女儿
乐乐，亲亲她并跟她说：“乐乐要帮妈妈加油！妳要记得，妈咪永远是世界上最爱妳的人
。”乐乐似懂非懂地笑着，但她开心地跟高凌玲嘟嘴回亲著，并发出“爱啊”的语声。
罕病“毛毛样”是脑内小血管异常 会反复中风
原本高凌玲预计农历年后手术，但未料高凌玲在春节期间脑血管出血住院。记者至医院再
访时，她语言功能受损，几乎无法听懂她呜啊说些什么，手脚动作略缓慢。问她最担心什
么，她指著脑麻女儿，湿红了眼睛。高凌玲的63岁娘家父亲阿庆伯说，目前评估凌玲脑部
手术须先暂停，要等她脑血管病况稳定再处理，此期间先做语言肢体复健。
1月中高凌玲还说著，前年底出现短暂失忆、右手乏力，去年中突然轻微中风，在当地医
院复健治疗后，手脚稍好些，但随后常剧烈头痛，后来转诊到教学医院，于1月确认患病
“毛毛样脑血管病症候群变并双侧大脑前动脉阻塞”。
她说，医师告知此病是因脑内小血管异常生长，患者出现反复中风症状，目前较好的治疗
方式是脑血管重建手术，术后可能有认知、肢障障碍、头晕呕吐后遗症，至少需半年时间
休养，“医师说若成功有机会改善，若不开，日后非常可能大中风瘫痪，我就想至少要拼
拼看。”
高凌玲（右）中风躺在病床，她依然最放心不下女儿。
怀孕1个多月时男友提亲 却在当晚却车祸身亡
让高凌玲最担忧的，是她年幼脑麻女儿乐乐，她回述，先前从事餐饮服务业及夜市摆摊，
后来认识交往女儿的生父，怀胎1个多月身孕时，乐乐生父与其家人来提亲，未料就在男
方提亲回家后当晚，乐乐生父意外车祸自撞身故，“那时男方家人曾提议我把乐乐生下，
给她们抚养。但我和家人商量后，我们自己可以养大她。”
怀孕至后期，高凌玲因妊娠高血压严重，乐乐在7个月早产仅1020公克，之后高凌玲用心
照料女儿一天天长大；不过高凌玲产后至今因糖尿病、高血压服药，并有全身牛皮癣，持
续擦药及服用类固醇，只是病苦仍缠绕母女，“1岁时发现乐乐不太会走，带去检查才知
她可能出生时有短暂缺氧，脑性麻痺并发展迟缓，现在持续做早疗，她只会讲很简单字词
，叫妈妈。”说著，她眼眶含了泪，“我的生命因她而完整，她是我的小乐乐，是我人生
中最大的快乐。”
1月初访时，3岁女儿乐乐发烧感染住院，高凌玲尚未中风（右）在医院照顾。
娘家母中风失智 老父代班跑游览车难撑4口
由于娘家母7年前中风失智，高凌玲照顾59岁病母及脑麻女，娘家63岁父亲代班跑游览车
挣约1.8万元，再加上低收身障补助约1.6万元，每月共3万余元撑持4口租屋家计，但如今
高凌玲中风病残，一时医护家计成愁。当地里长及公所正协办急难救助。当地慈善基金会
经评估转介苹果基金会。基金会访视后，已从“不指定”捐款提拨急难金暂纾困。
医院探访时，高凌玲娘家父阿庆伯搀扶他失智太太阿雀婆坐轮椅，阿雀婆表情傻楞，问什
么都答不出，阿庆伯叹说，太太连他、女儿都不认得，“有时脾气很急躁，很难照顾。”
阿庆伯担忧难过，“怕凌玲有状况，我老了，要顾老伴又要养乐乐，真是很吃力。”
高凌玲共有4手足，她排老大，高凌玲的已婚大妹阿佳说，小妹单亲养2岁娃，唯一弟弟又
不成材、有两子女，他根本无力帮家，“我家靠先生做事养一个小孩，我反复发作肾结石
，身体不好常住院。我偶尔汇两三千元帮娘家，真的是心有余力不足。”目前高凌玲的小
妹带幼娃，暂回娘家协助照顾一家老病残幼。
高凌玲的好友小湘说，都是单亲妈妈，“我们几个好友知道她困难，帮忙送点奶粉尿布物
资，凌玲都是够用就好，不会多拿。她住院休养时，我有时去医院陪她，帮忙带乐乐做早
疗复健。她和阿庆伯都是很懂感恩的人，我们都很希望她家快点度过难关。”
【报你知】毛毛样脑血管疾病
罕病基金会医服组长谢佳君说，目前罕病基金会约有46例服务病例。此病于1967年由日本
神经外科Suzuki和Takaku医师所发现，因日文“雾”的发音为Moya Moya，而称为毛毛样
脑血管疾病（Moya Motya Disease；简称MMD）。这种慢性进行性脑血管闭塞疾病，主因
是由于颅内大血管闭塞，导致小血管杂乱生长，患者会出现出血性中风及偏头痛等症状。
好发年龄为15岁以下儿童，或30~40岁之间成年人，好发于亚洲人。目前此症的治疗方式
为症状治疗，并没有办法阻止疾病的进展，最常施行的脑血管重建手术为头皮浅颞动脉与
脑表中大脑动脉接合术。
基金会编号：A4404
苹果慈善基金会求助‧捐款专线：0809-008585 (每日上午10时至晚上7时)
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