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脑麻女偎病母陪洗肾 夫零工难撑家
出版时间：2018/03/28
阿萍（中）带着脑麻女儿小臻（右）洗肾，先生阿仁在旁陪伴。
基金会编号A4394
42岁阿萍（潘丽萍）带着26岁脑麻女儿小臻到医院洗肾，母女同躺病床，只见小臻专注看
著电视、安静陪着妈妈，阿萍说：“很希望照顾女儿到最后，但我因长年洗肾，肺、心脏
都出问题，昨晚喘了一整夜，最怕我突然走了，女儿怎么办？”
报导．摄影╱韩旭尔
一旁阿萍45岁先生阿仁（钟启仁）说，夫妻育有2女，长女自国中毕业就离家失联，次女
小臻为脑麻儿，照顾上费尽心力，“太太可能因太过劳累，6年多前突然出现急性肾衰竭
，从此每礼拜需洗肾3次。”阿仁说，早期阿萍除了洗肾后略感身体疲惫，并无其他不适
，他还能到外地做建筑水泥零工月赚2、3万元养家，“但自半年前阿萍常因肺积水、心脏
肥大挂急诊，又常出现低血压，洗完肾根本没体力骑车回家，需我接送，我只能利用空档
到附近做农务零工，每月收入仅剩数千元，日子真的很难过。”
“不论是好是坏 都是我们心头肉”
提及多年来照顾脑麻儿辛酸，阿仁说，虽小臻一出生就被医生判定为脑麻儿，“但生了就
要把她养大，最初我们还抱着一点希望，带她做早疗，听说哪个医生很厉害，就带她去看
，哪个神明灵验，就带她去拜，全省从南到北都跑过了，赚的钱都花在她身上，还负债累
累，盼她逐渐变好的期待还是落空，现在小臻手脚严重萎缩，不会开口说话，只能躺在床
上。”
阿萍叹口气接着说，既然老天如此安排，夫妻就只能接受，“小臻不论是好是坏，都是我
们的心头肉，我就把她当作永远长不大的婴儿，至少她认得我们是她爸妈。”此时阿萍开
口问小臻：“妳知道爸妈是谁吗？”只见小臻发出“呵呵…”笑声回应。阿萍转头对记者
说：“我觉得我们说的话，她都懂，她很聪明的。”脸上露出以女为荣的笑容。
洗肾中心护理师说，阿萍是中心里唯一带孩子一起洗肾的病人，“小臻平时乖巧，不会影
响其他病人，但有时因感冒身体不适难免哭闹，或者尿布湿了需更换，阿萍就只能暂时中
断洗肾照顾孩子，实在很辛苦，很令人同情。”
阿仁说，小臻对太太很依赖，只要一离开妈妈身边，就会哭闹不止，“我也顾不来，小臻
从出生至今，除了太太上次肺积水住加护病房外，从没离开她片刻，我不敢想像如果没了
太太，我一个人要怎么带女儿。”阿仁又说：“但我只要活着，就不会放弃她，也不会把
她交给别人照顾。”
阿萍（左）喂脑麻女儿小臻吃饭。
没钱叫瓦斯 只能用电锅煮水洗澡
之后记者到阿仁一家租屋处访视，一家住处为约10坪大老旧铁皮屋，陈设简单，房间只有
一张舖在地板的床垫，阿仁说，家里没有热水器，有时手头紧，瓦斯用完了没钱叫，“就
只能用电锅煮水。”
阿仁做农务零工同事阿秀姐说，阿仁工作认真，待人客气，近期太太身体常出状况，他常
工作到一半就要临时请假，老板难免会唸一下，“但我们都帮他说好话，希望老板多体谅
，同事们都是艰困人，经济上帮不了多少，偶尔救急借他1、2000元，只能尽力常买些日
常用品送他。”阿仁弟弟说，一家3兄弟，阿仁是老二，“大家都有自己的生活压力，原
本我还能不定期拿2、3000元接济二哥，但我2年前罹患鼻咽癌，还在休养中，现在也没能
力了。”
阿仁用瓦斯炉煮洗澡水，为了省钱，每人就只用一锅热水洗澡。
专家：“不建议脑麻患者送安置”
当地脑性麻痺服务协会理事长说，脑麻子女最令人忧心状况就是与父母双老，或是父母生
病，脑麻患者虽然肢体功能不佳，但大多具有一定智力，对亲人的感情亲密，非不得已，
不建议送到机构安置，面临照顾者生病，若能有资源挹注，暂解一家生活医疗困境，可稳
定家庭功能，给脑麻子女最合适的照顾。
目前阿萍一家领有低收三款补助每月1万6998元，阿仁说，房租每月3500元，小臻尿布、
营养品开销每月要3000多元，“我做零工每月收入仅5、6000元，有时真的连三餐都出问
题。”苹果基金会获悉访视后已从“不指定”急难金拨款暂纾困。
基金会编号：A4394
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