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癌末父忧万一 “脑麻幼女和妻怎么过”
建立时间：2017/12/06
阿得(左)罹食道癌，还牵挂著患脑麻致学习障碍的女儿，右为妻阿珍。
基金会编号：A4321
“做男人就该要有担当、照顾妻小，但我现在病成这样做不到了，是我最大的烦恼。”53
岁罹食道癌第四期的阿得(徐福得)因疼痛在椅上坐立难安，看到太太牵着患脑性麻痺的4
岁女儿由房间走出，感慨的说著。
报导‧摄影╱杨光翔
阿得38岁太太阿珍(黄惠珍)表示，因先生晚婚，当初怀孕时两人都非常期待，“但我却难
产，女儿出来后一度没生命迹象，虽抢救回来却已造成脑性麻痺，挂著鼻胃管住进加护病
房，我担心到连月子都没做，每天只想着、等著探病时间去看她。”
4岁脑麻女儿2年前才拿掉鼻胃管
阿珍又说，女儿前两年大半时间都在医院度过，每个月至少跑3趟以上医院，一住都好几
天，“我只好专责照料，由先生做铁工扛家，每月虽有约4万元收入，但扣掉房租8千元，
及应付女儿营养品、耗材及医疗开销，仍常不足得跟亲友周转，直到女儿2岁后体况稍稳
、可拿掉鼻胃管后，先生担子才轻了点。”
阿得接着说，日子虽难过，但至少自食其力，“且女儿经长期治疗复健，肢体活动能力已
渐跟常人相同，虽仍有学习障碍及不定时癫痫发作等，但已让我跟太太安心不少，去年身
心障碍程度鉴定，更从中度降为轻度，对我俩是很大的鼓励。”
阿德女儿小涵听着爸妈说话，偶而跟着覆诵脑性麻痺、癫痫等字眼，大部分时间则四处走
动或躺在妈妈身上扭动。阿珍说：“女儿虽现在智能还有问题，不易教导，但以前需时时
注意她呼吸状况，让我睡不安稳，半夜用氧气瓶急救、打119送医像家常便饭，近一年却
几乎未发生，已宽心多了，本以为苦日子快结束了，不料更严重的却在后头。”
阿珍(前)冲泡牛奶让难吞咽的先生(后)补充营养。
妻无法相信“女儿和我的最大支柱垮了”
阿珍接着说，先生8月底因吞咽困难就医，“原本检查报告是食道癌第二期，先接受电疗
，但10月时先生却感觉越来越虚弱，医师警觉重新检查，结果竟恶化为第四期了，让人无
法相信，我跟女儿最大的支柱就这样垮了。”阿得说，以前工作有抽菸嚼槟榔习惯，“结
婚后改很多了，没想到还是来不及，现在能做的就是积极接受治疗，只是家中现在没有收
入，如果我有万一，太太独自带着有状况的女儿，生活该怎过？”
阿珍大姊阿云说：“爸爸需照料多病的阿嬷，妈妈则做看护补贴家计，手足4人，我跟大
妹各有家庭，弟弟工作不稳，小妹阿珍家里出事，大家均已救急几千元，但难长期帮忙。
”阿得零工老板范先生说：“阿得工作认真，一心为家，对他印象不错，之前就知道他女
儿有状况，没想到现在自己也罹癌，已给红包致意，盼他早日康复。”
因阿得家现仅领有女儿身障补助3628元，不敷3口租屋、医疗生活开销，苹果日报基金会
接获求助访视后，已先自读者“不指定捐款”拨急难金暂纾困。
阿珍(右)携女陪同罹癌夫(左)就医。
基金会编号：A4321
苹果慈善基金会求助‧捐款专线：0809-008585 (每日上午10时至晚上7时)
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