[心情] 我23岁,得了类风湿性关节炎

楼主: maggie40832 (maggie)   2017-05-29 01:03:28
代PO
原PO希望大家就把这当作一个病患的心情小品
希望身体健康的大家可以感受到自己的幸福
传递正面能量
生病就是一种
大部分没生病的人没办法体会的事情
更何况自己只有23岁,不期待被所有人了解
也不想一直说自己不舒服
负面情绪会吞噬自己以及身边的人,所以我都小心的藏着
但也会有讨厌的时候
最讨厌的是当我说身体不舒服的时候,会有人说,昨天不是还出去吗,看你打卡还好好的
如果打卡代表着你认识的这个朋友的人生,那就这样吧
我会说的身体上的不舒服,通常我已经消化至少一半了,不想塑造可怜,也不需要同情
毕竟这是我的人生,被同情可怜也不会立刻好起来
类风湿性关节炎,也有个别称,叫做慢性癌症
我羡慕著好多人
前阵子手没力不太能按煞车的时候,好羡慕可以骑车的人
有时候早上起来手关节好紧穿衣服好痛的时候,羡慕可以自己穿衣服的人
有时候止痛药对我有用,早上起来手关节没这么紧了
那一天我会感觉特别幸福
整个人特别有活力,因为明天我可能就没办法做今天能做的事情
把握每一次的好身体,没有时间想着难过
每一天我的身体状况,都是早上才知道,有时候我害怕睡着,因为明天迎接我的身体,疼
痛的地方不知道会是哪里,既期待又怕受伤害
因为我刚开始发病就找对科别看医生,所以我的关节没有被破坏,我的四肢没有变形
我很感谢老天,这也是我每次当自己痛到不行的时候安慰自己的地方
抓着一点点小幸福,痛苦就不那么难过了
心情不好的时候要乐观很难,但是看看比自己还要难过的人(像是我),不觉得其实自己
面对的事情也还好呀,要开心起来
手机发文还请大家多多见谅
如果大家有兴趣,改天再跟大家分享从发病到确诊这中间的过程,有些身体上的小病痛真
的都不要轻忽了
祝大家身体健康
作者: amilus0 (露可可)   2017-05-29 01:04:00
拍拍,and想知道征兆是什么
作者: lamourmoi (lucky7)   2017-05-29 01:05:00
祝福妳~
作者: shixx   2017-05-29 01:06:00
加油~希望你每一天都能幸福的度过!
作者: teaball (茶球)   2017-05-29 01:07:00
最近生病了 也很痛苦 一起加油
作者: s9245034 (angel1997)   2017-05-29 01:09:00
正面思考好棒
作者: Cing85 (晴天)   2017-05-29 01:10:00
最近生病+1 长大之后才了解身体健康很重要加油!
作者: sene (color)   2017-05-29 01:11:00
拍拍 我妈妈也是前年确诊 目前都有用药控制 不用太沮丧
作者: lulucyXD (你在烦恼什么)   2017-05-29 01:11:00
努力让自己更坚强 加油!!!
作者: sene (color)   2017-05-29 01:12:00
我妈妈吃药的副作用好像是会胃痛以及肤色变黑 但目前生活如常 她常去泡温泉据说可以舒缓不适 她是在北荣看的 也有卫教
作者: winered (爱到牲畜无怨尤)   2017-05-29 01:13:00
我家....外婆阿姨我妈全都在中年后确诊 我以后一定也要面对
作者: sene (color)   2017-05-29 01:14:00
讲座 好像还有病友团 加油喔 :-)
作者: winered (爱到牲畜无怨尤)   2017-05-29 01:14:00
我妈当初就是类固醇给他用下去 她说没什么好怕的 先改善生活品质最重要
作者: geneva   2017-05-29 01:16:00
同病相怜,我也发病1年半,天天吃药控制中。
作者: bigheadkuo (bibigirl)   2017-05-29 01:21:00
我妈妈也有 我了解那种痛苦 加油!
作者: sosoing (望天)   2017-05-29 01:21:00
加油QQ
作者: huhuiying (等妳自虫洞回返)   2017-05-29 01:22:00
我朋友也是刚毕业就确诊 希望妳尽量照医嘱也别常劳累
作者: au355 (香)   2017-05-29 01:23:00
推 好勇敢的女孩 妳很棒
作者: milton1991 (万)   2017-05-29 01:25:00
你要加油,有时人们只是不了解,重视了解你的人就好
作者: WaLaGiGi (高贵的私生子)   2017-05-29 01:25:00
拍拍
作者: anchichang (anchi)   2017-05-29 01:30:00
加油
作者: WarriorBogut (波咖)   2017-05-29 01:32:00
加油!!
作者: WaLaGiGi (高贵的私生子)   2017-05-29 01:32:00
家里有亲戚得过,基本上状况只会越来越糟,你要坚强
作者: phoinixa (长行)   2017-05-29 01:34:00
加油
作者: isis656565 (热血圣人)   2017-05-29 01:35:00
期待你的分享,辛苦你了
作者: bruce1119 (dapigoo)   2017-05-29 01:36:00
加油啊
作者: poolplayer (喜欢台球)   2017-05-29 01:41:00
有考虑练个养生气功吗?
作者: feiguoju (Travel)   2017-05-29 01:42:00
加油!辛苦了!
作者: nightever (不知处)   2017-05-29 01:43:00
妳很辛苦 ,也很勇敢 ,希望妳的每一天 ,每一天起床,都没有被打败 ,都没有伤心与难过
作者: squirrelgirl (出门在外当自强)   2017-05-29 01:48:00
加油
作者: yuxuan1234 (yushanss)   2017-05-29 02:01:00
加油!
作者: JaehyunRVSM (青二世CT fighting!!.分[)   2017-05-29 02:06:00
拍拍
作者: SUFlawless   2017-05-29 02:13:00
哈囉 我之前快18岁的时候也是诊断是风湿 不过医生跟我说我很早治疗所以没有严重到类风湿 那时候我真的超痛苦的 要考学测身体不舒服每个礼拜到大医院报到 医生说没有很严重但我药吃到大一结束才停 我现在大二了 满能熬夜的 不太会发了 不会像以前那样痛到不能走路 我知道这个病的辛苦 希望你也加油 尽量不要有压力也不要熬夜 放松心情比吃药好的更快 加油喔
作者: annie8325 (waiting)   2017-05-29 02:14:00
妳很坚强,向妳的勇敢学习!!!
作者: BisouBisou (Gap pas gap?)   2017-05-29 02:18:00
年纪越大真的越觉得健康很重要 现在都超怕生病
作者: mushroomface (香菇脸)   2017-05-29 02:24:00
现在风湿免疫的药物效果很好副作用小 选择也多了乖乖遵照医嘱也是可以活得很好
作者: aplombb (阿普浪噗)   2017-05-29 02:35:00
加油!!!
作者: mhusa (早开的晚霞)   2017-05-29 02:41:00
加油!!!
作者: Peter521 (喧嚣的风)   2017-05-29 03:10:00
这个不是打针吃药能缓解吗?身边蛮多人都有控制住而且刚开始复发是周期性的,周期会渐渐拉长至几乎不影响日常
作者: maye (好想玩别人的猫)   2017-05-29 03:15:00
才23岁令人心疼QQ,乖乖配合医疗,生病就是要好好照顾自己
作者: AcetylCoA (魔鬼筋肉人)   2017-05-29 04:12:00
加油
作者: gogirlgo (XOXO)   2017-05-29 04:13:00
你好棒!为你加油~
作者: innightmare (teleny)   2017-05-29 04:22:00
给你一个拥抱:)
作者: JustSa   2017-05-29 04:26:00
辛苦你了:((
作者: milk33 (牛奶)   2017-05-29 05:22:00
正能量满满 给你赞
作者: carpout (No Pout)   2017-05-29 06:05:00
生病真的很辛苦,期待你的分享!
作者: dayaju (艾草)   2017-05-29 06:14:00
你要加油啊!
作者: may13235 (may)   2017-05-29 06:36:00
加油!!
作者: littlewren (wren)   2017-05-29 06:37:00
心疼你+1 明明这么年轻。我去年的诊断是“疑似红斑性狼疮”,可是英文是sle(unspecified),医生说我差一点就可以确诊了,所以心情很差。明明我家族就没有风湿免疫病史,家人也都生龙活虎,唯独我身体平时就很差,有时候会怀疑自己是不是捡回来的XD还好当初症状不严重所以可以暂时不吃药,先观察。我是把西药当作救火用的,及早介入可以避免恶化到难以复原的地步,但毕竟治标不治本,因为至今风湿病成因仍然不明。平日会注意饮食与运动,但又不能太劳累否则会不明原因低烧和关节痛。有时候明明没干嘛还是累得半死,不想被认为在偷懒所以平日就尽量自己忍着。有时候想说为了维持生活品质干脆吃西药算了。
作者: linein (linein)   2017-05-29 07:18:00
see,ra不一定会遗传
作者: yayaputin   2017-05-29 07:59:00
早上起来觉得关节有些微僵硬要注意
作者: yu1164 (鲔鱼罐头)   2017-05-29 08:19:00
推 祝福妳
作者: hj3151129 (^^)   2017-05-29 08:32:00
加油!
作者: shysun (低调的华丽)   2017-05-29 08:46:00
勇敢的女孩,加油!!
作者: tea80149 (自由自在)   2017-05-29 08:52:00
祝福你治疗顺利
作者: eva19452002 (^^)   2017-05-29 08:54:00
听起来类风湿性关节炎是遗传性疾病是吗?
作者: Qmoro (爱着爱着就永远)   2017-05-29 09:00:00
加油 你很棒
作者: haydou (haydou)   2017-05-29 09:09:00
我高二的时候也知道我有僵直性脊椎炎
作者: nickey0127 (小不点)   2017-05-29 09:09:00
加油~
作者: JocelynHuang (Jocelyn)   2017-05-29 09:11:00
我也有免疫系统相关的疾病AS,发病的时候真的生不如死,现在每天吃药控制得很好,已经几乎没再痛了原PO加油!!!
作者: cgs5320 (Andres)   2017-05-29 09:30:00
加油!好好照顾身体!
作者: candra (why )   2017-05-29 09:39:00
加油!现在药物进步很多,以前觉得是绝症的爱滋或癌症现在可以在药物治疗下如慢性病,更别提风湿病一直有新药上市。好好接受治疗会好的,辛苦了:)
作者: chihchuan (Andy)   2017-05-29 09:46:00
加油
作者: lisaonlisa2 (lisaonlisa)   2017-05-29 09:46:00
试试大麻籽油(hemp seed oil)
作者: hennn01 (一般人)   2017-05-29 09:55:00
生病真的很痛苦 最近视网膜剥离呜呜
作者: lisaonlisa2 (lisaonlisa)   2017-05-29 09:57:00
之前买了一罐当卸妆油(大麻籽油是食品级)才发现amazon上的很多评价的人是RA患者,说对于疼痛症状缓和很有效
作者: a908998 (宜花东陈妍希)   2017-05-29 09:58:00
加油
作者: joey7elva (山城客家小哥)   2017-05-29 10:09:00
加油!
作者: vuncent (萌~)   2017-05-29 10:11:00
加油!期待妳的分享!
作者: jolly83921 (JoeGotYou)   2017-05-29 10:11:00
加油 把握黄金治疗期 稳定治疗可以控制的
作者: sasuke515 (阿猫)   2017-05-29 10:12:00
加油!
作者: jtrfrank963 (jtrfrank963)   2017-05-29 10:14:00
原po加油!! 小时候看奶奶也是因这个病饱受痛苦
作者: Rogozov (哥发的不是冗是寂寞)   2017-05-29 10:16:00
保重,确实回诊,勿信偏方谣言,祝你的疾病能妥善控制
作者: js9840413 (pppppppp)   2017-05-29 10:17:00
呃呃,我大概知道怎样治疗是可以的,这个治疗方法是迪士尼副总(?)所使用的,就是吃中药,而且你才刚发病没多久,应该很快就好。(这种治疗比较贵在诊断,药材反而很常见~~
作者: lorhokok (clarctos)   2017-05-29 10:18:00
看四年了 现在25 好好保重身体
作者: Rogozov (哥发的不是冗是寂寞)   2017-05-29 10:18:00
免疫疾病怕的其实不只是疾病本身,更怕自己当医生的心态或是来路不明的偏方
作者: meow1982   2017-05-29 10:27:00
加油,有点懂你的心情。我三年前手肘骨头疯狂疼痛,因为一直检查不出原因,医生也只能开止痛药,一吃就是三年。那种止痛药有效,手比较舒服的时候真的会觉得一整天心情都比较好!
作者: lioq1025 (米思兔子)   2017-05-29 10:33:00
原PO拍拍,我本身是有反复性风湿症...医生有叫我注意,严重也会变成类风湿性关节炎,常常上一秒关节明明是正常,下一刻就肿到没力肿到哭...
作者: Simonfenix (Livingfailure)   2017-05-29 10:42:00
及早控制就还可以过得不错
作者: time1308 (喵喵)   2017-05-29 10:44:00
加油!也想知道征兆和科别
作者: tristaliu15 (sji4)   2017-05-29 10:46:00
我24岁,也有免疫系统疾病,目前定期回诊追踪
作者: tran628 (tran628)   2017-05-29 10:55:00
加油
作者: newef (\新衣服/)   2017-05-29 10:56:00
加油
作者: Viterbi (维特比)   2017-05-29 10:57:00
加油加油!
作者: dwarfly (fly)   2017-05-29 11:09:00
拍拍 加油
作者: evelyn0320 (哭包)   2017-05-29 11:11:00
拍拍,长大才发现身体健康真的就是一件很幸福的事了QAQ
作者: cutedolls (噜啦啦)   2017-05-29 11:15:00
加油~ 我男友也是得这病,看他常常痛肿,觉得很难过..
作者: delietank   2017-05-29 11:16:00
提振阳气才是根本
作者: k2467139w (凯文)   2017-05-29 11:24:00
妳好,我今年22岁,大约在5岁左右的时候就患有类风湿性关节炎了。我跟它打了整整17年的交道,目前能跑能跳生活不比其他人差。虽然对目前的妳而言必然会觉得很茫然很负面,但相信我,慢慢来就好,一切都会没事的。
作者: islandant (islandant)   2017-05-29 11:35:00
原po保重 这种病真的只能延缓进程
作者: mrzumres (nyny)   2017-05-29 11:48:00
妳的心态很棒,加油!!
作者: EarlyInMay (2000-2007)   2017-05-29 11:48:00
加油 新药一直出来 现在新诊断出来的人预后会越来越好
作者: ral429 (计画之外。)   2017-05-29 12:32:00
谢谢分享,祝你幸福!还是能完成梦想!
作者: mingbayf (不想这样)   2017-05-29 12:34:00
祝褔你
作者: staffordan (宝可梦)   2017-05-29 12:36:00
有朋友也是,希望别恶化,加油!
作者: dollball (娃娃球)   2017-05-29 12:39:00
祝你治疗顺利QQ
作者: Vanessakoju (Vanessa)   2017-05-29 12:41:00
加油!!!
作者: mayii1020 (喵迋迋)   2017-05-29 12:43:00
加油 推文中正在辛苦的板友也要加油!
作者: marsonele (marsonele)   2017-05-29 12:46:00
跟杏林子一样的那个?
作者: chingbean (ching)   2017-05-29 12:52:00
加油
作者: ann7773631 (季世杆)   2017-05-29 12:54:00
拍拍 生病真的很痛苦
作者: camgary (沒事)   2017-05-29 13:00:00
加油!!!
作者: phoenixptt (麻雀打喷嚏)   2017-05-29 13:09:00
加油! 现在医学进展很快,相信未来会研究出能根治的方法的
作者: caca733177 (caca)   2017-05-29 13:16:00
加油!
作者: aragonite (霰)   2017-05-29 13:27:00
加油!!谢谢妳和底下病友带给我正面能量
作者: geken (Goblin & Koblod)   2017-05-29 13:38:00
加油!
作者: stillyoung08 (haha)   2017-05-29 14:12:00
加油!!!
作者: SARA09192001 (qaz1234)   2017-05-29 14:22:00
加油 我26岁 12岁发病 但因为太晚发现 已经手腕 脚踝都变形了 生活规律 保持心情愉快 想做什么还是照样去尝试吧 去年刚冲完跳伞XD
作者: zxnstu3104 (skykeeper)   2017-05-29 14:22:00
我一定每天洗,一天不洗头感觉很脏
作者: nahiyul (书呆子)   2017-05-29 14:35:00
我妈40几岁发病,无缘无故脚关节肿起来,打针有效,但打针药效过症状仍然没有减缓,然后就在诊所医生的介绍下,转到大医院检查,才确定是类风湿关节炎。之后一连串的住院,到现在发现睡眠充足、心情不错,搭配药物控制,已经可以跟这个病处的不错。原po加油!!!!
作者: zoeyfly (123)   2017-05-29 14:41:00
加油。虽然不懂这疾病有多严重.....我20岁眼结石,26岁甲亢发作,30岁干癣,现在干癣侵犯指甲,不知道何时会到关节.......我同学有人一出生肾脏功能有问题,大学开始洗肾,毕业没几年,她就蒙主恩诏。也有同学大学红斑性狼疮,到现在吃药控制。去年为甲状腺跟干癣多次看风湿免疫,台大女医承认目前医学能做的很有限,现在只能维持好的作息、注意饮食、运动晒太阳。
作者: cheerrose (你在这里,所以...)   2017-05-29 14:54:00
加油 辛苦了
作者: Tedfu (weiif)   2017-05-29 15:10:00
小时候就得这种病了..27年患者路过..QQ
作者: joe129 (铅笔)   2017-05-29 15:12:00
拍拍,我19岁开始看风湿免疫科拿慢性处方笺到现在已经3年了,每次看到周围看病的人年纪几乎都是我的3~4倍...心情也很难好起来,不过症状有渐渐稳定住就谢天谢地了
作者: Angel851014 (Hsin)   2017-05-29 15:13:00
加油加油
作者: icpc0928 (Leo)   2017-05-29 15:20:00
我是国二诊断发现的,保持乐观态度最重要,加油!
作者: park1   2017-05-29 15:47:00
天呀 加油!这是考验 现代医学进步也保持乐观吧
作者: toothfairy (怦然心动)   2017-05-29 15:51:00
加油
作者: simple30 (可乐)   2017-05-29 16:35:00
给你拍拍 期待你的分享喔
作者: ggiioo (我要加油~)   2017-05-29 16:42:00
加油!
作者: hao818 (hao)   2017-05-29 17:01:00
加油! 积极治疗 年轻就是有本钱 别灰心放弃喔
作者: meimei2016 (meimei)   2017-05-29 17:07:00
加油喔~辛苦你了~
作者: stw0975 ( )   2017-05-29 17:11:00
加油~
作者: musicallu (yeah)   2017-05-29 17:42:00
我之前因为太累 虹彩炎发病一次 医生说我有僵直性脊椎炎的基因 但家族史没人有这病 觉得很纳闷
作者: opppoo123 (little_dd)   2017-05-29 18:04:00
从真实经历,这5年请注意乳癌
作者: aa8351489 (我是金泰亨)   2017-05-29 18:09:00
加油
作者: Lunachen (期待爱情)   2017-05-29 18:28:00
加油
作者: Lizacos (吉祥大大)   2017-05-29 19:20:00
我也风湿,24岁确诊,但我现在跟它处的很好,你也要加油唷!!
作者: shinkaikou (新海江)   2017-05-29 19:29:00
加油
作者: andyhappy168   2017-05-29 19:42:00
祝妳的人生能更美好:)
作者: chupu (Suei)   2017-05-29 20:15:00
加油
作者: erhumm (Lykkie)   2017-05-29 20:32:00
没事我高中就得了
作者: mildred520 (mildred)   2017-05-29 21:03:00
加油
作者: Neko3121 (你不懂我的明白)   2017-05-29 21:17:00
加油
作者: FirstAngel (((>(▔▽▔)<)))   2017-05-29 22:17:00
加油~希望你的病情能获得良好的控制
作者: t1o0m0a7 (子绿)   2017-05-29 22:31:00
加油!
作者: linda2858 (蓝米 *)   2017-05-29 23:04:00
加油
作者: vmjoxjp   2017-05-29 23:55:00
加油!
作者: peine (peine)   2017-05-30 00:30:00
加油!
作者: MargrieT (玛格丽踢)   2017-05-30 01:45:00
我是多年病友,早点睡、少吃油炸及食品添加物会好很多
作者: ji09052208 (老王)   2017-05-30 02:06:00
加油!!
作者: doggydo9 (cholix)   2017-05-30 03:27:00
胃先顾好妳会发现一切不同…生冷 茶 奶 猪少食

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