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“猫哭症”女难安置 单亲母累出恐慌重郁
2017年04月24日
阿凤（后）尽全力照顾罹“猫哭症”无法自理生活的长女。
采访时，25岁阿君因罹“猫哭症”在客厅爬行、咬啮电视柜，她50岁患重郁症的妈妈阿凤
〈王鸣凤〉因照顾负荷沉重日前引发恐慌症，血压飙至180，“除了女儿，我也要顾好自
己，因为我不能比她先走，留她没人照顾”，她感叹说。
报导‧摄影／张嘉恬
阿凤说，阿君因染色体异常罹“猫哭症”，由于生长迟缓目前智能仅3岁，也因肌肉张力
差无法正常行走，加上吞咽有障碍，故得每2小时喂食一次，采访时，阿凤稍一转身，阿
君便爬到门口将门把转开，稍不留意差点爬出门外，阿凤说，得24小时在旁看护，她只能
利用儿子傍晚返家后，帮忙看顾姊姊的几小时休息，晚间又得随时留意是否发作癫痫，每
日睡眠仅约4、5小时。
阿凤做资源回收贴补家用，但每月收入仅约数百元。
次女失踪长子工作无人可分担照护
阿凤接着说，生下阿君，婚姻因此破碎，但阿君是她人生功课，“投胎来做子女是缘分，
我只能踏踏实实把这缘分圆满”，她提及，和前夫育有2女1子，近年来和现年24岁长子及
21岁次女，相互协调、合力照顾长女阿君，她尚可从事清洁工作，加上低收补助，4口生
活清简，只是去年8月次女突离家列为失踪人口，“少1个人顾阿君，我必须全职看顾，实
在没办法抽身工作”。
长照中心社工表示，阿君非属可自主活动或卧床病患，也无法进行庇护性就业安置，若住
进机构，因阿君经常发作癫痫有就医需求，一般机构若为1对8个患者，“照料阿君得花2
倍以上人力，国内几无专业机构可妥适照料”。
社工也说，阿凤因照顾重担罹重郁症，日前又烦忧失踪次女发作恐慌症住院10多天，职场
生产力低，现3口生活仅靠刚退伍的24岁长子2万余元，无法支应阿君日渐密集的就医需求
。社工除了平时协助物资外，已连结心理咨商服务，稍缓阿凤心理压力。
主治阿凤女儿的苏裕钦医师
主治医师：患者仅3岁智商母照料用心
阿君主治医师苏裕钦表示，“猫哭症”合并多项先天性缺陷，阿君患心室中膈缺损，病发
时在家需使用氧气，严重时得紧急送医，“妈妈用尽心力贴身照料，阿君虽仅有3岁智商
，但和妈妈情感紧密，就诊时她看妈妈伤心掉泪，也会着急地手脚挥舞”。
阿凤说，4年前因儿子年满20岁列计工作人口，低收资格遭取消生计困顿，当时经媒体报
导曾获20万元善款度已用尽，现年24岁长子说，才退伍不久，又逢“1例1休”制度上路，
近来觅职多见兼职缺，故此间暂从事日薪900元理货工作，恢复低收资格后月领阿君残津
8499元，加上他每月2万余收入扣除阿君营养品尿布及就医交通花费1万多元后不敷3口开
销。长子说：“这个家要靠我，我希望赶快找到正职工作，减轻妈妈心理压力和家计负担
”。苹果基金会获悉访视后已从“不指定”捐款提拨急难金暂纾困。
BOX报你知：猫哭症候群
成因为第5对染色体先天异常，发生率5万分之一，大多数患者非源自遗传也无家族史，而
是生殖细胞产生精子或卵子时，染色体意外损失造成。此症特别处为喉部异常造成婴儿哭
声像猫叫声，也会有吸吮障碍、低体重、智能障碍、肌肉张力减低，过动、眼距宽、鼻梁
扁等特征，此外常合并有先天性心脏疾病、唇颚裂、巨结肠症、隱睾症等先天缺陷，由于
每个病患染色体缺损不一，个案间障碍程度不同，平均余命难预测统计。目前此基因疾病
无任何基因疗法，以生活支持及复健照护为主要治疗方针。
※资料来源：神经科医师苏裕钦
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