http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20170424/37627500
帮高调 推到爆 五分钟内推文的 通通100P
“猫哭症”女难安置 单亲母累出恐慌重郁
2017年04月24日
阿凤（后）尽全力照顾罹“猫哭症”无法自理生活的长女。
采访时，25岁阿君因罹“猫哭症”在客厅爬行、咬啮电视柜，她50岁患重郁症的妈妈阿凤
〈王鸣凤〉因照顾负荷沉重日前引发恐慌症，血压飙至180，“除了女儿，我也要顾好自
己，因为我不能比她先走，留她没人照顾”，她感叹说。
报导‧摄影／张嘉恬
阿凤说，阿君因染色体异常罹“猫哭症”，由于生长迟缓目前智能仅3岁，也因肌肉张力
差无法正常行走，加上吞咽有障碍，故得每2小时喂食一次，采访时，阿凤稍一转身，阿
君便爬到门口将门把转开，稍不留意差点爬出门外，阿凤说，得24小时在旁看护，她只能
利用儿子傍晚返家后，帮忙看顾姊姊的几小时休息，晚间又得随时留意是否发作癫痫，每
日睡眠仅约4、5小时。
阿凤做资源回收贴补家用，但每月收入仅约数百元。
次女失踪长子工作无人可分担照护
阿凤接着说，生下阿君，婚姻因此破碎，但阿君是她人生功课，“投胎来做子女是缘分，
我只能踏踏实实把这缘分圆满”，她提及，和前夫育有2女1子，近年来和现年24岁长子及
21岁次女，相互协调、合力照顾长女阿君，她尚可从事清洁工作，加上低收补助，4口生
活清简，只是去年8月次女突离家列为失踪人口，“少1个人顾阿君，我必须全职看顾，实
在没办法抽身工作”。
长照中心社工表示，阿君非属可自主活动或卧床病患，也无法进行庇护性就业安置，若住
进机构，因阿君经常发作癫痫有就医需求，一般机构若为1对8个患者，“照料阿君得花2
倍以上人力，国内几无专业机构可妥适照料”。
社工也说，阿凤因照顾重担罹重郁症，日前又烦忧失踪次女发作恐慌症住院10多天，职场
生产力低，现3口生活仅靠刚退伍的24岁长子2万余元，无法支应阿君日渐密集的就医需求
。社工除了平时协助物资外，已连结心理咨商服务，稍缓阿凤心理压力。
主治阿凤女儿的苏裕钦医师
主治医师：患者仅3岁智商母照料用心
阿君主治医师苏裕钦表示，“猫哭症”合并多项先天性缺陷，阿君患心室中膈缺损，病发
时在家需使用氧气，严重时得紧急送医，“妈妈用尽心力贴身照料，阿君虽仅有3岁智商
，但和妈妈情感紧密，就诊时她看妈妈伤心掉泪，也会着急地手脚挥舞”。
阿凤说，4年前因儿子年满20岁列计工作人口，低收资格遭取消生计困顿，当时经媒体报
导曾获20万元善款度已用尽，现年24岁长子说，才退伍不久，又逢“1例1休”制度上路，
近来觅职多见兼职缺，故此间暂从事日薪900元理货工作，恢复低收资格后月领阿君残津
8499元，加上他每月2万余收入扣除阿君营养品尿布及就医交通花费1万多元后不敷3口开
销。长子说：“这个家要靠我，我希望赶快找到正职工作，减轻妈妈心理压力和家计负担
”。苹果基金会获悉访视后已从“不指定”捐款提拨急难金暂纾困。
BOX报你知：猫哭症候群
成因为第5对染色体先天异常，发生率5万分之一，大多数患者非源自遗传也无家族史，而
是生殖细胞产生精子或卵子时，染色体意外损失造成。此症特别处为喉部异常造成婴儿哭
声像猫叫声，也会有吸吮障碍、低体重、智能障碍、肌肉张力减低，过动、眼距宽、鼻梁
扁等特征，此外常合并有先天性心脏疾病、唇颚裂、巨结肠症、隱睾症等先天缺陷，由于
每个病患染色体缺损不一，个案间障碍程度不同，平均余命难预测统计。目前此基因疾病
无任何基因疗法，以生活支持及复健照护为主要治疗方针。
※资料来源：神经科医师苏裕钦
苹果慈善基金会求助‧捐款专线：0809-008585 (每日上午10时至晚上7时)
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※ 文章网址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1493040258.A.C1B.html
作者:
OyAlbert (蛋黃溫)
2017-04-24 21:25:00囧？猫哭症这名字…
作者:
jameshcm (亿载金城‧武)
2017-04-24 21:25:00你有苹果的PTT ID?
作者:
k55v00n46 (k55v00n46)
2017-04-24 21:27:00推
作者:
saint01 (圣灵衣)
2017-04-24 21:28:00好
作者:
DenTisGirl (æ®«é¡Œæ€ å¥³_)
2017-04-24 21:28:00推
作者: stta 2017-04-24 21:30:00
长子压力真大
作者:
dawnA (奈奈子)
2017-04-24 21:30:00惨QQ
作者: widaha 2017-04-24 21:31:00
帮推 高调
作者:
leoth (小猫)
2017-04-24 21:31:00推
作者: rutp6j35566 2017-04-24 21:32:00
推
作者:
nsaids (有所思)
2017-04-24 21:33:00高调
作者: qazbamboo 2017-04-24 21:33:00
什么都一例一休？
作者:
BDUUU (巴豆妖)
2017-04-24 21:38:00高调
作者:
Rocosr (Rocosr)
2017-04-24 21:39:00好辛苦QQ
作者:
saint01 (圣灵衣)
2017-04-24 21:39:00QQ 收到 感谢
作者:
c80352 (谙语)
2017-04-24 21:40:00...
作者:
timmy999 (愤怒a阿宅)
2017-04-24 21:41:00推
作者: ifat 2017-04-24 21:44:00
推
作者: coldqoo (.....) 2017-04-24 21:45:00
母爱很伟大
作者:
megreen (米格林轮胎★=(っ′ω`c))
2017-04-24 21:45:00推
作者:
Dudley (Collins)
2017-04-24 21:48:00这是第五队染色体缺陷那个！？也太少见了
作者:
Abric (赖皮)
2017-04-24 21:51:00推
作者:
wedsxc (画画姐)
2017-04-24 21:51:00推
作者:
Agneta (阿妮塔)
2017-04-24 21:54:00好可怕......
作者:
chu3 (天真的致命伤)
2017-04-24 21:55:00现在这个罕病可以透过“羊水芯片”提早检查出来
作者:
mnnraku (Raku)
2017-04-24 21:56:00这...帮推
作者:
RLH (我们很近也很远)
2017-04-24 21:57:00QQ
作者: fabooo 2017-04-24 21:58:00
推
作者: domorita666 (大王) 2017-04-24 22:11:00
QQ
作者:
panhoho (ρanΗΘΗΘ)
2017-04-24 22:12:00推
作者: vckoneww (vckoneww) 2017-04-24 22:20:00
帮推
作者:
sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)
2017-04-24 22:22:00唉
作者: yupei (Happy Bday to Me) 2017-04-24 22:26:00
帮推 好辛苦
作者:
Alysa00 (Alysa)
2017-04-24 22:27:00推
作者: cartoonss (最上小恭) 2017-04-24 22:28:00
觉得这样的孩子是活着或者不要比较好呢......
作者:
Nianya1 (10)
2017-04-24 22:28:00看一看觉得很难过..
作者:
wl630 (Z)
2017-04-24 22:31:00推
作者:
hiqiu (hiqiu)
2017-04-24 22:33:00帮推
作者: yuan02799 (天气晴) 2017-04-24 22:42:00
推
作者:
cat1224 (王小猫)
2017-04-24 22:43:00这是超级罕见的疾病欸
作者:
Eric6411 (ERIC6411)
2017-04-24 22:45:00帮推
作者:
peine (peine)
2017-04-24 22:46:00加油
作者:
coral80 (coral)
2017-04-24 22:48:00推
作者:
sakaiyu (Rainey)
2017-04-24 22:49:00推
作者:
hanabe (HaNa)
2017-04-24 22:57:00推
作者:
ou6694 (女汉子)
2017-04-24 22:58:00帮忙推
作者:
q210158 (乌龙面)
2017-04-24 23:01:00推 妈妈真的很辛苦...
作者: wendy2525200 2017-04-24 23:05:00
高调
作者: SIGMA621 2017-04-24 23:07:00
帮高调 妈妈辛苦了
作者:
GGisme (刘君君)
2017-04-24 23:09:00红明显，可以试试去看半年门诊申请残障手册，申请到后去住护理之家可减免费用，剩下要付的月费妈妈去上班弟弟去找兼职，虽然也是很辛苦，但是至少晚上可以安心睡觉，否则妈妈一旦倒下了家中只剩弟弟更惨
作者:
jane0076 (봮.....)
2017-04-24 23:09:00推
作者:
rearsoul (rearsoul)
2017-04-24 23:11:00推
作者:
twolight (两两两两光)
2017-04-24 23:14:00不知道能否建议你别在这文放签名档，因为我觉得有点儿不搭调
作者:
hozumi (穗)
2017-04-24 23:19:00希望他们可以顺利渡过难关
作者: peggy7998 2017-04-24 23:22:00
推
作者: eec2132469y 2017-04-24 23:23:00
推
作者:
zzzzzken (åšæ£ç¢ºçš„事)
2017-04-24 23:28:00这真的很可怜
作者: lawliet23day (M1三分打) 2017-04-24 23:31:00
推
作者:
love472 (alone not lonely)
2017-04-24 23:35:00难过
作者:
crislin (丝丝)
2017-04-24 23:35:00推，没想到苹果有个案捐款进度，这样去看捐款给谁很方便，谢谢！
作者:
azdc (听猫猫的话)
2017-04-24 23:37:00认识一个儿科医师因为看了太多罕病儿夫妻俩决定不生小孩
作者: OlogN (じゃさいら) 2017-04-24 23:39:00
推
作者:
applexdot (苹果点点(有毒蘑菇勿食))
2017-04-24 23:42:00只会叫人生小孩 生出有问题的小孩政府又不能负全责其他手足可能因此很难有结婚机会 看看连江蕙赚那么多姊妹都因为弟弟没办法结婚了
作者: Baileys (???) 2017-04-25 00:04:00
推
作者:
ntp915619 (adventure)
2017-04-25 00:08:00帮高调
作者:
medama ( )
2017-04-25 00:08:00QQ
作者:
gle86 (累...)
2017-04-25 00:09:00推
作者: BleuSaphir (飞舞的湛蓝羽翼～) 2017-04-25 00:10:00
很少有猫哭症活这么大耶...
作者: CAR321 2017-04-25 00:12:00
Q_Q
作者:
hbfu (远看是虫近看是龙)
2017-04-25 00:15:00推
作者: solely 2017-04-25 00:29:00
帮高调
作者: jennifer4551 (lusheep ) 2017-04-25 00:30:00
高调
作者:
girafa (想去马德里的长颈鹿)
2017-04-25 00:31:00推
作者: yeyun (阿允) 2017-04-25 00:33:00
唉……
作者: RPHero (Snoopy) 2017-04-25 00:37:00
安乐死…这时候 好像会让人比较好过 伦理议题总是没有结论难过
作者:
missddd (someone)
2017-04-25 00:52:00妈妈和长子都好坚强
作者: lleo951 (AriFquc) 2017-04-25 00:55:00
帮高调
作者:
sikiy (Sikiy)
2017-04-25 00:55:00现在羊穿和nifty都可以检验罕病，猫哭症、唐氏症和小胖威力都不算难以判定的罕病，基本上有这类医生也会建议不要留，这跟叫不叫人家生没关系，不要什么都混在一起说...= =
作者: Cabbage159 2017-04-25 00:57:00
高调
作者:
rexx0520 (喵呜☆雷克斯)
2017-04-25 00:58:00这个直接杀掉比较好，妈妈辛苦了
作者: kelly0304 (kelly) 2017-04-25 01:01:00
帮推
作者: bubble0220 2017-04-25 01:21:00
高调
作者:
Demenz (列斯)
2017-04-25 02:04:00推
作者: CiangCiang06 (抢强) 2017-04-25 02:05:00
帮高调
作者:
edith01 (8吋蛋糕)
2017-04-25 02:20:0025年前妈妈才24岁左右，一般的年轻人不会想做羊穿吧。而且当时没健保吧？花费又更高
作者:
jespere (只愿长夜将近天快亮)
2017-04-25 03:10:00推！
作者:
worf1128 (老二歪一边)
2017-04-25 03:12:00推
作者:
wty84136 (wty84136)
2017-04-25 04:32:00推
作者:
t0kyohot (天天弹出来)
2017-04-25 04:37:00就说需要女性服替代役照护役了齁
作者:
COTOYO (跑向终点)
2017-04-25 04:47:00推
作者: kelvinman (manka) 2017-04-25 07:11:00
推
作者:
srena (Srena)
2017-04-25 07:46:00好惨……
作者: nature1021 (小犬) 2017-04-25 08:01:00
推
作者:
imdog (肥金鱼)
2017-04-25 08:21:00真的好辛苦..推
作者:
mftd (Mda)
2017-04-25 08:35:00高调
作者:
eiiro (意若)
2017-04-25 08:41:00推推
作者:
w31ming (w31ming)
2017-04-25 09:30:00推
作者:
lasslass (......)
2017-04-25 10:14:00活得这么痛苦...唉，但没有人能替别人决定是否活着
作者: chenyi30 (Sally) 2017-04-25 10:51:00
推
作者: diiky (老蝌蚪) 2017-04-25 11:15:00
QQ
作者:
poem1999 (可爱小牢ㄙㄨˇ)
2017-04-25 12:25:00QQ看了好难过
作者:
Jarjayes (南海毒书生)
2017-04-25 12:41:00我觉得安乐死这制度真的重要
作者: roger60801 (熊小胖) 2017-04-25 12:59:00
拍拍
作者:
s553303 (枫~*)
2017-04-25 14:30:00推
作者:
punkXU (庞嗑墟)
2017-04-25 14:48:00说真的安乐死才是造福她们 辛苦了
作者:
Tacito (粉嫩透明)
2017-04-25 15:53:00推 帮高调QQ
作者:
tin989 (大张哥)
2017-04-25 18:23:00南无阿弥陀佛……
作者:
LiaMeow (梁跳跳)
2017-04-25 19:06:00帮推 有没有管道可以帮他们QQ
作者:
nonc (000)
2017-04-25 23:35:00推
作者:
Ruth (Ruth)
2017-04-25 23:59:00猫哭症是第五条染色体的短臂，有缺失一段基因组。所以患者缺少很多控制行为的控制基因。真的推安乐死～没有妈妈愿意看女儿这么活下去，万一妈妈先走，那女儿怎么办？想到王晓明