[讨论] 二分之一 罕见疾病

楼主: ATNR (ATNR)   2016-08-15 00:52:07
晚安
好像该睡了
只是心中一直默默有个石头压着
情况可能有点复杂
可能会文长吧 不喜请左转
大四时辗转的发现 我有基因突变
其实还有其他问题不赘述
只讨论基因的部分
其实还没对我造成影响
只是如果我是爱好运动的小孩
可能就有点惨了
眼睛悬韧带脆弱
不能忍受任何高冲击施予头部
甚至保险点 我不能跑步 因为有地面反作用力
我很喜欢玩冲来冲去的游乐设施 也得停止了
要定期追踪
心脏未来很有可能有问题
要定期追踪
其实我真的还好好的
甚至当时没看医生也不会发现它
而我此刻却为了还没发生的事小心翼翼
一直观望还没发生的事
还要请假看医生
我的假都被这些例行检查绑住了
最后决定频率不想这么高了
大医院看医生不便宜
还要看三科
时间 金钱 似乎还浪费了健保资源
噢我是罕见疾病 所以才去大医院
平常我都是去诊所的
以上只是murmur
我的罕见基因疾病 是显性基因
表示 如果我未来生小孩 必定有1/2机会跟我一样
我算轻度的 只有眼镜陪着我
虽然没有交往对象
但我总在想
如果真的想要小孩
我要赌吗
最完美就是都没有
轻度就真的得从小追踪 医院常跑 无法有一般的童年
因为无法跑跳玩闹
最糟只能关在家 心脏很有问题的样子
因为心脏猝死机率极高
我只觉得还好我大学才发现
如果我真的有机会交到男朋友
我该说吗
是在恋情哪个阶段说
这无疑是我人生的变化球
我父母比我还难过
(没办法 基因的疾病 一定要追朔到家长)
比起难过
我比较思考我的未来
另一半 未来的小孩
我有资格拥有吗
虽然现在都还没交到啦
有点杞人忧天
不好意思
我把我的问题拿出来公开讨论
但还是想保留一点点隐私
我很乐观 但还是有点在意
如果回文
能不能不要保留原文
因为找不到他人讨论
所以上来求助
但因为是私事 可能 可能这几天会搜集一些想法后就删文了
谢谢
作者: Ron0504 (Ron)   2016-08-15 18:35:00
我觉得可以不用急着说,感情稳定论及婚嫁时再一起讨论真正对的人不会因为这样而想离开你,祝福妳!
作者: Youmukon (Youmukon)   2016-08-15 13:41:00
真心讨论 为了自己和小孩千万别生如果真的1/2 认养孩子就好 祝你幸福
作者: connie0129 (樱语月是笨(?)会付出5)   2016-08-15 13:34:00
我有免疫疾病QQ影响到眼睛视力。历任男友我都有据实以告。谁都不知道未来会怎样,乐观点对身体好QWQ!
作者: BSX (azt爱你ㄛ~♥ )   2016-08-15 00:53:00
借卵、认养都可以考虑
楼主: ATNR (ATNR)   2016-08-15 00:54:00
那到哪种阶段才会与另一半讨论?
作者: sexymuse (偏不说)   2016-08-15 00:59:00
当妳觉得2人有发展的可能,就要先提出来,让对方自己去思考能不能接受。否则等妳用情深了,就来不及了
楼主: ATNR (ATNR)   2016-08-15 01:01:00
有人敢赌吗?为什么敢?为什么不敢?
作者: psyche (時間不存在)   2016-08-15 01:02:00
因为遗传(1/10)及众多因素不打算有小孩.刚好自己也不想有牵绊(成长背景因素),所以既然没要小孩就一并摆脱(放弃)婚姻.是个从小就潜移默化的想法,但到了而立之年还是会会些时候会看见自己多少会有遗憾.(其实明明主要是成长背景让自己想放掉这一切~)因为是从小的因素,所以很难知道遗传因素占自己决定多少?个性刚好有点严谨. 不喜欢谈玩玩的爱情,但又知道自己谈不起给承诺的爱情, 不知道是不是因为这样(还是纯粹个性问题)所以一直摆出绝缘体的姿态~楼下需要乐观人......(非乐观人漂走
作者: sirius90211 (穷得只剩下嘘)   2016-08-15 01:14:00
你要想妳已经不是最惨的了
作者: ilmore75 (Lifeisjust)   2016-08-15 01:51:00
我觉得未来借卵是很好的解套方法耶暧昧期或者刚开始交往就要说了 以免未来造成埋怨
作者: eniger ( )   2016-08-15 01:58:00
现在是不是有胚胎基因筛检可以做?
作者: cat628628 (kehui)   2016-08-15 01:58:00
觉得这个越早讲越好 因为很重大 另外觉得借卵不错+1
作者: my5555724 (JK是想跟她当朋友,不是3)   2016-08-15 01:58:00
真的爱小孩 可以考虑借卵!
作者: cat628628 (kehui)   2016-08-15 01:59:00
然后加油!!! 不管做任何决定都要相信是最好的安排qq
作者: eniger ( )   2016-08-15 01:59:00
另外要推 原po加油
作者: Sutter (哈囉你好吗)   2016-08-15 02:01:00
你有想过,如果你的孩子重症,要花费多少家庭资源吗?你撑得起来吗?还有很多健康活泼的孩子没有家,也许你可以把你的爱转移
作者: ppppai (会笑的星星)   2016-08-15 02:30:00
是不是可以做人工受孕然后先筛选再植入?
作者: sjanwang (丫拍)   2016-08-15 03:09:00
试管婴儿可以筛选卵子
作者: Stacey (好不容易)   2016-08-15 03:52:00
先做基因筛检,健康再生就好呀!
作者: baoba (最遥远的擦肩)   2016-08-15 04:56:00
症状跟我姐有点像,请问是马凡氏症吗?
作者: e3633577 (莫言默与)   2016-08-15 06:39:00
那个要人想自己不是最惨的是有什么毛病比惨有意义? 在于遇到了要怎么抉择吧
作者: dddcccbbbaaa (自以为是的笨蛋鲁蛇)   2016-08-15 08:30:00
以后的事 以后再说
作者: christopherl (Crystal~++)   2016-08-15 08:43:00
可以羊膜穿刺检查啊
作者: Doralice   2016-08-15 08:52:00
1.罕病基金会可以申请检查费用补助2.已知致病基因的疾病大多可以透过产前诊断筛检出来....而且随筛检方法普及有越来越便宜的趋势另一半接不接受的确是难以预料,但身体健康的人也不是每个都感情顺遂.....先好好爱自己才会让自己更吸引人
作者: someone1022 (某人)   2016-08-15 09:11:00
跟我姑丈一模一样的状况 他们家族都这样…姑丈妈妈带有这样的基因 没人幸免 这一个月姑丈弟弟才突然心脏病猝死 姑丈眼睛也是相同问题去动手术 姑姑不生…就是因为如此
作者: ann7773631 (季世杆)   2016-08-15 10:31:00
如果是我 我不敢 不健康的孩子活着很累
作者: sunnyborage (阳光琉璃苣)   2016-08-15 10:39:00
前阵子被主播投诉的禾馨苏怡宁医师就是这方面的专家,妳可以去咨询,身体其他问题也可以请他推荐医师,也许情况可以更乐观,加油!
作者: maxsheng (ummmmm)   2016-08-15 10:45:00
可以一开始就透露啊,但可以换种方法,让他自己问,例如有排假可是刻意跟他说这礼拜不能出去玩因为我要看医生QQ他一定会问你怎么了?你可以改变心态,生小孩本来就不是人生一定要有的目标,不要被社会框架侷限住,我就没打算生,还可以用领养的方式,真的不想就去国外人工筛检加代理孕母(还要考虑妳的身体状况可不可以承受怀孕的风险喔)
作者: goal770711 (Chuck)   2016-08-15 11:12:00
你是不是长的很高?麻烦症?
作者: bhhhp215 (b0b0)   2016-08-15 11:22:00
这要说吧 不说的话…讲难听点 感觉像诈骗
作者: dearlayla310 (mimifox)   2016-08-15 11:22:00
我觉得交往时可以跟对方说,真有生育想法的那天,也可以找医生咨询,楼上有很多人提了,祝福你。
作者: dddcccbbbaaa (自以为是的笨蛋鲁蛇)   2016-08-15 12:04:00
有疑问 去挂号咨询 比较好
作者: chouzen12 (丘人)   2016-08-15 12:09:00
如果是我希望在暧昧期就告知,交往了才讲如果不能接受是要马上分手吗?

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com