楼主:
rosayy33 (shiba)
2015-10-20 20:21:23原文吃光光
还是要先来感谢版友们的推文&站内信
没想到得到这么多人的鼓励跟建议
真的很感动!!!
以下是新进度&新的知识XD
然后为了抓紧时间治疗
今天我去了版友&网络上都推荐看MS的医生那边去看诊
就医生给出的结论而言,的确是MS没错
而MS又分为欧洲型跟亚洲型
我是属于欧洲型的
而欧洲型光是吃类固醇是不够的
所以医生会帮我申请施打干扰素
同时也帮我申请重大伤病卡(这代表我以后可以坐博爱座了吗(大误XD))
另外有版友建议我可以多补充维他命D
我也有顺便请教医生
医生说会有帮助,而且综合维他命的剂量是不够的
本来要顺便开给我吃,但一查才发现现在医院没有进口了orz
然后也有问医生如果之后要出国工作,是否会有影响
他说我的症状算轻微,所以是没有关系的
他问了我是要去哪里,我回答是日本之后,没想到立刻转换成日文模式XD
医生:じゃ日本语できますね<所以你会日文囉>
我:できます<会啊>
医生:ネイティブ程度ですか<有到母语程度吗>
我:いや、そんなにうまくないと思います(笑)<我的程度应该还没那么好(笑)>
总之只要我自己努力把身体顾好的话应该是OK的!!
之后回到家
跟爸妈把医生讲的话重复唸过一次之后
没想到我爸第一个反应是
“重大伤病卡?有这么严重喔?”
“你现在是有发病喔?”
你难道不知道你家女儿得的是全台湾只有大概一千名患者的罕见疾病吗(苦笑)
其实之前就有在怀疑他们并不了解这个病的严重性
也担心他们不清楚在我身上可能会发生什么
看来我的怀疑跟担心都是正确的
接下来要来好好机会教育了......(远目)
作者: lpbrother (趴趴153豆瓣LP哥) 2015-10-20 20:24:00
搞不好医生是去日本念的
作者: blueskymaple (大谷翔平我老公) 2015-10-20 20:25:00
加油,妳很勇敢的!
作者:
salida 2015-10-20 20:29:00加油!!!
作者:
SUJO (Menorah Wen)
2015-10-20 20:32:00保重
作者:
colchi (柯奇)
2015-10-20 20:33:00MS是很辛苦的病,特别是RRMS以外的几型,祝你平安
作者:
alu0228 (fen)
2015-10-20 20:36:00希望你可以撑下去
作者:
zs17 (澄蓝)
2015-10-20 20:38:00加油喔!
作者:
kawaii98 (kawaii98)
2015-10-20 20:38:00很多医师都是留德留日的喔!
作者:
eternia0920 (æˆ‘ä¸æœƒç”¨æ°´çƒ( ̄□ ̄||)a)
2015-10-20 20:38:00保重
作者:
truffe06 (truffe)
2015-10-20 20:40:00原po加油 你跟医生都好可爱>///<
作者:
mmcci (杨春大)
2015-10-20 20:44:00要好好给爸妈教育了
作者:
dsting ( )
2015-10-20 20:45:00好好地把现在乐观的心情纪录下来,可以帮助你度过日后又开始忧郁、焦虑的时间加油!你真的很乐观又勇敢
作者:
voosh (voosh)
2015-10-20 20:47:00原PO好棒!跟第一篇PO的心情完全不同感觉喔!加油!
作者:
aidaP (爱打屁)
2015-10-20 20:50:00加油 !
作者:
OOUOO (\\悠悠//)
2015-10-20 20:52:00加油~!!!
作者: mushroomjc (香菇JC) 2015-10-20 20:53:00
日文模式好可爱!原po加油!
作者:
sfatina (今日航向西)
2015-10-20 20:56:00原PO加油!
作者: shelley0522 2015-10-20 20:58:00
加油!!
作者:
jojia (jojia)
2015-10-20 20:59:00加油 要保持乐观喔
作者: lisa870076 (呆琳) 2015-10-20 20:59:00
加油!!!!!
作者:
voletta (rin)
2015-10-20 20:59:00原Po加油!
作者:
willyptt (エミリア酱大好き)
2015-10-20 21:01:00原po加油啊!
作者: tinroro1206 (肉) 2015-10-20 21:03:00
加油~!!
作者: Hayleybear 2015-10-20 21:06:00
加油!
作者:
stw0975 ( )
2015-10-20 21:08:00加油
作者: larashinews (小鲁妹阿吉('‧_‧)) 2015-10-20 21:15:00
加油!
作者:
sora1111 (Chingching)
2015-10-20 21:19:00加油 你真的很棒
作者: japansnoopy (诚实的想你) 2015-10-20 21:25:00
加油!
作者: chuchuning (住妮) 2015-10-20 21:25:00
原PO加油哟!
作者:
JoanneW (9ann)
2015-10-20 21:26:00快跟我联络!!!!!
作者:
mihwana (花花)
2015-10-20 21:27:00加油!!
作者: handsomecat3 (毋忘在嘉) 2015-10-20 21:29:00
给擅长此症的专门医师看是正确的抉择记得要补充 Vit.D
作者: she91530 (喔喔喔耶~) 2015-10-20 21:31:00
你很乐观勇敢哦 加油!
作者: handsomecat3 (毋忘在嘉) 2015-10-20 21:31:00
医生说你症状轻微,是很好的消息
作者:
thesecondw (Bala是全手工的新娘签完n)
2015-10-20 21:32:00退化性疾病,原po加油,把握当下囉!想起之前老师让我们看的大提琴家的电影
MS早期的患者可以用单株抗体防止病情恶化,属于二线用药,据说对早期患者的疗效不错加油!!!希望能顺利控制病情><
作者:
dudu8520 (朋友专业代PO)
2015-10-20 21:37:00原po拍拍,加油!希望妳的病能减轻
作者:
tobytoby (æ–°é®®è‚)
2015-10-20 21:37:00原PO加油!!
作者: Donnaly (DONNA) 2015-10-20 21:43:00
加油喔!!!
作者:
cin826 (cin)
2015-10-20 21:46:00加油!
作者:
asdfczx (右右yo)
2015-10-20 21:49:00加油加油 你很棒
作者: chakaloo (chakaloo) 2015-10-20 21:50:00
原po加油!!!
作者: yoyotime 2015-10-20 21:56:00
加油
作者: mori123 (也想要幸福) 2015-10-20 21:57:00
加油!
作者:
CRYM (芙凛兔)
2015-10-20 21:59:00要一直保持这样的正向呦!加油!!
作者:
colchi (柯奇)
2015-10-20 21:59:00thesecondw大,MS是自体免疫疾病,不是退化性疾病
作者:
awinter (寒)
2015-10-20 22:11:00加油!!你好棒!!! :)
作者:
Maonome (小花)
2015-10-20 22:13:00加油!!!原PO好勇敢
作者: vivianmyab 2015-10-20 22:18:00
加油!
红的明显~干扰素也有多种!在每个不同患者身上效果也不同! 如果觉得发病机率还是过高(一年两三次以上)可以尝试换换看干扰素喔! 辛苦了
作者:
luvfaye (莫忘初衷!)
2015-10-20 22:25:00加油!
作者:
penny0227 (每一天都是新的练习)
2015-10-20 22:28:00加油!
作者:
theNBHD (芳邻)
2015-10-20 22:31:00加油!
作者:
colchi (柯奇)
2015-10-20 22:33:00避免感冒、绝对不要泡温泉,可以减少发病的频率
作者:
cherylqb (cherylqb)
2015-10-20 22:45:00加油!!
作者:
vios37 (vios37)
2015-10-20 22:50:00原po加油!!!
作者:
allurew (我开始的.. 我来结束..)
2015-10-20 22:54:00加油!!保持好心情~
作者: sylviesally (圆仔花) 2015-10-20 22:57:00
你好勇敢 !要加油喔 !
作者:
selion (selion)
2015-10-20 23:04:00妳真的太棒了,一定可以与它和平共处的,加油!
作者:
TigerDa (护理师=非人类工作(无误))
2015-10-20 23:06:00我得到是吉特曼症候群 全台湾不到150人@@
作者:
irenes (我是来告别的)
2015-10-20 23:17:00加油!很佩服你的正面想法!!
作者: freedom2370 2015-10-20 23:21:00
加油=)
作者:
agwing1 (agwing1)
2015-10-20 23:35:00原po加油 你的心态也很激励我们 谢谢你!
作者:
ts1810 (巡礼之年)
2015-10-20 23:41:00原po加油!!
作者:
motabi (来像你是。)
2015-10-20 23:44:00加油!!!!
作者: ns26462831 (minffe) 2015-10-20 23:51:00
加油!
作者: ttk1162003 (雨下一整晚^^;) 2015-10-20 23:57:00
加油
作者: sunmiim (hsiaomi) 2015-10-21 00:11:00
加油哦~~~
作者:
m11477 (Yen)
2015-10-21 00:20:00加油!!!!!!
我也是ms,我确诊开始施打干扰素迈向第六年了,妳也要加油喔!如果想聊可以寄站内给我:)
作者:
chititi (chititi)
2015-10-21 01:19:00加油
作者: ilyforever 2015-10-21 01:24:00
加油!!
作者: yiyogo 2015-10-21 01:39:00
加油!
作者: sleepybear (睡觉真的很重要) 2015-10-21 03:35:00
加油!
作者:
lovesbl (米虫)
2015-10-21 09:11:00加油
加油,我女友确诊后打干扰素也两年多了,保持愉快心情跟适度运动很重要!
作者: sweetlyvip (Blair) 2015-10-21 11:18:00
加油!
作者:
yokozuna (yokozuna)
2015-10-21 12:49:00医生好可爱XD 原po加油 !
作者:
iwant5 (wish)
2015-10-21 13:08:00加油喔!
作者: friendy429 2015-10-21 14:41:00
加油!妳真的很勇敢!加油!
作者:
evaliao (eva)
2015-10-21 15:14:00加油!!