一般人大概比较难得看到年轻人洗肾
其实你一点都不孤单
也有很多年轻人跟你一样 一边洗肾一边努力完成学业
我今年刚满29 我从大三21岁开始洗腹膜 下个月要满8年了
※ 引述《intervalrain (Rain Allen)》之铭言：
: 大家午安大家好
: 我今年23岁 理工科系研究生硕士班二年级
: 有劳健保 台湾洗肾技术可说是世界第一
: 也因为大二那年不知怎么样的肠胃炎之后就发现慢性肾衰竭了
: 大三便开始洗肾 由于身历其境 对于洗肾病人百态实在是司空见惯
: 洗肾分两种 一种是血液透析 另一种是腹膜透析
: 血液透析就是传统的躺有躺在洗肾室好几个小时
: 通常看到的都是年长的病人 然后旁边有外藉的看护陪伴
: 而外藉看护通常是在玩手机…
: 腹膜透析就是将药水灌入腹膜腔 利用渗透的方式进行体液中废物的交换
: 差别是可以在家中操作 不用躺在医院 有比较高的自由度
: 的确 洗肾可以洗很久也不会怎么样 活得好好的
: 我从大三到现在硕二 也是洗了三年多
: 命是好好的 但是洗肾病人所承受的压力 痛苦 与不便 都是凡人不能想像的
: 下面这几点可能看起来很多很杂 但的的确确就是我现在正在面临的
多接触洗肾病人之后
会发现每个病人的状况真的差非常多
有些人真的是不讲完全看不出来是洗肾病人
但有些状况比较差的 或许连出门都很辛苦
像现在洗肾的人大概有一半都是因为糖尿病洗肾
并发症可能就会比单纯肾脏病来的多
而除了身体状况的差异 更巨大的差异往往是社会支持系统
例如亲友是否支持 是否有经济压力等等
: 1. 洗肾的后遗症: 失眠, 消化系统异常, 体力差, 怕冷怕热, 皮肤痒
: 失眠可以让你白天无精打采 精神涣散 注意力不集中
: 其实洗肾本身就是重大疾病非常需要人照顾
: 若还要分神照顾老人家 说真的很困难
讲讲我家例子好了
我妈也在洗肾 她比我晚洗
虽然我妈生病我还是有办法照顾她（但我没有全职工作）
但是其实劳累就容易降低抵抗力
我洗肾以来从来没有发生隧道感染过 就是今年妈妈住院那个时候突然感染
其实照顾老人家对健康的人来说也不是一件容易的事啊
不过当然对我来说 因为我也洗肾 反而比较容易了解我妈的状况
: 2. 洗肾容易产生并发症: 泌尿道感染, 膀胱炎, 便秘, 肺水肿, 腹膜炎, 高血压
: 洗肾的技术的确很先进了 但是并发症依然跑不掉
: 洗肾的人要注意饮水 清洁 到后期几乎是没有尿
: 就容易产生泌尿道感染 严重的话甚至会膀胱炎
: 便秘与贫尿贫便的情形也会发生 甚至会产生大肠癌
: 饮水过量会水肿 甚至肺水肿 没办法半躺睡觉 只能坐着睡
: 高血压没控制可能造成中风 甚至更多其他并发症
: 而体内的钙磷比若没控制 副甲状腺的问题便迎面而来
: 所以说洗肾病人对于自己身体的状况要比任何人更敏锐且注意
: 随时量血压 体重是避免不了的
洗肾的人泌尿系统癌症风险会增加
至于水分真的要很注意控制 尤其是血液透析肾友
太多水肿高血压 太少低血压会晕倒
对大多数肾友来说 血磷更是难控制
最近才又听到一位肾友可能要去切副甲状腺（我们俗称"割脖子"）...
总之要担心的问题真的不少！
: 3. 除了生理的状况 心理层面的状况更是大
: 以我为例 我是腹膜透析 一天五次
: 早上起床 08:00~09:00
: 中午午休 12:00~13:00
: 傍晚时间 16:00~17:00
: 八点档时 20:00~21:00
: 睡觉之前 23:30~00:30
: 每天被规律的切割成四段
: 于是我们每天能活动的时间便是被切割的四次3个小时
: 我们要在各自的3个小时内完成 工作 上课 吃饭 通车 娱乐 采买...
: 但社会是很现实的
: 我的研究所生活 光是上课 就可以占了每天的两个3小时
: 以致于我没有多余的时间去跟人交际 交朋友
: 更别说是做研究
: 我通常只能安排一整天空闲的时间作实验 而且必须违背医生的医嘱
: 否则根本无法将研究所进行下去
一天换五包...真的辛苦你了
我现在是一天四包
以前有阵子比较幸福 洗APD 晚上接机器10小时换药水 白天方便多了
我原本念的科系未来也是要进实验室
后来就是考量到做实验的问题 所以转到别的领域去了
虽然念研究所不用进实验室
但确实因为换药水的关系 让时间不太弹性
例如不是随便什么地方都能换 我要从教室走到保健中心
还要扛药水到学校（一包两公斤） 在学校放备用药水跟工具箱
大学的时候 我甚至还曾经被学校保健中心的职员刁难 不肯借我场地
总之因为时间体力有限的缘故
所以没有办法像以前一样整天泡在系馆跟同学聊天培养感情
如果身体状况比较差一点 也就没有余力去参加太多社交活动
: 洗肾的人通常是很孤独的 需要人陪伴 照顾 而非想像的那么简单
: 孤独的生活带来 忧郁 然后压力 然后是并发症
: 洗肾的人其实比任何人都更需要自己的时间与空间
: 因为时间已经被压缩了 若再拿来照顾病人
: 我只能说 其实根本没有自己的时间 我们等于是为了活着而活着
: 洗肾的人外观看起来没什么 就像一般人
: 也许黑了一点 憔悴了一点
: 但承受的压力 只有身在其境的人才知道
: 你没办法想像同侪认为你看起来好好的 为什么公共事务都没办法做
: 你没办法想像无法久站坐在博爱座 却要接受别人的眼光
: 你没办法想像连自己都无法好好照顾自己 却还要照顾别人
: 没办法 自己的家人 自己的爸爸 谁愿意让他们受罪
: 我也不愿意我的家人捐肾给我
: 人生并不苦短 虽然很艰苦 但是还是可以很快乐
: 我的家人都对我很关心 很照顾 很好
: 生了病之后 也知道身边哪些人是真心可以当朋友的人
: 我认为 洗肾也许没什么大不了的
: 但是他们真的是很需要被关心的一群人
: 捐肾也许不是唯一解
: 但作为“家人的家人”
: 请给予他们关怀与一点同理心吧
洗肾这么多年下来
我还蛮感叹社会一般大众对洗肾病人有很大的误解
觉得洗肾都是无效医疗 浪费健保
可能因为一般肾友都比较低调
而且平均年纪也比较大 接触人群机会比较少
我在医院看诊多年来 其实很少看到年轻的肾友
但我知道他们大都默默努力在调整自己的身心
谁愿意年纪轻轻就洗肾？
但是大家想办法完成学业 做好工作 在有限的条件下追求梦想
认识了许多年轻肾友之后
我真心觉得每个人的故事都值得写成一本书
最后希望这个社会能多给肾友一些机会
很多年轻肾友即使状况控制的不错
但在不隐瞒病情的状况下 很难在一般职场找到工作 只好指望身障特考
很多雇主对肾友有刻板印象
但其实如果状况控制的不错 并不会无法胜任工作
只是多需要一点体谅与同理心而已
大家一起加油吧！