Re: Re: [难过] 异位性皮肤炎超难受

楼主: crazyshi (............)   2015-09-10 08:54:29
我也是自幼就有一组烂皮肤
无时无刻换地方在流组织液
也是看遍大小医生
曾经遇过很有效的就是一针类固醇保证隔天就不流汤
但那次打针的地方短暂性的肌肉萎缩
皮肤摸起来凹了一块吓死我了
之后就不敢去那间诊所看了
研究所毕业后还硬是找了个作异位性皮肤炎的实验室看有没有办法研究新药来治这长年老病
人家听到我有异位性皮肤炎
就会说:这不是小孩子才会得的吗?
(所以是我还年轻的证据吗?)
发作时痒起来真的很痛苦
想克制自己不要去抓
但是一旦理性慢慢不见时
手就会自己去止痒
常常睡醒发现满手的组织液结痂和血迹
床单也是要常常换
有时候睡觉前还会在伤口下面垫卫生纸
怕组织液弄脏床单
我从小就不会用衣物去遮掩这些抓到一块一块的疤痕
(心中自己觉得通风会好的比较快@@)
反正愈合后过几年黑色素就会退掉
也因为如此
常常被问家里是不是蚊子很多
或是是不是被遗弃睡在街头或是被虐待之类的
我也都会笑笑说
要不要资助我收留我到你们家住~
而我老公在婚前看了我每天酱抓抓抓看了七八年后居然跟我妈说
最佩服我的就是我居然可以跟异位性皮肤炎共处的那么好
而且没有任何抱怨或自卑
说真的除了痒跟皮肤疤痕外
我觉得其实有异位性皮肤炎还不错欸
+ 天气变换(冷变热,热变冷,晴天变雨天,雨天变晴天)前一晚异位性皮肤炎一定会加重(更痒或是流组织液),于是我就变成家中的天气预报员,真的也还满准的
+上学的时候若发作在脚背,可以请老师通融穿凉鞋或拖鞋上学
+老公背痒叫我帮他抓痒时,我可以说:我有力气帮你抓我倒不如帮自己抓,我帮你抓我全身就会痒起来,会克制不了我抓伤口的冲动(若他还是坚持要我帮忙抓,我就会一手抓他的背,一手抓自己的伤口)
不过就在这几年搬到南部后,陪伴我三十多年的异位性皮肤炎居然没有再发作了,看来真的是要干燥晴朗的生活环境才适合我啊!
分享我的故事给有同样烦恼处境的女孩们
我们一样可以活的很快乐很自信的!
PS强烈建议有机会可以搬到晴朗舒爽的城市居住!
※ 引述《fox377 (fox)》之铭言:
: 从有记忆起就被异位性皮肤炎缠上了
: 全身上下只有脚底皮肤是完好的吧XD
: 关节处就不用说了
: 肚子胸部背部也常常抓的很凄惨
: 一年中总有几次大爆发
: 全身抓到流组织液,结痂时都会黏到皮肤
: 脱衣服的时候真的是酷刑
: 因为自卑到上高中我还不愿意穿短裤
: 还记得我大舅为了要逼我穿短裤带我去跑步
: 我被打了好几下逼着边哭边跑(远目
: 夏天也老包著外套,就是不想露出皮肤
: 皮肤因为抓到变很薄一吹风就会很痛…
: 因为皮削那些国中有被排挤过
: 一整个不堪回首 囧
: 小时候都会想我这样子怎么可能交到男友
: 不过意外的我历任男友都不在意…
: 小时候也是全台上下的名医都找过啦
: 每个医生都说到了青春期就会自然好啦
: 我都超过青春期好久了还是没好啊XD
: 上大学后学校在台南
: 可能没有北部这么潮湿吧?状况开始比较没这么糟
: 只要我不要长时间熬夜(自找的啊
: 也开始变得有自信了起来
: 烂烂的皮肤就让人看啦XD
: 自己舒服比较重要~
: 现在搬到日本来了
: 环境真的有差别,皮肤是好了不少
: 虽然最近熬夜实在抓的很惨
: 日本这边皮肤科开的药性都好弱
: 我就有点怀疑是不是台湾都开太强了
: 我从台湾带来的药
: 感觉皮肤快复发时一吃马上好转很多
: 日本的我吃了快一个月了没什么感觉
: 囧
: ※ 引述《lkmjn265 (ツバキ)》之铭言:
: : 不知道是最近变严重 还是快开学了报告却还没打完 心情特别忧郁(X
: : 先说 虽然这个病真的很不舒服 但我从来没因为它埋怨过我父母 毕竟谁会希望自己孩子
: : 得这种病呢?
: : 从小时候我就知道自己有这个病了 而且还很好心的附赠我过敏性鼻炎囧
: : 相信大家应该多少有听过这个皮肤病吧?
: : 说真的 这个病真的超不舒服
: : 没有强调 无时无刻 真的是无时无刻都会感觉身上像有蚂蚁在爬
: : 有时候是轻微的 有时候却像爆炸一般 突然就开始发痒了
: : 不抓 继续痒甚至更痒 痒到会发抖
: : 抓了 换别的地方开始痒 而且有时候还会抓破皮
: : 很多人都跟我说不要抓 要用拍的 用摸的 不然会更严重
: : 但是很抱歉 真的受不了 这个难受的程度真的不是言语能表达
: : 除了看的到的地方像手 脚 脖子等等 很多被衣服遮住的地方也很严重
: : 每天睡觉前我都会想 希望能赶快入睡
: : 因为要是没办法安稳睡着 等等一定会因为体温把床弄热而开始发痒 就睡不好甚至睡不着
: : 了
: : 每天早上起床我也会想 等等照镜子会是什么样子
: : 要马就是整张脸都白白的脱皮 不然就是常复发的地方破皮流脓 晚上洗澡就很刺激了
: : 搞的像讨厌黑夜害怕睡觉的小孩Orz
: : 曾经有一次冬天最难过
: : 那时国三 要拼基测 而压力也会让病变严重
: : 因为潮湿又冷 我脸部的皮肤严重脱皮 乳液抹上去就是一直发热甚至会痛的程度
: : 结果隔天因为脱皮太严重 就像用胶带把整个脸颊贴住了 没办法做任何表情 怕做了脸的
: : 皮肤会拉断掉= =
: : 最近又开始变严重了
: : 每天晚上都痒到睡不好
: : 肚皮、背部、手腕、手肘......几乎是没被衣服遮住的地方都看的到伤口或疤
: : 当然 被遮住的地方也有
: : 早上起床第一件事就是先抖抖衣服 那景象就像下雪一样 只是飘下来的都是......
: : 抱歉内文可能让人不太舒服 说穿了只是想讨个拍
: : 有和我有同样烦恼的版友吗QQ
作者: pttnowash (不用洗)   2015-09-10 09:32:00
辛苦了.........
作者: bonnie8 (艾特是我)   2015-09-10 12:45:00
我小时候的屁股也因为打针凹进去耶!!!原来是类固醇啊..

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