[心情] SLE确诊

楼主: nananeko (喵嗚 ≧ω≦)   2015-08-08 17:04:51
单纯想分享从病发、离职、确诊后的心情转折。
爬文后发现版上也有不少病友,以台湾的女性SLE患病比例来看,
得到蝴蝶病的女孩们一定也不在少数,也希望透过发文想跟大家多交流~互相鼓励!
我自己是从4月中开始工作打字会关节疼痛,杯子握不住无法走楼梯时,
被诊断是类风湿性关节炎。
后来吃药后相安无事的到了6月中下旬,开始陆续发病,来的又快又让人摸不著头绪。
1. 先是站着做业务报告时开始双脚酸痛
2. 没办法走路回家(公司离租屋处仅10mins距离)
3. 改脚踏车回家也连一半的距离都到不了
4. 每天都连续37.7度的微发烧
5. 租屋在2楼我却走到一半就跪下来
6. 双脚水肿到像黏土一样可以随意塑形..哈真的很恐怖
中医西医、推拿针灸按摩、连瑜珈都做了,
医生不是说运动不足,就是压力太大要我多休息...
而我居然也真的坚信是自己运动不足、水肿是因为在公司站太久OL病的关系。
后来的爆发点是在7月底时,早上起来梳洗,这个简单到不行的动作却耗尽我的体力,
一走出浴便瘫坐在床边呼吸困难,一时情绪忍不住就崩溃的哭了。
后来向公司告假回老家后,就开始了一连串的求医,到现在都还没办法回职场。
家人陪着我陆续看了3~4家医院,
从家医科、神经内科、免疫风湿科最后转到复健科,复健的状况也很差只是在消耗体力。
做了抽血、验尿、心电图、基本肌电图(通电测试神经反应)
都没有办法确诊,在家休息避免走动也只能消水肿,肌肉酸痛无力只是有增无减。
后来给一位我们家很信任、临床经验丰富的苑里李综合医院的马里克医师看诊,
(p.s我奶奶深受胰脏癌所苦,看了好几家大医院都不知原因,也是由他诊断出来的)
他建议我们应该往免疫风湿科的方向进行,现在想想真的很感谢他。
那时ANA指数是1:1280
C3 C4补体指数也偏低,他觉得症状有点像红斑,但他是内科医师建议我们去大医院。
最后SLE的确诊,是在台中荣总,由神经内科以及免疫风湿科两位优秀的医师会诊结论。
我去台中荣总挂急诊时,已经是要靠轮椅的状态。
当时为了先排除重症肌无力,做了肌电图,针在身上扎了大概有20几个地方,
做完我手脚已经没有血色,最后两针还从脚底板插进去
(OOOOOH MY GOD这个真的一辈子做一次就够了)
到这里,我觉得历经一个多月的煎熬,确诊后真的就安心很多,
现在正进行一个礼拜的吃药观察,期盼中间不会出现其他并发肾脏、心脏相关的发炎。
得SLE的患者因为自体免疫有问题,最怕就是这些并发症导致心脏或肾脏衰竭。
因此我觉得自己很幸运,
除了二尖瓣三尖瓣逆流、脸上蝴蝶斑、肝指数微高、口腔溃疡、尿道炎、
结膜炎、关节僵硬、还是有点发烧...之外
现在投药第3天,我已经可以自己削苹果、吹头发了(撒花)
希望这个状态可以越来越好。
心情上是蛮感激,自己得了SLE、且感觉可以掌控病情,
像是走路、打扫、写字...这些,突然之间都没办法做这些事的冲击是很巨大的,
因此更懂得珍惜这些琐碎、习以为常的事物。
我期盼自己能够赶快回到正常的生活!我还有好多事情想做。
作者: vivian0884 (呱呱诗)   2015-08-08 17:06:00
加油!
作者: Roxi0203 (Ming)   2015-08-08 17:07:00
加油!!!!原po
作者: ariel780102 (艾利儿)   2015-08-08 17:07:00
加油!
作者: Spell16 (晒太阳的翻车鱼)   2015-08-08 17:07:00
希望你的病乖乖地!! 乐观!!
作者: MiiShin (欣欣姐姐)   2015-08-08 17:07:00
加油加油!!!
作者: obawen (景安非)   2015-08-08 17:07:00
拍拍,总比硬是要生结果大人孩子都危险来得好..以后还有机会再生养的。加油!!
作者: makihara (Frozen In Time)   2015-08-08 17:10:00
跟她说等妳养好身体再来当妳的宝宝 加油
作者: ericalove   2015-08-08 17:11:00
加油加油!! 希望你可以好起来!!
作者: zxc2266992 (rainball)   2015-08-08 17:11:00
加油
作者: corrinelu (corrine)   2015-08-08 17:13:00
加油!!!
作者: joyce0522 (这就是人生...)   2015-08-08 17:13:00
辛苦了,我是免疫科的护士,长期看着这些病人,真的很辛苦,正向乐观的态度面对疾病很重要唷!
作者: bluemoonsea (乃由鼻子)   2015-08-08 17:13:00
加油!我也有,只要好好控制下来,就可以像正常人一样了
作者: yuchen5015 (yuchen)   2015-08-08 17:14:00
乐观推!加油
作者: collco (yu)   2015-08-08 17:15:00
加油!
作者: Kscking (飞鱼)   2015-08-08 17:15:00
加油!!
作者: Casper168 (Casper168)   2015-08-08 17:16:00
身体健康最重要
作者: meanwhatya (阿敏爱旅行)   2015-08-08 17:16:00
加油!!
作者: chyi0421 (Vanessa N.)   2015-08-08 17:16:00
加油!!
作者: anessa (@焦糖玛奇朵@)   2015-08-08 17:16:00
加油加油!
作者: rty429 (Johnson)   2015-08-08 17:16:00
加油!!!
作者: emmarosa (武打青春公主)   2015-08-08 17:17:00
乐观的态度令人佩服QQ会都好起来的!
作者: bluemoonsea (乃由鼻子)   2015-08-08 17:17:00
脸书有sle我的病社团,是病友交流的地方,可去看看
作者: xantheholic (台南水原c子)   2015-08-08 17:17:00
加油
作者: jetli022476 (jetli022476)   2015-08-08 17:18:00
加油啊
作者: apple0123 (apple0123)   2015-08-08 17:18:00
加油!!!
作者: yyhhnn   2015-08-08 17:18:00
加油加油,原po很乐观,我们都要更珍惜现在所有的!!
作者: youngtree516 (aka)   2015-08-08 17:18:00
加油!
作者: ianna (ianna)   2015-08-08 17:19:00
原po加油!
作者: mumu123 (mumu123)   2015-08-08 17:19:00
加油加油!要多休息哦!
作者: juliagg7   2015-08-08 17:20:00
加油
作者: moidasu (mo)   2015-08-08 17:21:00
我的天 你一定要加油!! baby晚点一定会来跟你们会合的!!别难过了
作者: chungrew (work hard, play hard)   2015-08-08 17:21:00
加油加油 支持妳 希望妳乐观面对
作者: haba123 (天天开心。)   2015-08-08 17:21:00
加油! 我也是免疫疾病患者 发病起来真的很不舒服
作者: nyx254 (琳)   2015-08-08 17:21:00
加油加油!
作者: ica6131 (8蕉桑~得羞)   2015-08-08 17:22:00
原po加油!
作者: lfsaori (小花真的假的)   2015-08-08 17:22:00
哇...加油! (可以请问你几岁吗?
作者: schwarzswan (灰天鹅)   2015-08-08 17:22:00
加油!
作者: cyanli (小里)   2015-08-08 17:23:00
加油!一定要正向乐观,加油!
作者: re2914 (R3C)   2015-08-08 17:23:00
加油加油!!
作者: specialp0130 (漉漉)   2015-08-08 17:24:00
加油!!
作者: ott (ott)   2015-08-08 17:24:00
http://disp.cc/b/18-8sdh ([闲聊] 关于运动与有类风湿性关节
作者: Mochi223 (麻糬会咬人)   2015-08-08 17:24:00
加油!
作者: aabm   2015-08-08 17:24:00
加油!
作者: selina83818 (eugene)   2015-08-08 17:24:00
加油:)
作者: seasky0508 (skyler)   2015-08-08 17:25:00
加油!!
作者: domosha (假腹黑)   2015-08-08 17:26:00
加油!!!!!
作者: ott (ott)   2015-08-08 17:26:00
http://disp.cc/b/18-8pnu (认识全身性红斑狼疮成因及症状 -
作者: acps90088 (幻依)   2015-08-08 17:27:00
加油原po!
作者: milanookimo (王大元)   2015-08-08 17:27:00
加油!
作者: windygirl (放手让爱过去)   2015-08-08 17:27:00
加油
作者: mayst (风飘飘)   2015-08-08 17:29:00
我也是免疫系统的疾病,我24岁发病,现在发病6年了,每个月都要去医院治疗,虽然这会是一条很长的路,不过保持心情的愉快,真的会在各方面平衡,送妳我很喜欢的一句话。[喜乐的心是治病的良药]。加油~~
作者: iwtbso218   2015-08-08 17:29:00
加油!
作者: candyxu04 (Cc ♪)   2015-08-08 17:30:00
原po加油!!!!
作者: DMMS5566 (DM)   2015-08-08 17:30:00
加油!!
作者: PAKKIE (Pakkie)   2015-08-08 17:30:00
加油!一定会越来越好的!
作者: iPad101 (~( ̄▽ ̄)~等好久捏)   2015-08-08 17:30:00
原po加油!
作者: mumu1225 (牧牧)   2015-08-08 17:31:00
妳好棒!!!加油!!!
作者: zaqzaqzaq (zaqzaq)   2015-08-08 17:33:00
加油加油
作者: benfrog (我从良了)   2015-08-08 17:33:00
加油,我也是病友,现在很健康
作者: mimi6809 (蜜蜜)   2015-08-08 17:33:00
加油!
作者: varda0821 (boy)   2015-08-08 17:34:00
加油!
作者: warmear (warmear)   2015-08-08 17:34:00
加油!
作者: ar8436910 (FFFFFunty)   2015-08-08 17:35:00
加油哦!!
作者: driftingjong (长空浪子雁)   2015-08-08 17:35:00
SLE孕妇!!天阿...艰困从现在开始...加油!!
作者: lcy666666 (南国的孩子)   2015-08-08 17:35:00
加油!我妈也是 现在控制的很好 原po一定也会的~
作者: miffyshi (米菲妞)   2015-08-08 17:35:00
加油
作者: kiwi423   2015-08-08 17:38:00
加油!!!
作者: linchingyen (肥燕仔)   2015-08-08 17:39:00
加油!! 很乐观很棒~~~
作者: amyrabbit (高格调)   2015-08-08 17:39:00
加油,相信你可以的
作者: emilian1116 (为什么半夜要睡觉QAQ)   2015-08-08 17:40:00
加油!!
作者: fish3211 (lukuluku)   2015-08-08 17:41:00
加油!
作者: drmilkdrmilk (drmilkdrmilk)   2015-08-08 17:41:00
加油!!!!
作者: doleonris (奋斗人生)   2015-08-08 17:42:00
加油!!!!
作者: Jamie950033   2015-08-08 17:42:00
加油!!
作者: cindy0529 (Be Strong)   2015-08-08 17:45:00
加油!
作者: wangrose (Mei)   2015-08-08 17:46:00
加油!!!妳很棒!
作者: miracle34 (HEY)   2015-08-08 17:46:00
加油喔!!!
作者: CghJuc (老女人)   2015-08-08 17:47:00
我19岁发病,今年第12年,过程很辛苦,但是自己的心态调整好很重要,加油!
作者: LULU5566 (鲁鲁56)   2015-08-08 17:47:00
加油
作者: Shibas (兔子)   2015-08-08 17:48:00
说生回来……感觉对不起下一个宝宝。妳很乐观,加油!
作者: duck0823 (逆麟女子--抽脂鸭)   2015-08-08 17:48:00
加油!! 一切都会好起来的
作者: yabaly (可恶!! 爆气ing!!)   2015-08-08 17:49:00
加油!!
作者: yu075 (yu)   2015-08-08 17:49:00
SLE是可以控制到像没疾病一样,甚至最后能正常到不吃药,但这是条漫长的路,加油!
作者: linanan (林恩恩)   2015-08-08 17:50:00
推你的坚强与乐观 你要持续加油喔 祝福你!
作者: tea80149 (自由自在)   2015-08-08 17:50:00
加油!!!
作者: shuannn (shuannn)   2015-08-08 17:51:00
加油!
作者: hsinyu1028 (Sy)   2015-08-08 17:51:00
加油!!!
作者: p00373a (ㄘㄘ)   2015-08-08 17:51:00
加油!
作者: mirandahot   2015-08-08 17:53:00
加油 辛苦了!健康很重要
作者: goodgril (Leanne)   2015-08-08 17:53:00
加油!
作者: wan302 (我在想我的暱称 )   2015-08-08 17:53:00
拍拍 原po加油!!
作者: whitehow (肥宅小羊)   2015-08-08 17:54:00
加油!!
作者: uroi (其实我就是那个菜鸟粉)   2015-08-08 17:54:00
有一部日剧叫dear sister 推荐妳可以去看看唷! 加油!
作者: tiantian915 (小天天)   2015-08-08 17:55:00
加油!一定要好起来哦(握拳
作者: lovemarch (po)   2015-08-08 17:55:00
加油!!!!!!!!!!!!
作者: momochan (运气运气)   2015-08-08 17:55:00
加油
作者: naosuki (一期一会)   2015-08-08 17:56:00
加油!!!
作者: staymind0000 (深呼吸)   2015-08-08 17:56:00
你好正面!要加油一定会更好的!
作者: btaro (千山我独行)   2015-08-08 17:56:00
加油
作者: celida (Celia)   2015-08-08 17:57:00
加油!和宝宝说将来等病情稳定再欢迎他的到来:)
作者: bluelamp (不入)   2015-08-08 17:58:00
加油!
作者: woohoo1127   2015-08-08 17:58:00
加油加油!
作者: t22745660 (琪)   2015-08-08 17:59:00
加油!!!
作者: ilyforever   2015-08-08 17:59:00
加油!!!
作者: paige000 (页)   2015-08-08 17:59:00
加油!
作者: myth27 (77)   2015-08-08 18:00:00
加油
作者: xa1927 (m)   2015-08-08 18:00:00
加油,要乐观,希望妳状况能快快好转。
作者: Hickman (jump)   2015-08-08 18:00:00
加油!
作者: candlelit (呀呼~)   2015-08-08 18:01:00
加油!!
作者: lisa5432a   2015-08-08 18:02:00
加油
作者: xheath (heath)   2015-08-08 18:02:00
轻舞飞扬阿...
作者: jane21213 (芋仔)   2015-08-08 18:02:00
加油唷!
作者: awinter (寒)   2015-08-08 18:04:00
加油!!!
作者: ella88bear (嫩嫩小爱拉)   2015-08-08 18:04:00
加油!
作者: nixon00 (我选择拥有这个回忆)   2015-08-08 18:04:00
加油
作者: headcase (仙人掌上的肥肥)   2015-08-08 18:04:00
请加油!!!
作者: baciare (咸鱼)   2015-08-08 18:05:00
加油!!!!!!!
作者: BeYaaaaaaaa (遗憾拼图)   2015-08-08 18:05:00
加油!!!!
作者: wlcaroline (阿青)   2015-08-08 18:06:00
加油!
作者: loveyukiss (Clara)   2015-08-08 18:06:00
加油啊!!!
作者: shih0213 (半颗橘子)   2015-08-08 18:06:00
加油!!!!!
作者: sunny2213 (爱发呆)   2015-08-08 18:07:00
会越来越好的!(抱~)
作者: jeras (jeras)   2015-08-08 18:07:00
加油!
作者: she2502002 (ç‘œ)   2015-08-08 18:07:00
加油喔
作者: jasonlord91 (jason)   2015-08-08 18:07:00
加油 保重身体 还有台中荣总风湿科真的很厉害很有名!!!
作者: azaz73 (转身)   2015-08-08 18:08:00
加油!
作者: a911328 (legdog)   2015-08-08 18:08:00
加油!
作者: litteapple (佳瑜)   2015-08-08 18:11:00
加油!
作者: prank1223   2015-08-08 18:12:00
加油加油
作者: hope2801 (sexydick)   2015-08-08 18:12:00
推推
作者: ryuzaki1031 (Cat)   2015-08-08 18:12:00
原po加油!
作者: Qapple   2015-08-08 18:13:00
加油!
作者: GGisme (刘君君)   2015-08-08 18:14:00
一定要加油
作者: techniclaire (天才小钓手( ′﹀‵)/︴)   2015-08-08 18:15:00
要等妈妈健康才可以有健康的宝宝:)加油<3
作者: williemays (williemays)   2015-08-08 18:16:00
台中荣总风湿免疫科全台知名,祝您能顺利对抗SLE!
作者: yang122 (æ¼¾ ,,)   2015-08-08 18:17:00
加油!!!
作者: Passive (饱呼呼)   2015-08-08 18:17:00
加油噢!!!!!
作者: resetP (reset希望有机会可以看一)   2015-08-08 18:17:00
加油!!
作者: japansnoopy (诚实的想你)   2015-08-08 18:19:00
加油!
作者: kirenenko (kiren)   2015-08-08 18:19:00
加油!
作者: meriam8246   2015-08-08 18:19:00
加油!妳可以的!
作者: melody503 (LaLaHaHa)   2015-08-08 18:20:00
加油喔!!!
作者: chichichioo (Lucy)   2015-08-08 18:21:00
加油
作者: cherry0889 (...)   2015-08-08 18:22:00
加油!
作者: mindy201 (人不负我‧我不负人)   2015-08-08 18:22:00
乐观正面的态度对于与病共处很有利,加油!
作者: stw0975 ( )   2015-08-08 18:22:00
加油!
作者: cutesf0958 (sf)   2015-08-08 18:23:00
加油
作者: fanny2   2015-08-08 18:25:00
加油
作者: denise7023 (to be what i want to be)   2015-08-08 18:25:00
加油!
作者: thunder02 (thunder02)   2015-08-08 18:25:00
加油!!
作者: elsa1239 (东)   2015-08-08 18:26:00
加油!!!!!
作者: yellowsnail (诸城某人)   2015-08-08 18:27:00
原po加油!!
作者: marshmallowH (珊)   2015-08-08 18:27:00
加油
作者: MYLIUUU (Brittle!)   2015-08-08 18:29:00
加油!辛苦了!
作者: ch199212 (coconut)   2015-08-08 18:30:00
加油加油!
作者: fdav (生活中)   2015-08-08 18:31:00
加油!!!
作者: keitagirl (HSIN)   2015-08-08 18:33:00
加油!!
作者: wrenching08 (扭吧扭吧)   2015-08-08 18:34:00
加油 这个如果好好吃药追踪是可以控制甚至回到之前的正常生活的!!!
作者: shannen0530 (小米码:)   2015-08-08 18:34:00
加油!!
作者: h19108 (HUA)   2015-08-08 18:34:00
原po加油!!
作者: enigma1112 (Enigma)   2015-08-08 18:36:00
加油加油!!!
作者: kruglyy (jui)   2015-08-08 18:37:00
加油
作者: NiniQs (Nini~)   2015-08-08 18:37:00
加油!我那天做诱发电位已经很害怕了,隔壁阿骂做肌电图
作者: wintige (wintige)   2015-08-08 18:37:00
加油
作者: wengweng (小蜜蜂嗡嗡嗡)   2015-08-08 18:38:00
加油!!!
作者: md183 (十月的兔子)   2015-08-08 18:39:00
加油~~~~
作者: littlewendy (littlewendy)   2015-08-08 18:43:00
加油
作者: lfswg (向光性)   2015-08-08 18:44:00
加油 你好坚强好棒!(hug)
作者: gn01630228 (JI)   2015-08-08 18:45:00
加油!
作者: blusky3027 (ariel)   2015-08-08 18:46:00
我妹也在台中荣总看SLE,说不定是同个医生,原po加油
作者: ninono160 (夜米夜)   2015-08-08 18:46:00
加油!!
作者: lolowowing (Debby)   2015-08-08 18:48:00
加油加油!!
作者: shinee52 (朵粒)   2015-08-08 18:49:00
加油
作者: t1o0m0a7 (子绿)   2015-08-08 18:49:00
加油!!!!!!!!!!
作者: dalingt (dorrrry)   2015-08-08 18:49:00
加油r~~~
作者: zeroknot (洁)   2015-08-08 18:49:00
乖乖 加油
作者: s9t8 (Ling&Ling)   2015-08-08 18:50:00
保持乐观,正确的态度面对会让你更好的!加油~
作者: ww1215 (溜溜)   2015-08-08 18:50:00
加油!!!!
作者: budian0820 (dian)   2015-08-08 18:51:00
加油加油!!!!!
作者: whhhy (只想知道梦想跟现实如何)   2015-08-08 18:51:00
加油~
作者: Ichbinyy (我是YY)   2015-08-08 18:51:00
加油!
作者: oimeiji (kuro)   2015-08-08 18:52:00
加油喔!我妈妈也是sle患者,现在也都控制的很好!
作者: foxmoor (狐狸)   2015-08-08 18:54:00
加油,祝你越来越好
作者: rngo (rnGO)   2015-08-08 18:54:00
我也做过肌电图 真的 非常 痛 一辈子一次真的够了 勇敢的女孩加油!
作者: daytime (健康,快乐,好好活)   2015-08-08 18:54:00
加油喔!
作者: peipei836136 (珮珮)   2015-08-08 18:55:00
加油!!!!!!
作者: kirahoshi (Maru)   2015-08-08 18:56:00
真的辛苦妳了 加油!
作者: AsMilvus   2015-08-08 18:56:00
原Po加油!你很勇敢!
作者: SHIU0315 (SHIU)   2015-08-08 18:58:00
加油!!!希望身体可以越来越好!!!
作者: Petterss (阿腾)   2015-08-08 19:00:00
加油!
作者: Yogin (我想请妳吃辣椒炒海瓜子)   2015-08-08 19:01:00
加油~
作者: awx332370 (cc)   2015-08-08 19:02:00
觉得你很棒!加油
作者: tp6rm6y3 (橘先生)   2015-08-08 19:07:00
原po要加油
作者: snowpig39 (snowpig)   2015-08-08 19:07:00
加油!
作者: ching7478 (moo)   2015-08-08 19:07:00
加油!!
作者: meowmeowshan (喵喵爹斯)   2015-08-08 19:08:00
加油!!!!!!!
作者: err11301130 (W)   2015-08-08 19:10:00
加油哦!!!
作者: cynthiasx (0812)   2015-08-08 19:14:00
加油~~~
作者: pucca (小八)   2015-08-08 19:16:00
会越来越好的 这样做也是为了孩子好 加油
作者: d433 (小小)   2015-08-08 19:17:00
原po加油
作者: NIND3020 (Ginnie)   2015-08-08 19:18:00
加油~
作者: sfatina (今日航向西)   2015-08-08 19:19:00
加油!妳好乐观(抱)
作者: zuiwyan (yan)   2015-08-08 19:20:00
加油!!!!!
作者: zzzwo007 (Christine)   2015-08-08 19:21:00
加油 辛苦你了
作者: LedEar (大灯灯灯灯灯灯灯灯灯灯)   2015-08-08 19:22:00
加油!!!!Y
作者: emma83 (艾瑪)   2015-08-08 19:23:00
加油!!
作者: APC ( 能搞革命 我很快乐 )   2015-08-08 19:24:00
加油!!!
作者: naoko22 ( )   2015-08-08 19:25:00
加油
作者: dony (匪夷所思)   2015-08-08 19:28:00
我也曾经为了身体四处求医,可以懂妳内心的煎熬,不过有确诊是好事,祝福妳会越来越好,加油!
作者: vdw   2015-08-08 19:30:00
加油!早日康复!!
作者: ppmmm (ppmmm)   2015-08-08 19:34:00
加油!
作者: Una12 (叮)   2015-08-08 19:34:00
加油!!!
作者: bhm (不要游泳只要漂浮)   2015-08-08 19:35:00
加油!你很棒!
作者: winnie759281 (匿名)   2015-08-08 19:37:00
这个孩子能体谅的,毕竟在你身体状况糟时他出生也会危害到健康...
作者: doraemon5566 (BEn)   2015-08-08 19:39:00
加油!!!!
作者: ann7773631 (季世杆)   2015-08-08 19:40:00
加油 孩子之后会回来的 先养好身体
作者: sieraprima (rock my life)   2015-08-08 19:42:00
加油!
作者: morajojo (魔人丘丘)   2015-08-08 19:43:00
加油!要赶快恢复身体健康!
作者: ki01277 (MoN.)   2015-08-08 19:43:00
加油!!!
作者: murasaki77 (ゆかり)   2015-08-08 19:44:00
加油!
作者: TPENM   2015-08-08 19:45:00
平安健康
作者: tina5229 ( )   2015-08-08 19:46:00
SLE 是可以控制的疾病,只是疾病对怀孕有一定的影响,本来就容易流产出血。加油保重,好好吃药
作者: dt0312 (在蔚蓝之中翱翔)   2015-08-08 19:46:00
加油!!!!
作者: jeremy91725 (mo brother)   2015-08-08 19:47:00
加油!你好坚强喔!赞!
作者: BIBI017 (BI)   2015-08-08 19:48:00
加油!!!
作者: gunche (che)   2015-08-08 19:48:00
加油!
作者: monicatsai (monica)   2015-08-08 19:48:00
加油~
作者: uwnylsej (jessthepiggy)   2015-08-08 19:49:00
加油!先把身体照顾好
作者: CarrieWhite (Carrie)   2015-08-08 19:53:00
加油!
作者: fardola (fardola)   2015-08-08 19:55:00
加油!
作者: luckmina (mina)   2015-08-08 19:56:00
加油!!
作者: YukaYeh (Yuka)   2015-08-08 19:57:00
加油,先顾好自己才能让身边的人都幸福!
作者: kevin40410 (mkcnblue)   2015-08-08 19:57:00
加油
作者: hsiuQQ (ant)   2015-08-08 19:58:00
加油
作者: tail86 (尾巴)   2015-08-08 19:58:00
加油~很欣赏妳的乐观!
作者: shadowstar (鸭子)   2015-08-08 20:02:00
加油!!
作者: goldcow513 (chickencheu)   2015-08-08 20:02:00
加油!
作者: IrisJren (Thirteen)   2015-08-08 20:03:00
加油
作者: GD0218 (0.0)   2015-08-08 20:03:00
加油~~
作者: hibiscus4211 (my melody)   2015-08-08 20:03:00
加油!
作者: eeleaf ([二等**长])   2015-08-08 20:04:00
加油!!
作者: Manhood27 (男子汉就要空)   2015-08-08 20:04:00
加油,妳可以的,给妳满满的祝福...
作者: loa (炎热的夏天)   2015-08-08 20:04:00
谢谢妳的分享,要加油一定会更好的
作者: windschnee (sojamilch)   2015-08-08 20:04:00
加油!!
作者: kusuriyatera (Rio了强化玻璃神功!)   2015-08-08 20:05:00
加油!
作者: joannaluo (joanna)   2015-08-08 20:06:00
加油!!
作者: honma800117 (honma)   2015-08-08 20:07:00
加油!!!
作者: naai8 (naai!)   2015-08-08 20:08:00
加油!身体养好了,孩子可以再有的!
作者: halowonder (wonder)   2015-08-08 20:09:00
加油!!
作者: monOphelie (奥菲莉亚)   2015-08-08 20:11:00
红斑性狼疮真的辛苦了,记得不要再给自己这么大的压力,无论是要求自己或是要求别人皆然,这段时间好好像想一下自己想要的是什么,不需要盲目的催促自己往目标前进 你可以不用这么急,加油
作者: ashianewz (绿酒杯歌)   2015-08-08 20:14:00
身体比较重要,你一定可以撑过去的!
作者: chuchuning (住妮)   2015-08-08 20:15:00
加油加油!!!!
作者: Schutz (Schutz)   2015-08-08 20:15:00
加油!!!!!!
作者: chang1206 (尘世小书僮)   2015-08-08 20:15:00
妳好,看到妳这篇,我就想到自己的亲姐姐,我姐姐在年轻时确诊SLE,加入了蝴蝶俱乐部,从早年的类固醇的投药,到近几年的针剂,一路走来的辛苦我们都看的到,那发病时满身的蝴蝶,没人能忍心,还好遇见了我姐夫这么优秀的人,一路相互的扶持,医生说SLE的患者不适合怀孕生小孩,她硬是生下了一对儿女,老大今年要念大学了,是东吴的新鲜人,这病很辛苦,加油,身边的家属和另一半也得加油
作者: ppzz (ppzz)   2015-08-08 20:15:00
加油
作者: sarahone85   2015-08-08 20:17:00
加油!
作者: huhuhai ( ￾ ￾ ￾ )   2015-08-08 20:18:00
身体健康宝宝会再来的!!
作者: vmjoxjp   2015-08-08 20:21:00
加油!
作者: tina311 (tina)   2015-08-08 20:23:00
加油!!
作者: boringdevil (Cause I'm T.N.T)   2015-08-08 20:25:00
加油!
作者: jihen (Good day)   2015-08-08 20:25:00
加油!妳很棒的!
作者: Evelyn130   2015-08-08 20:28:00
加油!
作者: numb0327 (阿毛)   2015-08-08 20:28:00
加油
作者: lonelystar06 (时间会改变一切)   2015-08-08 20:29:00
加油!
作者: plowcherry   2015-08-08 20:29:00
加油!
作者: bestco3177   2015-08-08 20:29:00
加油!!!!!!!!
作者: steveman (steveman)   2015-08-08 20:29:00
加油
作者: mickeyq82814   2015-08-08 20:31:00
加油!!!
作者: bloodfish (血鱼)   2015-08-08 20:33:00
加油!我学姊高中发病到现在26了,目前很好喔!别担心
作者: mmww71 (当)   2015-08-08 20:36:00
加油!!
作者: ru899 (爆米花)   2015-08-08 20:38:00
肌电图真的太地狱了...
作者: genius35455 (Jeremy)   2015-08-08 20:38:00
保持正面态度就对了加油!
作者: kkin (莫忘初衷)   2015-08-08 20:39:00
加油!!!请ㄧ定要多休息
作者: Luke11 (善用时间..)   2015-08-08 20:46:00
加油!!!
作者: megu9988   2015-08-08 20:48:00
加油!希望你快快控制病情
作者: iting8568 (庭)   2015-08-08 20:49:00
加油!把身体照顾好!!
作者: linein (linein)   2015-08-08 20:50:00
国内林口长庚和北荣是权威,建议你多参加病友活动
作者: bluerain0716 (电音女孩)   2015-08-08 20:52:00
(抱)加油
作者: firlab (firlab)   2015-08-08 20:56:00
加油,本身有僵直性脊髓炎,也是免疫系统的病,服药控制后也算稳定。
作者: swhiterabbit   2015-08-08 20:58:00
加油
作者: outer70950 (101)   2015-08-08 20:59:00
加油!!!
作者: volkyrie (三毛猫)   2015-08-08 21:03:00
加油,他/她之后等你养好身体会回来的 ^^
作者: mandy0813 (给我演唱会>3<)   2015-08-08 21:03:00
加油,祝妳状况稳定!
作者: Leeshuwei (Wei)   2015-08-08 21:03:00
加油!
作者: alpha0925 (の太郎)   2015-08-08 21:05:00
给妳力量\^o^/
作者: Leika (裁作短歌行)   2015-08-08 21:07:00
听大医院医师的话调养 可正常生活;不可吃偏方 愿平安虽属罕病 却是罕病中的大宗 国内人数甚众 医疗也有进步
作者: akiha33 (它它)   2015-08-08 21:09:00
加油!!会好的
作者: hssinyue   2015-08-08 21:09:00
加油!勇敢的女孩!
作者: jessica87270 (芝芝)   2015-08-08 21:11:00
加油!!!!
作者: lisakings (无敌霹雳大香菇)   2015-08-08 21:13:00
加油,一切会平安过去的!!
作者: maye (好想玩别人的猫)   2015-08-08 21:14:00
加油!要相信自己能战胜病魔!祝福身体愈来愈好!
作者: ching021485   2015-08-08 21:14:00
加油!!!
作者: zxc56021 (游侠小恶魔)   2015-08-08 21:17:00
加油
作者: aina (妹妹们冲冲冲)   2015-08-08 21:22:00
加油!!!
作者: heide (heide)   2015-08-08 21:23:00
原po加油!祝妳早日康复!
作者: tingbsys (已经十年没改暱称)   2015-08-08 21:26:00
加油!
作者: soul0514 (soul)   2015-08-08 21:26:00
加油哦!!!
作者: SCHhai (靴忍者)   2015-08-08 21:29:00
加油 你很棒!!
作者: kurochan8 (∞)   2015-08-08 21:30:00
加油,希望你快点好起来
作者: nientzu09 (梦想起飞)   2015-08-08 21:31:00
加油!
作者: mshyan (好天气)   2015-08-08 21:32:00
加油哟!
作者: rika07 (rika)   2015-08-08 21:34:00
加油!
作者: aim1028   2015-08-08 21:34:00
加油!!宝宝会再回来的:)
作者: angelchou101 (anglechou101)   2015-08-08 21:35:00
加油!!你可以的!
作者: hmsDEBBIE (*黛比*)   2015-08-08 21:36:00
这礼拜医院实习才刚学到SLE的ANA检验,加油!!!
作者: tt01125dd (tea)   2015-08-08 21:37:00
加油!!!
作者: orange10   2015-08-08 21:38:00
加油!
作者: tristaliu15 (sji4)   2015-08-08 21:40:00
加油,这是条很长的路,我也走了好久才走到现在,不要放弃、不要灰心,然后相信自己能跟它和平共处,听医生的话!加油!
作者: Squidward (章鱼哥)   2015-08-08 21:42:00
加油哦!
作者: theSoulzz (嗖嗖)   2015-08-08 21:43:00
加油!!
作者: rayui (往前走吧!)   2015-08-08 21:47:00
加油,孩子会再回来的
作者: hoifly (hoifly)   2015-08-08 21:54:00
正面思考的态度可以帮助你! 加油 希望病情好转
作者: qqquen (Q)   2015-08-08 22:01:00
加油!
作者: Franceros (Psyche)   2015-08-08 22:04:00
加油
作者: paulala (宝拉拉)   2015-08-08 22:04:00
我也有SLE,拥有很棒很开心的生活,要乐观、鼓励自己,一起加油喔:)
作者: mitsukiys (yuri)   2015-08-08 22:04:00
加油
作者: startlight07 (Crystal)   2015-08-08 22:08:00
加油!!妳一定很快就会康复的唷:)
作者: emma369 (别乱丢水球)   2015-08-08 22:10:00
堂姊十几年前就被断出类风溼性关节炎,现在看起来跟常人没两样说@@
作者: binsho (今天开始讨厌圣吱迷)   2015-08-08 22:11:00
加油!!
作者: sheekat   2015-08-08 22:12:00
加油!
作者: akakyy (恩)   2015-08-08 22:21:00
加油!一切都会变好的
作者: sij3025 (みつる)   2015-08-08 22:22:00
加油!我也是自体免疫疾病(MG)20岁发病确诊,目前与疾病和平共处中
作者: kimber (乖乖)   2015-08-08 22:23:00
一起加油!如果之后有需要的话可以看看中国附医的吴柏樟医师!
作者: LCA710 (LCA)   2015-08-08 22:25:00
加油
作者: yuriohno (yuri)   2015-08-08 22:32:00
加油!
作者: rita67547 (Ting可以常常跑回家了XD)   2015-08-08 22:32:00
加油!希望你可以早日康复!
作者: l92873 (骑着蜗牛去耕田~~~)   2015-08-08 22:33:00
加油
作者: di777 (S7)   2015-08-08 22:36:00
加油!!!(抱
作者: jlome (迷迭香)   2015-08-08 22:39:00
加油
作者: oblicenb ( )   2015-08-08 22:43:00
加油
作者: px37521 (.....)   2015-08-08 22:44:00
加油!!
作者: Linzoma (Heaven knows I tried)   2015-08-08 22:47:00
加油 等待确诊真的很难熬
作者: nao5566 (nao)   2015-08-08 22:49:00
加油!!
作者: fishinwaterr (溺水的鱼)   2015-08-08 23:03:00
加油!!!祝福妳!
作者: doggydo9 (cholix)   2015-08-08 23:07:00
田安然看这方面的病蛮有经验的 妳可以试试
作者: hcybb   2015-08-08 23:11:00
加油!!!
作者: linsuannie (153宅妹)   2015-08-08 23:12:00
加油
作者: imimmemorial (满天纷飞的蒲公英)   2015-08-08 23:14:00
加油!!
作者: goldenx5 (键盘金X5ˊ_>ˋ)   2015-08-08 23:25:00
加油
作者: a0652qj (小布)   2015-08-08 23:27:00
不能帮什么……只能说加油!
作者: qjsmp   2015-08-08 23:31:00
加油 !
作者: lovenewsx6 (如如RuRu)   2015-08-08 23:42:00
加油唷!!!
作者: softoneheart (软胖胖)   2015-08-08 23:42:00
肌电图插针真的超痛... 加油 确诊是好事
作者: yicihhh504 (烧酒不醉)   2015-08-08 23:44:00
加油!祝原po早日康复!
作者: owo77011 (1W)   2015-08-08 23:49:00
加油!!
作者: whiteican (矛盾的小孩)   2015-08-08 23:49:00
加油!!
作者: Yolosnow (生活很无聊)   2015-08-08 23:58:00
加油
作者: lava (蓝揪咪)   2015-08-09 00:04:00
加油!!!!!
作者: aramaram (a Piece of Cake)   2015-08-09 00:06:00
加油 !!!!!!!!!!!!!!!
作者: moto22771 (moto)   2015-08-09 00:06:00
加油加油!!!
作者: azuree (azure)   2015-08-09 00:07:00
加油
作者: genzhong   2015-08-09 00:09:00
原PO加油!
作者: l22678316 (阿蛋)   2015-08-09 00:15:00
加油!!!!
作者: sadjoy (爱哭爱跟路)   2015-08-09 00:18:00
加油!!
作者: avrilapi (希望有彩虹)   2015-08-09 00:22:00
加油哦!妳很勇敢
作者: aqqz123 (Min)   2015-08-09 00:38:00
加油<3身旁也有SLE的朋友 好好控制 也可以健健康康的^^重点是要保持一颗愉快的心情 不要让自己压力过大
作者: hotaru0813 (捣蛋猫)   2015-08-09 00:54:00
加油!!
作者: cindy82016 (Cindy)   2015-08-09 00:54:00
加油 一定要乐观积极一定能痊愈的
作者: joheun11 (Katrina)   2015-08-09 01:06:00
加油!
作者: x189990720 (pingu)   2015-08-09 01:14:00
加油!
作者: pt1028   2015-08-09 01:14:00
加油加油!一定会好起来
作者: aka79019 (阿卡)   2015-08-09 01:16:00
加油 宝宝会理解 下次再回来的
作者: fatcat (韶光易逝)   2015-08-09 01:33:00
病友推~ 我已经15年囉,最近压力太大又发病哈哈(苦笑)
作者: shy128 (shy)   2015-08-09 01:35:00
加油!你很勇敢
作者: zu07611 (dama)   2015-08-09 01:40:00
人工流产可能会更辛苦,加油!!
作者: cisjong2563 (柠檬)   2015-08-09 01:47:00
加油!!
作者: punk79210 (HappyDays)   2015-08-09 01:50:00
加油!
作者: vinivini (贪吃鬼)   2015-08-09 01:53:00
辛苦了,加油~跟宝宝说等身体可以的时候再来当妳的宝宝
作者: weitingliao   2015-08-09 02:04:00
加油!
作者: william60505 (努力走在水面上)   2015-08-09 02:29:00
Take care. 祝妳一切都顺利
作者: iaye (iaye)   2015-08-09 02:41:00
加油!
作者: maggie531 (一起走吧~)   2015-08-09 02:50:00
加油!
作者: chicsunny (jasmine)   2015-08-09 02:54:00
加油!别给自己太多压力
作者: Spongedaidai   2015-08-09 03:06:00
加油!!!!!
作者: annie150001 (呱呱)   2015-08-09 03:18:00
加油!!
作者: fish5 (shh嘘~~)   2015-08-09 03:51:00
加油加油,乐观的妳一定能为自己和别人带来很多力量
作者: hihumi (一二三)   2015-08-09 07:57:00
加油!!
作者: wcl4 (wcl4)   2015-08-09 08:29:00
加油!祝你病情稳定!
作者: frigideagle (小新)   2015-08-09 09:43:00
加油
作者: bb031v2k (NOIN)   2015-08-09 09:50:00
加油
作者: gambia (happy)   2015-08-09 10:06:00
你有去台中荣总看免疫风湿科的话,有一位女医生姓洪他细心人又好,可以让他试试看
作者: huabei6 (蒋迷阵线(^_^)y)   2015-08-09 10:14:00
加油!
作者: togepi   2015-08-09 10:27:00
加油!!!
作者: mlVino (臭脸的)   2015-08-09 10:55:00
ㄧ起加油!
作者: xxxx0326 ( )   2015-08-09 11:27:00
加油!祝你早日康复!(抱)
作者: shirley628 (shirley)   2015-08-09 11:38:00
加油..
作者: msl30 (Miss.L)   2015-08-09 11:47:00
原Po加油!
作者: Teak (*仝ω仝)人(゚◇゚*)   2015-08-09 12:00:00
加油!

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