Re: [讨论] 产检发现小孩可能为身心障碍

楼主: miruku550 (呀比)   2014-12-29 13:36:34
我本身是社工
在大学时期常常参加自闭症协会办理的 喘息服务志工计画(个案年纪约1x~2x岁不等)
在工作实务待过早疗中心(0~6y)
我的答案也是不会生下小孩
先说早疗的经验好了
那时候遇到非常多需要仰赖氧气筒呼吸的身障小朋友
氧气钢瓶1天24小时都要供应 就算外出 2.3个小时就要回家
更别说上课 因为小朋友每天就只能躺在床上
他们连去学校上课的机会都没有
常常陪伴父母到医院去 和孩子复健上课
学习能力高的 看到努力有进步 当然非常开心
但是也有怎么上课都没有看到成效的父母 会问我 他的小孩到底要复健到何时才有效果
在开口问这个问题时 家长的心情是如何沉痛
我有个职能治疗师朋友 他说他其实有时候很不忍心 家长每天每天陪孩子来上课
但其实 效果真的很有限....却又每天看到父母期望的眼神
而教育目前是有12年就学安置 但就之前所说的 某些特殊生或重度不适用
学校也会挑学生收
但是受教权的年纪过了呢? 大部分真的就是进去安置疗养机构了
除了生活品质可议 庞大的费用也会拖垮家人
生他 养他 是一辈子的事情 就学 就业 生老病死 父母每天都在担忧
我觉得我若是能够及时发现 我真的不会留这个小生命在世界上受苦
而自闭症常常伴随的是语言能力社交能力障碍
侷限、重复的行为 极度抗拒改变
这是大家熟知的症状
在日常生活中 大家都有遇过在公共场合 小孩子在番 哭闹不停 甚至躺在地板不起来
我们心中可能心理os说 这父母怎么这么不会管小孩之类的
小孩子嘛 你可能觉得ok 算了
但是看到一个20几岁 30几岁成人的在闹 会觉得如何?
事实很现实 虽然我相信社会上有爱心的人还是非常多
之前做喘息服务的时候 有堂课是社会化训练 就是要带自闭症的孩子搭捷运去玩
陌生的环境 不固定的行走路线 增加了孩子内心的压力
而自闭症还有个现象是会做某些动作刺激自己 可能咬嘴唇 或玩手
我带的孩子则是会乱叫 (他并没有语言能力)路人当然是被吓到 而我们则是不断的解释
这是正常的情况
大家看到这情况通常是会让座 摀嘴 换位子 路人的目光没有间断过
那个时候是整团出游 所以出了状况大家可以互相照应(因为有个学员很爱躺地板不走)
可是我自己想过 如果我的孩子跟他一样 20岁了还躺地板 我只有一个人 拉得动他吗?
最后那名辅导员是陪着他坐过站 然后再回来跟我们会合
我们班上还有很高很壮的孩子 有脾气暴躁的倾向
有次他不知道为了什么 生气
揍了他的辅导员哥哥一拳 当时我们在上课 大家都有听到一声闷哼
再来就是很混乱的场面了 大家赶紧跑出去教室 剩那个孩子一个人在教室
好几个人分别把教室四个门围住 让他自己在里面发泄 到处砸桌椅 破坏 摔东西
无法阻止 只能让他用这样的方式发泄
那时候我真的吓到了 ..现在想起来都很沉重
后来情绪发泄完了 只能默默的帮他包扎伤口
还有很多不胜枚举
身心障碍孩子 成人其实还有很多是没有出门 没有被人所看见到
而一般人会对莫名的人事感到困惑及恐惧
甚至有父母把孩子锁在家里 或觉得孩子有病 或觉得他很正常 不想接受治疗的 都有
还为数不少
藉这机会打了这么多 只是想要让大家更了解这些身心障碍朋友会有的症状
了解 而不再恐惧
并且好好的思考各种可能 生孩子的风险及预防
祝福大家~
※ 引述《abc93940000 (tingting)》之铭言:
看到被强暴的讨论串后
突然想起大学时期有一门课<<特殊教育伦理>>
课堂教授要大家讨论如果在怀孕中发现小孩出生可能有缺陷
例如唐氏症、手脚有缺陷、基因性疾病等等
是否会将孩子产出?
还记得我当时的选择是不会,
觉得生出来后也不确定孩子的障碍及能力
若生出来受苦的是孩子,看见孩子痛苦,妈妈也会很痛苦
但当上特教老师后
看见孩子天使的笑容
努力学习的样子
我的想法有些许改变了
想听听女孩们的想法
[补充]
我只是想跟大家讨论~~
内心的转变是从当上特教老师后而有所不同
我能体会特教孩子父母的辛苦
未来若我的小孩真的为特殊生
我可能很犹豫生与不生
另外~~
很多特殊生其实家庭与教育有互相协调配合
都可以像一般生一样(甚至更好)
但小孩若为重度极重度无自理能力
家长真的很辛苦,必须为孩子打理一切
还有~~现在有信托,家长可不用担心未来孩子的花费
(但低收的家庭....哀)
ps现在教育对特殊生的补助也很多,学费大多都有减免
只是特殊生需要很多家庭资源及社会性刺激
如果家里比较困苦的,对孩子真的比较不利
若再加上医疗费用、治疗师费用....真的很可观
当初在讨论这个议题时
班上其实有不少同学是会把孩子生下来的
不过我有点忘记原因了
作者: Fugue (逃之夭夭)   2014-12-29 13:40:00
信托也要先有钱可托啊 = =
作者: Sebrina (Kiki)   2014-12-29 13:49:00
家境小康也未必养的起这样的孩子...而且父母真的不可能养一辈子 如果有手足 将来这个重担落在他们身上十分不公平
作者: petestar (酥酥麻麻。小派皮)   2014-12-29 14:17:00
推血泪分享文`><
作者: momoko29 (Ariel )   2014-12-29 14:19:00
对父母或是其他家人甚至是孩子本身,我觉得其实都不公平
作者: mossa (喔是喔然后勒)   2014-12-29 14:31:00
作者: SINWENYU (宝咖妙狐)   2014-12-29 14:51:00
前几篇有人提到有信托我真觉得很天真
作者: luvyjh (luvyjh)   2014-12-29 14:56:00
突然想到有部纪录片筑巢人,就是在讨论自闭症成人和家人相处情形,里面也有拍到爸爸被孩子家暴的情况.........
作者: kkfrin (NNN)   2014-12-29 15:19:00
作者: cathypei   2014-12-29 20:31:00
推 现实的状况啊.....不能同意更多了

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