※ 引述《abc93940000 (tingting)》之铭言：
: 看到被强暴的讨论串后
: 突然想起大学时期有一门课<<特殊教育伦理>>
: 课堂教授要大家讨论如果在怀孕中发现小孩出生可能有缺陷
: 例如唐氏症、手脚有缺陷、基因性疾病等等
: 是否会将孩子产出?
: 还记得我当时的选择是不会，
: 觉得生出来后也不确定孩子的障碍及能力
: 若生出来受苦的是孩子，看见孩子痛苦，妈妈也会很痛苦
: 但当上特教老师后
: 看见孩子天使的笑容
: 努力学习的样子
: 我的想法有些许改变了
: 想听听女孩们的想法
: [补充]
: 我只是想跟大家讨论~~
: 内心的转变是从当上特教老师后而有所不同
: 我能体会特教孩子父母的辛苦
: 未来若我的小孩真的为特殊生
: 我可能很犹豫生与不生
: 另外~~
: 很多特殊生其实家庭与教育有互相协调配合
: 都可以像一般生一样(甚至更好)
: 但小孩若为重度极重度无自理能力
: 家长真的很辛苦，必须为孩子打理一切
: 还有~~现在有信托，家长可不用担心未来孩子的花费
: (但低收的家庭....哀)
: ps现在教育对特殊生的补助也很多，学费大多都有减免
: 只是特殊生需要很多家庭资源及社会性刺激
: 如果家里比较困苦的，对孩子真的比较不利
: 若再加上医疗费用、治疗师费用....真的很可观
: 当初在讨论这个议题时
: 班上其实有不少同学是会把孩子生下来的
: 不过我有点忘记原因了
我会选择不会
我亲人有实例，从小看到大,那种辛苦不是一般人撑的住的
我二阿姨总共生了三个孩子,2女1男
前面2个女生出生到三岁才被诊断出是SMA-脊髓性肌肉萎缩症
在以前60年代,谁知道这是什么病
后来医生说我阿姨生的孩子四分之一会有SMA的疾病
我阿姨当时毅然决然再生一个,就为了传宗接代
第三胎生了我表哥,我表哥在六个月大都还不会翻身,也被诊断SMA
三个孩子都是罕病患者,我阿姨怎么办
她还是坚强的坚持要给孩子正常的环境
三个孩子学写字都是我阿姨一个一个手握着手教的
三个小孩的成绩还都是名列前茅
三个孩子无法自由行动,都是我阿姨跟姨丈一个一个抱到轮椅上推著
半夜孩子想翻身就得起床帮忙翻
我们家庭出游,也坚持要带孩子出门,即使辛苦也要给孩子正常的回忆
当孩子还小的时候,这一切可能都还负荷的住
但孩子会长大,父母会老,我阿姨跟姨丈依旧坚持自己的孩子自己抱
阿姨跟姨丈身上都有为了抱孩子而出现的陈年旧疾
但却不能花太多时间治疗,因为孩子不能一天没有其中一方在身边陪伴
我阿姨的子宫肌瘤还因此拖了好几年才去开
当然,我阿姨自然也没有所谓的外出时间,更不用说什么孩子大了跟姐妹揪出去外国玩,我
姨丈要赚钱,她就是要顾好孩子
最可怕的是你会活在恐惧之中
医生当时直接告诉我阿姨,她的三个孩子都活不过二十岁
结果我两个表姐同样都在十五岁那年,因为感冒引起肺炎,走了。
即使我阿姨多小心翼翼的照顾她们,但是罕病患者身体的脆弱,真的不是我们尽力就能跟阎
王抢命的
我表哥因为医学比较进步,有去高医做脊椎手术拉直脊椎,还有请复健师刺激肌肉,现在已
经26岁还好好的跟自己的生命搏斗
但即使如此,SMA患者最后都会因为呼吸系统的肌肉衰弱,在睡梦中离去
我表哥认识的很多病友都是这样离开
他每天只要能醒来,对他来说是多开心的一件事
而我阿姨能说她不恐惧吗?即使知道已经尽力了,但是她知道总有一天还是白发人送黑发人
我阿姨因为这些事,曾经拿过全国十大妈妈奖,只要是南部的政治人物几乎都去过她家（阿
扁、英文）
但是,如果可以,她宁愿什么都不要,只要孩子健康
因为我阿姨,所以我对罕病患者都能当正常人一样,但也知道其中需小心的地方
我表哥虽然行动不便,但是就学都还是正常去学校,即使他现在无法正常出去工作,但还是
有在家里写书还有理财投资
他的朋友也都会到家里找他
这些都是我阿姨坚持不管多辛苦,就是要去学校上课的成果
身体不便不代表没有当正常人的资格
我从没问过我阿姨后不后悔,也不会去问她辛不辛苦,因为只要想到她心里的恐惧,那些辛
苦与后悔都不算是什么