这个征求没有任何商业目的与政治目的
只是希望大家能帮帮罹患此病的人…
FAP全名叫做淀粉样多发性神经病变
大部分罕见疾病都在幼儿阶段发病
但FAP患者却在中老年时发病
出生后“不正常淀粉样蛋白”即持续沉积身体各部位神经
约在55岁后出现周边神经病变，症状为腹泻、姿势性低血压，以及肢体不便等
晚发病而且还是家族性遗传，病况还很容易被人忽略
以上几点基本上对于一般家庭都是晴天霹雳的突发事件…
医药费还惊人一个月大概需要几十万….
一群热心人士与病友家属最近发起公共政策公投
希望能将这个FAP纳入全民健保 这个病在台湾罹患人数很难确认
因为晚发病、又是遗传性的
很可能我们都有但只是还没发病而已 而对全民健保的财务应该影响不大
目前统计大约几百人而已 但如果确诊
每月几十万的医疗费用 绝非一般人负担得起
因此希望大家发挥爱心 帮帮那些可怜的病患与家属
感激不尽
新闻介绍：
https://udn.com/news/story/7266/5631989
公共政策连署平台：
https://join.gov.tw/idea/detail/79336469-98e7-4c71-b377-76147de325f6