Re: [问题] 有自体血液注射治疗慢性寻麻疹的皮肤科

楼主: tsaofan (天祐吾曹!)   2020-07-13 18:50:28
我大概今年三月中开始饱受荨麻疹困扰,到现在,跟你一样很注意吃了还会起红疹,我没
有你需要的自体血液注射治疗经验,我用中医+精油+饮食控制,看到你说不能跟家人同吃
、生活品质很差,想跟你分享一下(台南点薄弱,但想回应版上让一样困扰的人有个参考

3月中第一次荨麻疹发作、脸肿成猪头,吃西药(类固醇+抗组织胺)+中药治疗。
5/1左右又发作,很严重,大腿以上全身红肿热痛痒,脖子跟胸口甚至还流组织液 ,像火
烧一样的灼痛,真的非常、非常的痛苦,我必须待在25度以下的空间,稍微热一点点都不
行,皮肤惨不忍睹,我有拍照但不伤害大家眼睛了......
这次一样看中医+西医
西医皮肤科验发炎指数高达1000多(正常300以下),开了四天类固醇+抗组织胺
四天后回诊又开了类固醇+抗组织胺,症状是压下来了,但我也出现类固醇副作用(四肢
瘦小、腹部肥大),皮肤科医生说我是3月的没治好,变成慢性,要治疗有几个方案
1、吃免疫抑制剂:
最便宜的一个月约$5000左右,但要每周抽血、严密监测,万一不舒服很可能就会直接进
加护病房
另一种比较安全,约两、三周抽血就可以,一个月约两-三万。
无论哪一种都要吃两三个月,理论上可以治好,但不能“根治”,还是有可能复发。
2、生物制剂:一个疗程大概也是两三个月,费用要好几十万。
不知道为什么我的医生跳过“长期吃抗组织胺”这个选项,可能我的情形太严重了。
皮肤科医生叫我回家想一想,一个月两三万对我来说负担太大,也害怕副作用,所以皮肤
科就没再看了。
我查了一些资料,发现荨麻疹影响因素太多,找到原因才能断根。我目前还是以中医+精
油+饮食控制来对抗他
1、中医
我的中医是高雄鼎山街的仁安堂吴医师,已经看十几年的厉害中医师,把脉就知道什么问
题,用药也很精准,不像一般认为中药药效慢,吴医师的中药吃一两包就感觉舒服不少。
自费一周药粉$700,我比较严重所以吃水药$1800一周(水药费用依药材计价),但病患
多很难挂号,需要的话再站内信我教你怎么挂号。
吴医师很佛心,给我很多鼓励,我最痛苦的时候也哭着跟他说:不知道什么时候才是尽头
吴医师安慰我,饮食节制、步步为营,搭配吃药,尽量保持心情冷静、愉快,不要害怕荨
麻疹发作,发作很痒受不了时,要吃西药控制症状也可以。
精油:我用多特瑞的,最严重时,吃抗组织胺也只能缓解8小时左右就又痒起来,我妈用
精油帮我擦后背脊椎,很神奇的能让我安睡6-8小时以上。后来如果不小心荨麻疹发作起
来,红疹处就擦精油乳液止痒,睡前再请我妈帮我在背后脊椎擦精油,就可以睡得很好。
痒过的才知道...荨麻疹的痒真的很崩溃
(ps. 感谢版友提醒,我使用的精油都是稀释过的安全用量,我因为严重荨麻疹皮肤很敏
感,敏感到莲蓬头水柱强一点都会痛>< 所以精油使用上也很注意,对我来说精油助我入
睡真的很棒!说来落落长,需要的话再站内信)
饮食控制:
我以前是对任何食物都不会过敏的人,现在吃的非常清淡小心。皮肤科医生给我一张清单
,清单上的都不碰
中医吴医师说花生、香蕉、南瓜、芋头、茄子、笋子、有毛的水果(奇异果、桃子等)、
糯米、
反式脂肪(酥皮等)都不能吃,而且我很严重所以“煎炸卤烤”暂时都不能吃。除此之外
,我上网找荨麻疹不能吃的东西,只要有人说某某东西不能吃,我一律暂时不碰!例如面
包馒头等发酵类的、奶蛋等高蛋白质的,包含蛋糕、零食全禁了
于是我度过一个没有花生粉的清明节(润饼)、没有粽子的端午节、没有我的最爱的芒果
荔枝凤梨西瓜的夏天,接下来还有没有月饼蛋黄酥的中秋节
这样严格执行下来,我这一、两个月几乎只吃烫青菜跟水煮肉,淋一点点酱油跟苦茶油,
配白饭或面。还买了关庙面来煮
https://i.imgur.com/IdctbcY.jpg
https://i.imgur.com/6wOPsze.jpg
(台南点来了!新化戴家关庙面,这么一大包可以煮18碗才$150,我多两包有没有人要分
一包呢?)
严格控制饮食+吃药+擦精油,大概两周后就稳定很多,我开始尝试一些原本禁止的食物,

如吃一颗蛋,一天下来没起红疹,隔天再吃、又没起疹子,持续几天,确定我不会对蛋过
敏,就可以放心吃。
朋友来访,全家开心享用桃山便当,我也有一盒,但我只能吃白饭跟青菜、蛋(蛋我还吃
得战
战兢兢的因为有葱......),烤鸡腿啦鱼啦寿司啦都冰冰箱成了家人的下一餐
(台南点又来了!桃山便当觉得好看又好吃)
中间也不小心吃到一些东西又痒起来,例如家里吃火锅,我以为不要吃到禁忌食物就好
,结果吃完一个小时就开始痒了(原来一起煮就不能吃......)
还有次我妈煮了看起来很正常的萝卜鸡汤,吃完一碗晚上开始痒(原来是姜!只是多放了
几片姜......
https://i.imgur.com/CPKzjAh.jpg
所以我懂你的不便跟沮丧,但我不觉得这样的生活品质不好,想想严重的时候,这点饮食
控制真的不算什么。很感谢我的家人支持、配合我的饮食,虽然同桌吃饭我的这份跟他们
不一样,但我不觉得孤单
https://i.imgur.com/4Ozl6f4.jpg
(我的这份炒饭,没有葱姜蒜,没有胡椒盐)
中药+精油+饮食控制到目前约两个月了,虽然偶尔还会起一些红疹,但不那么痒、消的速
度也快,比之前真的好太多了!饮食方面我也慢慢解禁,这是昨晚我妈做的煎肉排(只用
酱油、盐、糖醃10分钟,以前还会加胡椒跟酒,配合我都拿掉了)
https://i.imgur.com/eY7zxKa.jpg
跟你分享自己的经验,你并不孤单,虽然暂时不能吃美食,但是一天天好起来,是值得的
。饮食可以再检查看看,也许吃到了过敏食物而不自知,也看看最近是不是有其他压力或
环境因素引发荨麻疹?
一起加油吧!
作者: LierX (虫它 小束负 口ㄐ)   2020-07-13 19:35:00
加油
作者: ola1a1217 (静观寂照身心两忘)   2020-07-13 19:37:00
推,辛苦你了,希望有荨麻疹的各位都能快快痊愈
作者: tara790111 (bunny)   2020-07-13 20:09:00
辛苦了~但是纯精油其实不能直接涂抹身体会灼伤,这个牌子有兴趣可以去芳疗版爬文很多挂...
作者: rangeouk ( <(_ _)>)   2020-07-13 20:10:00
我几年前也是突然急性变慢性 吃抗组织胺半年多才结束梦靥 加油
作者: ariesapril (Fen)   2020-07-13 20:13:00
作者: cocozon (cocozon)   2020-07-13 20:20:00
谢谢你的分享,一起加油。
作者: berrychiu (Berry)   2020-07-13 20:30:00
加油!
作者: qq204 (好想放假...)   2020-07-13 20:57:00
买罐番茄酱弄成番茄炒饭呢 =口=番茄酱味道很重,去全家小七干一包回来加就很明显 = =""
作者: fallforyou11 (DD)   2020-07-13 21:16:00
辛苦了QQ
作者: Sofast (sowhat)   2020-07-13 21:19:00
加油,之前也发作一阵子,莫名其妙
作者: rabbitcake (小麋鹿)   2020-07-13 21:32:00
曾经也慢性荨麻疹多年,跑了多家西医中医都看不好,后来从调整日常生活做起(饮食.健走),多年下来症状改善很多,发作频率程度都有减缓,除非吃到某些化学加工调味料等,觉得多吃原食物会改善很多
作者: NmoG (Mao Bao)   2020-07-13 22:06:00
辛苦了!也谢谢分享
作者: tom5050 (5050)   2020-07-13 22:18:00
认真推,加油
作者: kanemochi (知天命)   2020-07-13 22:41:00
免疫抑制剂 没有健保给付吗?
作者: peipei0919 (unpredictable future)   2020-07-13 23:36:00
生完小孩后的两年反复发作,最严重差点休克,很了解寻麻疹发作时的痛苦
作者: yuen1029 (yuen)   2020-07-14 01:44:00
你妈妈也很幸苦 你很幸福!
作者: milkvampire (Claudia)   2020-07-14 09:58:00
妳好棒、加油!
作者: STARKUO (亿载金城武)   2020-07-14 14:11:00
推,感谢分享
作者: westout (往南的思念)   2020-07-15 00:44:00
我太太也是,半夜睡觉听一到太太抓痒声音,我就会起来帮他抓痒或敷湿毛巾,荨麻疹很辛苦很可怜

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