泡泡龙—给生命一个全新的旅程
2015年5月22日发
罕病患者在台湾的资源相当匮乏，一直都是在台湾社福领域上急需要被关注的群体。
“先天性表皮松懈型水疱症”即是我们俗称的泡泡龙，协会表示，泡泡龙患者的新生儿的
照顾是相当不易的，长期以来除了敷料之外的医疗用品并没有列入健保补助品项内，造成
泡泡龙家庭的父母在迎接新的生命的同时，却也有了沉重的医疗负担，面对心理与生理的
双重压力下，往往没有办法承受，而无法喜悦的欢迎生命的到来。
5月23日上午11点至下午5点于台北车站台北地下街第四广场(Y19出口)由L171团队与
泡泡龙协会主办的“泡泡龙，给生命一个全新的旅程”，主要是能让更多的民众能够了解
罕病孩童的生活以及必须面对的生命难题，有时候他们要的很简单，就是跟我们一样的平
凡生活而已。当天，许多同样有爱的音乐团体无偿到场表演，以行动支持台湾泡泡龙病友
协会的募款活动。
本次活动希望能够唤起大众对于罕见疾病患者的关怀与爱，能用每个人小小的力量带
著一个个的美好生命向前，更能勇敢的面对生命的挫折与难关。在台湾约有1000名泡泡龙
患者，遍布全台各地，在协会经费不足的情况下，恳请各界踊跃捐款协助泡泡龙患者建立
完善的医病环境，并且让孩童们能够拥有幸福纯真的生命旅程。
爱心捐款方式如下:
ATM转帐银行代码：700（邮局）
帐号：0311035-1197245（板桥后埔邮局）
划拨帐号： 42259601
户名： 社团法人台湾泡泡龙病友协会
备注： 171
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社团法人台湾泡泡龙病友协会http://www.eb.org.tw/ap/index.aspx
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主办单位：L171团队、台湾泡泡龙病友协会