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问卷
https://www.surveycake.com/s/8D08a
研究单位：但愿人长久工作室
研究者姓名：简于萍
联络方式：[email protected]
截止时间 ：集满1000份访问数
蚕豆症是一种先天性的代谢疾病，由于基因上的异常或缺陷，使得体内缺乏葡萄糖六磷酸
盐脱氢鋂这一种酵素，导致红血球容易受到某些特定物质的破坏而发生溶血，如程度严重
即发生急性溶血性贫血，甚至导致生命危险。
而我们是一群自身或是宝宝患有蚕豆症的妈妈，因为成长和育儿的路上我们碰到太多的困
难和挑战，所以我们决定一起来做一本关于蚕豆症的绘本，希望可以帮助我们的孩子及其
他照顾者可以更认识蚕豆症，它可以更方便快速的让妈妈知道该如何面对，还可以念给孩
子听，甚至可以拿给其他照顾者(爷爷奶奶)、托儿所或是幼稚园的老师，让蚕宝宝身边的
人都可以很轻易的理解这个病症，并且可以一起帮蚕宝宝注意！
请广大的网友们协助我们填以下问卷，不管是自己或是孩子有蚕豆症，还是周遭朋友有蚕
豆症，或是你认同我们也觉得这个计划很棒，都可以帮我们填写或分享，让我们能更完整
这个绘本和计画，非常感谢您协助！