屏基成立血友病中心 病友不再孤单
2017-08-25 15:00
〔记者罗欣贞／屏东报导〕屏东基督教医院与台湾拜耳公司合作，今天（25日）成立血友
病中心，设于屏基恩慈大楼4楼，这是屏东首创也是唯一整合性血友病照护机构，不仅可
让屏东乡亲就近治疗，也结合小儿科、骨科、肠胃科、复健科、牙科、身心内科、血液肿
瘤科、社工师、个案管理师等专业人士，协助病友和家属面对疾病及照护问题，提供医疗
新知及治疗方针，降低病友的相关并发症。
屏基血液肿瘤科主任医师薛尔荣表示，血友病为遗传基因位于性染色体的先天性凝血因子
缺陷，导致凝血功能异常，台湾约有1000人罹病，可分为缺乏第8凝血因子（A型）、缺乏
第9凝血因子（B型）及缺乏第11凝血因子（C型），由于血友病的基因缺陷出现在X染色体
，因此发病常见于男性而女性则多为带因者，其中3分之2家族遗传，3分之1属基因突变，
目前血友病无法根治，只能仰赖输血浆、冷凝沉淀物、第8或第9因子来补充，依照凝血因
子缺乏的浓度再分为重型、中型、轻型，严重者必须一星期3次补充凝血因子。
血友病人一般多在4岁以前发病，发病症状为皮下瘀青、受伤后出血不止、关节肿胀出血
、拔牙后血流不止等，其最常见的健康问题就是反复的自发性关节出血，约占80%。
目前屏东县约有20位血友病患者，年龄从6岁到60岁，现年33岁住在潮州的林先生，1岁时
因为口腔出血确诊罹患血友病，他现在有份稳定的工作，平时也游泳、健走享受户外活动
，平均每2个月补充一次凝血因子，生活与一般人无异，他希望血友病中心成立后能提供
病友新药资讯、分析统计的资料。
60岁萧先生则是在9岁时打躲避球受伤，上嘴唇流血不止，还惊动亲友输血救命，他期许
血友病中心建立病友互联平台，建立全国就医网络，这样病友出游就不必担心突发状况。
未来血友病中心除了加强病友及家属的卫教、彼此间的照护经验交流，提供跨科别的团队
照护外，也将走入学校、社区宣导推广认识血友病。
http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2174143