一直都不知道自己是这种体质?
后来想想 对了!
我从大三没修体育课 且开始见习 实习后 就开始有关节痛(膝盖 手指)的毛病!(症状一)
一直以为是自己没运动 变胖 职业因素 天气变化关节受凉等因素
而且痛个几天后 又好了 所以也没去看医生! 就这样反反复复痛了十几年!
不过 我承认 在练了合气道之后有改善 但仍会不定期出现
我开始以为是因为年纪大 吃太好 痛风的前兆! 但是员工健检也没有此类的警告!
我只知道每次抽血 白血球数都低于4000 心想 又不是白血病 也就没理他!(症状二)
住院时问了我的主治医师 他说SLE通常可能潜伏很久
一直要抗体累积到某种程度才会发病 就算当时知道 可能也不会想要开始服药!
那这次为何会发病呢? 我觉得是很多种因素加在一起才发病的
首先 今年打一般流感疫苗(10/7)时 我不舒服的症状超明显的
我同事只是施打的手部会疼痛不适或无力 可是我当天下午就有感觉疲累
晚上睡觉时甚至累到翻不了身 隔天也不太能起来 好在平时有午休
但我的印象非常深刻 我全身疲累了三天(当时并没有感冒)!
从此之后 我就觉得我非常容易累 上班完也累 练完合气道也累!
后来 这几天喉咙一直不舒服 卡卡的 有点沙哑 治疗单位的口罩也频频缺货
10/16 上午 吐出一口很浓的黄绿色痰
心想不妙了 肺部可能有细菌感染了(无其他感冒症状) 将痰用夹链袋包起
上网挂耳鼻喉科门诊 请医师验验 并开始吃抗生素两周 (后来证实确有细菌)
10/18下巴开始出现红点 原以为是长痘痘 但也挤不出来 被蚊子叮 擦药也没消
事后想想 原来红班已在此时开始出现!
这段时间 其实工作忙事情多 改论文 压力大 但也持续练习
只觉得身心疲累 天天都在撑著的感觉!
10/31 11/1中正杯 亚洲演武 也都尽力参加
11/8 晋段考试 太以研修开训 我也尽力参与!
由于老师招待日本外宾 出国 练习暂停了两周 心想可以好好休息!
11/22 恢复太乙练习 练习完当天 就觉得好累 以为是自己两周没练习
身体状况有点退步 但是隔天开始 全身酸痛 当时我以为是运动后的铁腿
但是我回家向我妈形容时是这么说的 "我从脚趾头铁腿铁到头皮!"(症状三)
这是什么感觉呢? 就是累到了极点!
没洗脸也没洗澡 十点多回家躺下后直到四点才醒来 但又睡着 原本打算六点起床
但是仍睡过头 直到我哥7:44叫醒我!
还好 自11月开始 我上班的时间改为8:30打卡 才没迟到!
但是之后的这几个礼拜 我明显地感觉自己身体状况 体力明显下降
例如 非常怕冷 关节肌肉酸痛(无法穿靴子走太久) 拧毛巾没力(真的拧不干)等
但仍拖着身体上班 偶休息半天 回家常倒头就睡
11/27 两侧肩胛疼痛不已 以为老毛病犯 去电向大师求救 但隔天下雨 爬山未能成行
所以未能获得治疗!
11/29 晋段研修 晚上回家后也是在床上休息后又睡着
12/1 练习时力不从心 硬拖着身子 靠着意志力及双手的协助才站起 老师还认为我偷懒
回家时 只觉得道服好重 双手虽然没力仍提着回家 到家后也是倒头就睡
12/2 晚上洗头时 竟然无法撑住弯腰的姿势 只觉得腰好酸 好难过!
但当时以为自己是下背痛 过度疲累 殊不知自己已经开始肾功能的问题 ＞＜”
12/3 两侧骨盆 髋关节 超级痛 右手手肘也肿胀无法弯起 下午不得不请假休息！
12/4 因起不来 没练合气剑 当天上班仍很不舒服!
12/5 开始觉得自己两侧脸颊很红 以为是天气太干燥 皮肤保湿不足 但是擦保湿也没改善!
12/6 脸上的红仍没退 而且还有一点肿肿的感觉!
晚上因站前店周年庆 排队半小时换银行刷卡礼 让我觉得屁股超级酸痛!
以前逛街两三个小时都没事 今天怎么搞的!
12/7 起床照镜子后 发现大事不妙了~
我的脸结实地肿起来(非水肿) 而且有明显的红斑!(症状四)
糟糕 糟糕 不会是.....过敏....吧! 但是我从来没有过敏 还是..........
上班时赶紧挂号 由于上午风湿免疫科已额满 只好挂下午的陈正言医师10诊1号
1:30的门诊原以为是这年轻的医师 一直等到2:15左右
开门一见是一位60岁以上的医师 心想 你应该很有经验吧!
向医师说明了这几周的状况 医师指开单抽血 验尿 询问医师是否为"红斑性狼疮!"
医师回答 "有红斑不一定是 要看抽血报告!" 一副无关紧要的样子
我因为星期一下午个案量较多 来不及结帐 抽血单一直放到下班后才去处理
医检师看了单子说 有一项必须在五点前抽 否则检验会不准 要我明天一早再去抽
下午开始 我就觉得体温一直上升 平时体温不超过37度
但是下午量是37.4度 到晚上已经38.5度
12/8 一早去抽血 体温仍没退 而且还将近39度 难道我是H1N1!
晚上一直挣扎着要不要去练习
一方面是因为脸又红又肿很难看 一方面是还在发烧 被误认为是H1N1就不好了!
但因为还有精神 所以还是撑著去练习了!
下课时韩大师问我要不要处理肩颈酸痛的问题
我回答"那个不重要了! 现在我全身在发烧!" 他替我把脉 说我全身在发炎
尤其是淋巴结 肾脏的地方 韩大师帮我拍打了身体 感觉有好一点
回家后 也没什么胃口 口干舌燥只想吃水果 吃了一颗橘子及几片饼干!
12/9 当天上午休假睡到十点多 还是好累 烧也没退
午餐时没啥胃口 吃了水果及几口饭菜
下午上班时 又选了内科的教学诊挂号 25诊2号 这次故意挑个女医师
因为是教学诊 医师颇仔细 而且之前的抽血与尿液报告也多有结果
医师觉得我是红斑性狼疮的可能性极高 要我隔天上午看风湿免疫科
并给我一张手写的照会单(网挂已无名额 必须现场挂号或是请医师加号)
开退烧药及加作一些尿液的检查(怀疑我肾脏出问题)
后来 看到医师在病历上签名是Nephron R5 (心想 真是幸运 遇到一位好的女医师)
看完诊后继续上班!
12/10 上班前顺道至大厅挂号 还好有名额 挂到3号
因治疗个案来不及一早前去 打门诊电话向吴政翰医师说明
医师要我忙完再去也没关系 只是十一点多人会比较多
因为跳号 所以等较久 十二点多才看
不过吴医师已先将我的检查数据抄在病历上 判定我应该就是SLE
医师觉得我的身体发炎指数及蛋白尿颇严重 还是安排我住院治疗
当下我还觉得 "有这么严重吗? 要住院! 可是我手脚还能动 精神也还好阿!"
后来回去想想 "对! 我这阵子好累! 应该好好休息! 而且.......
年缴保险费这么多 应该住院给他赚回来一些!" 开始查我的理赔...
(以前都觉得自己健康的要命 而且有练合气道.....
怎么可能在年轻的时候用的到医疗理赔 所以删掉一些南山的住院医疗附约
转到fco保德信的保单下 事实证明~天有不测风云 人有旦夕祸福!)
12/11 昨天在吃过Plaquenil Predonine Ulex后 已有退烧的迹象
上午的合气剑向王老师请假 老师也来电关心我的状况
九点多接到内科总医师的来电 通知隔天上午住院
当天也继续上班治疗个案 打两份早期疗育报告书 分配下周职务代理...等
晚上回家洗澡时 看见手臂大腿也有许多出血点
原来不只在脸上有蝴蝶斑 身体也会有
12/12 起床准备住院物品 一时之间不知道要带什么 (从幼稚园开过疝气后 就没住过院)
后来想想 就跟出门旅行一样 只不过地点是医院而已!
弟弟开车载我到医院后 我自己办理住院手续
量体重时(身穿两件外套) 只有53.1公斤!!!!
这是我自上一个冬天以来最瘦的时候 连我自己都不敢相信
不过 住院期间 我真的瘦到牛仔裤可以不解开釦子就能脱下
当天下午主治医师就来巡房 大致说明住院的治疗计画 预计住院7天
在医院的作息就是跟在家里不一样
电视十点断电 (呜~ 看不到"那一年的幸福时光")
没其他娱乐 隔壁病床病患也很早休息 为了不吵醒别人 自己也早早就寝
还好我有带自己的枕头 不过 还是不太习惯
因为医院的床是记忆床垫 我家的是塌塌米加羊毛皮
虽然医院棉被不是羽绒的是太空被?! 但是盖了并不会冷 还会流汗呢!
12/13 天啊! 四点就醒来了! 是睡太饱了吗!
其实是尿急 不得不起来上厕所 以前在家都是一觉到天亮
住院后知道自己肾不太好 水喝的较多 尽量不憋尿 半夜上厕所情形就出现
五点又被护士吵醒量体温、血压、打类固醇后昏睡
再醒已是快八点 早餐送来的时候
因为要检查24小时蛋白尿 也不能乱跑 一点一滴都要存起来
还好已有心理准备 住院应该会很无聊 所以带了几本书看 也带了NB以掌握时事
反正办公室也很近 缺什么回办公室拿也可以
知道我住院的朋友 传传短信关心一下 或是打电话来聊天
家人也帮我送送水果 我遗漏的保养、盥洗用品 以及 租杂志给我看
12/14 又是因为尿急五点就醒来 集满一缸
六点左右护士一样来量体温血压打针 并提醒我留尿到7点
我反应缸子已满 护士说 假如不够可以再拿一缸来
但是我七点前应该不会再上厕所了
住院的七天 天天就是量体温 血压 吃药 打针 看书 上网 三餐定时 早早就寝
两颊的蝴蝶斑渐渐消退 脸也没那么肿 蛋白尿也没太严重(呼~还好不用做切片!)
身体精神状况渐渐好转!
12/15 医师开完诊断证明后 就自己送回办公室 处理假单
顺道影印健保卡 办理重大伤病资格(往后看风湿免疫科 都不用部分负担)
12/16 晚上改口服类固醇
12/17 主治医师觉得病情控制得还不错 明天就可以出院 并提醒一些注意事项
十一点就寝
12/18 两点就醒来 而且感觉睡饱了 也不知道做什么 开始玩起iphone上网
一直到四、五点才又昏睡 但隔壁床的阿公 一直有状况 所以也没真正入睡
上午吃完早餐梳洗完毕后 等著办出院手续 因为有健保、重大伤病而且是员工
实际负担的费用只有病房费及伙食费 打完折总共8821元
收拾行李完就等著fco来接 出院时 东西比入院时还多 只有体重变轻
当天天气很冷 还下著雨 大概住出院的人太多 fco根本没办法将车停进东址停车场
我只好背着NB 拉着行李厢 提着枕头 拎着提包 抱着同事送的圣诞树 勾著雨伞
独自搭电梯到一楼 当时的心情是 YA!我出院了!我自由了!