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zzahoward (Cheshire Cat)
2025-12-12 09:43:23https://tinyurl.com/3767e9hn
几个月前,我的家人发表了一份简短声明,说我得了脑瘤。声明内容很简单,但故意含糊
其辞。他们这样做是为了保护我的隐私,因为当时我的精神状态不允许我为自己说话,我
的亲人也还在努力理解我们究竟面临着什么。
但现在是时候让大家直接从我这边得到消息。
我患有四期glioblastoma,这是最致命的脑癌之一。病情发展得非常迅速。
五月,我与此生挚爱Brunson Green在德州奥斯汀举行了婚礼,一切都完美无瑕。八月,我
们本来应该像往年一样去看美国网球公开赛,但当车子来接我们去机场时,我却完全没有
准备好。几十年来,我们第一次因为我无法专注于收拾行李而错过了航班。
我这几周一直有类似的奇怪症状,但除非真的出了什么大问题,否则我会坚持下去。我是
运动员。
情况确实很不妙。我在加州大学洛杉矶分校的CT机里待了不到五分钟,技术人员就把我拉
出来,说要安排我去看专科医生。我做过很多次CT,知道肯定不只五分钟,技术人员在第
一张图片上看到的绝对不是好事。
据家人说,几个小时之内,我的思维清晰度、短期记忆力和理解力都消失了——变成了
NBA球员版的《海底总动员》里的“多莉”。接下来的几周,我们才真正体会到情况有多
糟。
胶质母细胞瘤之所以如此危险,是因为它生长在一个非常有限、封闭的空间——颅骨内—
—而且它极具侵袭性,会不断扩散。就我而言,治疗如此困难的原因在于,它被大脑包围
,并且正在侵蚀额叶——而额叶正是构成“你”的关键所在。
我的胶质母细胞瘤是“多形性”的。想像一下,一个怪物长著触手,像棒球一样宽,蔓延
到我脑的底部。
官方规定必须进行活检才能确定是否为胶质母细胞瘤,但当肿瘤呈蝴蝶状——并且已经出
现在大脑的两个半球——时,它几乎总是胶质瘤,而且如果不进行手术,就不可能将其完
全切除,否则术后患者会“改变”。
切片检查结果显示,我的神经胶质瘤生长因子为 30%,这意味着如果不采取任何措施,几
周之内肿瘤就会没有生长空间,我可能在六周到三个月内就会死亡。
我的胶质瘤非常特殊,但原因很糟糕,而且是“野生型”——它携带了各种各样的突变,
使其更具致命性,也更难治疗。那种砍掉一个头后还能长出两个头的神话生物叫什么?九
头蛇。我的胶质瘤就跟九头蛇一样。
人们问我听到这些坏消息是什么感觉。嗯,好在当时我在医院,他们向我丈夫和家人解释
这一切的时候,我完全昏迷了,所以我真的不记得了。布伦森说,我在医院动弹不得,就
失去了看网球的兴趣,反而喜欢上了舒缓的韩剧──用韩文看的。
我一直引以为傲的一点就是,我生命中拥有对的人。 2013年,我作为首位公开出柜的现
役男篮球员,在正式公开之前,我告诉了很多最亲近的人。我并不担心消息会在公开之前
泄露,因为我信任我告诉的这些人。你猜怎么著?什么都没泄漏。我得以按照自己的意愿
说我的故事。现在我可以坦诚地说,过去的12年是我人生中最美好的时光。当你能够以真
实的自我示人,无论在公共场合或私下,都无所畏惧地展现真实的自己时,你的生活会变
得更加美好。这就是我。这就是我正在经历的一切。
当我奶奶被诊断出胃癌晚期时,她不喜欢别人说“癌症”这个词。她从来不想听到这个字
。我的想法恰恰相反。我不在乎别人说这个词。我得了癌症,但就像我奶奶当年与病魔抗
争一样,我也会与病魔抗争到底。
当医生告诉我奶奶确诊时,说她只有六个月的寿命了。结果,她比当初给她下这个结论的
医生活得还要长。所以,当医生告诉我你的生命只剩下这么多时间时,我心里其实已经想
好了,“是啊,是啊,是啊。我知道我还有余力。我知道我还有斗志。”
我住院期间,亲朋好友都来看我,大概是来跟我道别的。那时,谁也不知道我是否还能从
昏迷中醒来。
我的丈夫和家人一直在研究并制定治疗方案。他们必须让我出院,这样我才能开始服用一
种叫做阿瓦斯汀的药物,这是治疗像我这样的肿瘤的首批药物之一。他们说,这是我阻止
肿瘤生长并恢复生活品质的最佳机会。之后,我又接受了放射治疗。
几天后,我的意识开始逐渐清醒。他们不得不推我去做第一次放射治疗。到了第三次,我
就能走路了。十月中旬,我开始在附近散步。我先生甚至把手机还给了我。 (显然,在
我神智不清的时候,我发了一些非常奇怪的短信,还漫无目的地刷了好几个小时的TikTok
。)
我开始研究胶质母细胞瘤以及我所有的治疗方案。我想了解我即将面临的一切。
身为运动员,你得学会在这种时刻保持冷静。这就是我所面临的局面。对我来说,这就好
比是:“闭嘴,去和Shaq对决。”你想要挑战?这就是挑战。在篮球场上,没有什么比
与巅峰时期大欧交手更具挑战性的了,而我已经做到了。
我们和杜克大学的Henry Freeman医生有合作关系,他非常欣赏运动员的拼搏精神。我们
取得今天的成就并非偶然,而是靠着大量的努力、坚定的决心,以及发现困难并找到克服
困难的方法。
在这个过程的早期,我和我的双胞胎兄弟Jarron进行了一次谈话。我们俩当时情绪都很激动
,但他坐在我对面的沙发上说:“你必须战斗。无论如何,你都必须战斗。”
我知道该怎么做。当我决定公开出柜时,我想起了电影Money Ball的一个场景,红袜
队老板John Henry对Billy Bean说,第一个冲破防线的人总是会遍体鳞伤。
我觉得自己现在又回到了那个境地,我可能是第一个冲破这堵墙的人。我们绝不会坐视癌
症夺走我的生命,我们一定要拼死与之抗争。
我们将尝试以前所未有的方式率先攻克这种癌症:放射疗法、化疗和免疫疗法,这些疗法
仍在研究中,但却是治疗这种癌症最有希望的前沿领域。
由于我的肿瘤基因组成特殊,标准的胶质母细胞瘤化疗药物替莫唑胺(TMZ)对其无效。
目前我正在新加坡一家诊所接受标靶化疗——使用EDV(内皮生长因子载体)——这种递
送机制就像特洛伊木马,能够找到胶质母细胞瘤特有的蛋白质,并将毒性药物有效载荷穿
过血脑屏障,直接输送到我的肿瘤部位。
我的目标是尽可能长时间地阻止肿瘤的进展,以便为我开发出个人化的免疫疗法,并保持
身体健康,以便在免疫疗法研制成功后接受治疗。
因为我的肿瘤无法切除,如果只采用“标准疗法”——放疗和替莫唑胺——平均寿命只有
11到14个月。如果这就是我剩下的全部时间,我宁愿尝试一种治疗方案,它或许有一天会
成为所有人的新标准疗法。
我很幸运,经济条件允许我去世界任何地方接受治疗。所以,即使我所做的一切不能救我
,想到它或许能帮助到将来被诊断出类似疾病的人,我也感到欣慰。
出柜之后,一位我非常尊敬的人告诉我,我选择公开自己的性取向,或许能帮助我可能永
远不会遇到的人。多年来,我一直铭记着这句话。如果我现在还能再次做到这一点,那就
意义非凡了。
大约在我入院前一周,我在洛杉矶的家里楼上摔了一跤。我不知道怎么关掉床上的那个冷
风机。虽然有个应用程式可以控制,但那时我的大脑显然已经被肿瘤影响了。所以,我没
有用应用程序,而是弯下腰,试图把它从墙上拔下来,结果摔倒了。我及时稳住身体,摆
出平板支撑的姿势,就那样站着不动了。
我当时不知道该怎么站起来,不知道该怎么跪下来保持平衡把自己撑起来。不知为什么,
我就是做不到。那真是太可怕了。
但我当时在那儿的时候,脑子里只有一个念头:“你们不能这样找到我。我不能像猫王那
样瘫倒在马桶上。如果这里出了什么事,你们不能这样找到我。我要想办法解开这个谜题
。只要我不慌张,我就能想出办法。我会让自己起来的。”
你现在可以看到这篇文章,因为我最后还是振作起来,想出了办法。任何了解我的人都知
道,在这方面千万别低估我。
心得:
Jason Collins也算是满坎坷的一位球员
"If that's all the time I have left, I'd rather spend it trying a course of
treatment that might one day be a new standard of care for everyone.
I'm fortunate to be in a financial position to go wherever in the world I
need to go to get treatment. So if what I'm doing doesn't save me, I feel
good thinking that it might help someone else who gets a diagnosis like this
one day."
这一段其实蛮感人的,虽然他有些发言大家不一定认同
但他现在的战场已经不仅仅是球场,而是为了生命而奋战
这东西五年内死亡机率几乎是来到100%
医界有些人把这东西的简写GBM = Good Bye MotherFxcker
希望他和他的家人能够继续坚持下去 加油
作者: goodgoodgood 2025-12-12 10:53:00
推,祝平安
作者: am8520am8520 (要你命三千!) 2025-12-12 12:27:00
看了真难过 加油
作者: Aequanimitas (Paranoia) 2025-12-12 14:05:00
基本无解了
作者: qweasd855193 2025-12-12 22:38:00
喔干 四级胶母很快欸…