※ 引述 《Victoryking (猫咪喵喵)》 之铭言：
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: 这次的AADC缺乏症是
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: 因为AADC基因发生变异而缺乏多巴胺，后影响大脑和神经系统的正常功能，因为肢体不协
调
: 、无力等状况，平均寿命仅7岁。
: 临床试验显示可让患者寿命延长活超过20岁
: 该药物终生施打一次，预估生效后第 1 年使用人数13人药费约13亿元，之后第二年至第
五
: 年每年新增5人，药费5亿元
:
: 打一次一亿 从平均7岁变成活到20岁 虽然也是不长但也差很多了
: 然后每年会花掉5亿
:
: 大家能不能接受 每个人的接受状况都不一样
: 我自己是还好 至少比植物人有用
: 但如果之后一堆罕病都放进健保 那我只能说
: 666666
: 人间大爱出现了
:
:
要谈道德以前 我们先谈经济能力阿
你一年5亿救回来的这个人 负担得起这5亿吗
或者他赚得回这5亿吗
我自己是肯定不行
要是我的命要一年5亿来救 那你一刀给我死吧
那接下来轮到你的道德了
你想救他 你负担得起一年5亿吗
如果不行
那你的道德就是把这5亿甩给别人付 自己两手一摊
真的是太有道德了
一年只有5个人台湾一定出得起阿 但如果罕病清单越来越多那就付不出来了这个跟难民问题没有什么差别 接济一些难民还OK 超大量难民就没人受得了了
有人想当大善人 但不想自己出力 对ㄚ药厂做这个没人用的药 一根一亿才能回本然后你不想付钱叫大家AA 站着说话不腰疼
药厂愿意做其实也不错了 罕病药贵就是因为罕病人数太少根本几乎没办法收回研发药的成本 所以没人研发研发了也是贵到靠北 毕竟研发也要钱
作者:
yulis (笨蛋 尤莉丝)
2025-11-29 20:43:00各位叔叔阿姨哥哥姐姐 拜托让我活下去 每人只要出四块半
赚不回来还要做 这才是在做善事而不是说这个我买不起 你们全民负担商人都比这些人有道德
罕病我是还好 我觉得最大问题还是甲甲我宁可治疗罕病 也不要给爱滋甲搭健保便车
我之前看舞蹈症啥的 他们开发药物很多都靠基金会支援的
爱滋那个疗法也不便宜 然后还一直增生干你娘搞一年搞几次大游行就不知道增加多少
对ㄚ 基金会也是用钱去砸的 不是你喊一喊药就能做但健保不是舞蹈症基金专户欸阿消急救也会分优先等级 不是谁都给你救起来
作者:
sismiku (Simiku)
2025-11-29 21:09:00健保本来就有医疗资源平等的功能，很合理的使用每个人都有活下去的权利，更何况有药可以救……这个案子是为了生命平等不是浪费