有一说一
会不会是什么有名有姓的小孩得这个病
然后才纳入健保的
因为祖国常常就这样玩
老革命或老革命的小孩得了啥病
原本药不在名单上
但没事
改一下就好勒
不过我刚刚查了一下
药好像是自己人研发的
那这样只要纳入健保
马上就补上研究成本了
不知道研究成本是多少
但是我查到
幸好，团队不是孤军奋战，在艰困时刻获得外部资源支持。2010年财团法人张荣发基金会捐
赠1,100万元给罕病基金会，用于基因治疗研发与照护病人，宛如及时雨，让计画得以延续
，台大医院基因医学部终能执行临床试验第一、二期。
1100万=及时雨
看起来这成本还是挺高的
研究18年
：OOOOOOOOOO