被健保放弃！罕病女童赴陆求生 健保署回应了
21:012023/01/15
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SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用，前往大陆求药治疗。（图／翻摄自生命之窗慈
善协会理事长李怡洁脸书）
SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用，前往大陆求药治疗。（图／翻摄自生命之窗慈
善协会理事长李怡洁脸书）
脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经疾病，近日一名病友痛诉我国健保放
弃SMA病患，不愿给付动辄破千万的昂贵药价，让病人不得已前往大陆治疗，呼吁卫福部
放宽给付条件。对此健保署长李伯璋表示，SMA药价昂贵，病人的平均年治疗费高达872万
，目前已排定厂商于下周前来议价，目标在过年前谈妥。
社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁，本身就是SMA的病友，她昨日于脸书上表
示，有一名被自己国家健保放弃的病友洁沂，就因为不符合给付条件被迫前往大陆进行四
次治疗，毕竟大陆当地的治疗费用为一次15万元，对比台湾的300万简直天差地远。
台大儿童医院小儿神经科主任李旺祚表示，大陆去年将SMA药物纳入健保，大多数费用由
政府支付，但每个省的自负额仍略有不同，换算下来一年约新台币60万元，平均一剂药物
15万元，理论上应要拥有大陆身分证才适用，不清楚该个案是透过何种管道获得给付。
健保署长李伯璋指出，大陆去年是因为与厂商议价成功，将原本药价打3折才同意纳入健
保，而我国早已是全世界第5个将SMA病患纳入给付的国家，推动罕病给付不遗余力，下周
将请厂商前来议价，目标在农历年前谈妥。
李伯璋无奈表示，很多厂商吃定我国健保制度，对特定药品经常漫天喊价，但健保总额就
这么多，不可能全部都拿去买药，因此只能尽力努力回应罕病病友的需求。
依据健保署现行的给付条件，必须要符合“出生12个月内发病、确诊，且开始治疗年龄未
满7岁”才可以给付治疗SMA的Spinraza药品，李旺祚建议分阶段放宽条件，例如让手部功
能尚未退化的SMA病患使用，以维持平时生活的自理能力，这样可让健保财政负担与照顾
病患之间达到平衡。
健保署统计，至111年6月30日为止，使用Spinraza药物的人数共41人、申报药费约6.67亿
元，每位病人平均每人年健保给付药费为872万元，最高为1470万元，最低735万元。健保
署表示，目前仍不放弃扩增给付的可能性，1月16日将与厂商协商，以合理具医疗效益之
方案纳入健保给付。
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