之前一直想回应这篇文，但忙到最近才有空回
Jwell的原始影片多提及舞蹈症的事情，以及他的自身经历
但板上的原文底下，有两个对于罕病的疑问，我想回应一下
不敢说导正视听，但想提出一些观点跟我知道的
因为我同样是罕病。至于是什么，尾末再说
: 推 GA2006165027: 有这种基因感觉要立法绝育吧，生了也是让悲剧遗传 01/23 11:03
其实在台湾的《优生保健法》中，第十条就有明文规定
大意就是在说，通常你要结扎，要经过配偶同意
但有例外，你可以自己提出要求而不必经过另一半同意
例外就是：当事人拥有遗传性、传染性疾病或是精神疾病
还有一种状况是如果罹病当事人是未成年，或者受监护、辅助宣告者
是可以经法定代理人同意后施行结扎手术的
只是这件事情一直都有讨论空间
如果你去查各县市卫生局、卫生所，或多或少都有提供节育补助
其中，如果是有遗传性疾病的人、或者身障等，给的补助空间更大
然而这件事情有个争论点：这种“鼓励某些人结扎”的补助
是否会灌输一个前提：有的人比较该有下一代，有的人最好不要有？
更进阶一点就是：罕病人士跟身障者，该不该存在？
对于上述的提问，我仍无法有完整答案
但我想抛出这个疑问，也是从古到今，始终争论不休的问题争点
我听过一个案例是
有身障女性收到卫生局的来电，询问近期是否有性行为、是否有伴侣、是否有结扎打算
而这个明示“妳不该生孩子”，是很有争议性的
: 推 fan0226 : 基因突变的罕病在台湾就算没健保，应该都有可以吃 01/23 16:57
: 推 fan0226 : 的药治疗（医院提供 01/23 16:58
这个就不好说了。因为罕病包含的范围包山包海
我也只对自己病症相关的比较熟悉
但打开罕病基金会，里面介绍的一堆病症，多的是你从未见过与想像的
而这些罕见，反映出的药价，有时候是天价
更因为罕见，连纳保都不会有
所以有不少罕病者的权益推动，往往会是先从药物纳保这部分开始推动
顺便说一个在影片中，底下留言的观点，整理起来放在这边
HIV的检测与药物治疗，有相关的补助
从公卫观点来看，是为了防堵、抑制传染扩散
打个比方就是打流感疫苗为什么需要补助，有公费疫苗？
因为有打，而且施打基数高的话，感染盛行率会降低
公费就是要鼓励大众去施打。更之前的典型案例就是COVID的疫苗
从这个角度去理解HIV的相关补助，会比较理解原因
但罕病的族群相对小很多，不被重视，也是不争的事实
原因无他：族群分散且基数小
我的病症是鱼鳞癣。也是罕病的一种。目前有吃药获得控制，病况有减轻
Jwell讲的对我来说，很贴近我从以前到现在的经验
也是很感叹，故而想说一点什么。或许只在这边发文，能看到的人有限
但再有限，也是让更多人知道，有的人的生命与疾病
是常人难以想像的
以上，谢谢大家。
－－
最后还是补个LOL点好了，毕竟上面的话题脱离本板太远XD
去年有收到星光璃的大模型
但板上好像没什么人开箱，当时我也没发文
这边就发一下照片好了。收到的时候真的很大尊
挺物超所值的。涂装很好，没看到什么掉漆或凸槌
另一尊有收的阿璃模型是初代K/DA，也是很赞
而星光璃模型，高度几乎是K/DA阿璃模型的两倍高！
https://i.imgur.com/ygsb2qO.jpeg
https://i.imgur.com/uFt8GNy.jpeg
喔对了，胖次是白色的喔（？

我觉得关心也没啥不对 如果经济困难又有身心障碍那生小孩就是社会隐患 被这种条件的父母生的小孩也是倒了血霉 就算没造成社会问题大概也是接近100%的阶级复制爱滋那个好像是什么U=U吧 但U=U有用的话为啥一年能有那么多人得爱滋当然是看现代科技啊 不然以前随便得个肺炎都能等死了 你还要生喔

爱滋最大宗族群不用结扎啊 反正不会生

罕病为什么常常没有药能治 原因很单纯阿既然是罕病患者就很少 药厂赚不到钱根本不会想研发

加油