从没喊过“妈” 4岁罕病儿画卡片惹哭妈
自由，连结有现场照
http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1664360
2016-04-14 16:09
〔记者黄旭磊／高雄报导〕4岁罕病儿从没喊过一声“妈”，手写卡片“妈妈，I LOVE U
”让母亲落泪。
4岁罕病儿“乔乔”于2岁时诊断为“第6对染色体自体基因突变”，为重度身心障碍儿，
在台湾罹病不到百人，属于罕病中的罕病，口齿不清、肢体不协调、生活不能自理，今天
经伊甸志工、知名歌手黄美珍协助手写“妈妈，I LOVE U”卡片，母亲郭千绮感动落泪。
郭千绮表示，“只要她想努力活下去，做父母根本没有放弃的资格”，乔乔罹患没有病名
的病，没有特效药，从小做成长基础训练，每周5天丢球、撑手、练习爬楼梯，从坐不住
、不会爬楼梯、不太理人、不会拿汤匙，经过疗育后能自己拿汤匙吃饭、坐在马桶上如厕
、走很长一段路。
高苑工商董事长余政宪曾赞助乔乔进行马术治疗，余政宪表示，罕见病童非常需要早疗中
心照护，回顾原高雄县凤山、旗山到冈山打造三山早疗中心历程，“人生有多少个20年，
祝福伊甸早疗中心继续迈向下一个20年。”
凤山早期疗育服务中心为全台第一所公办民营单位，设立20年后面临拆除命运。伊甸基金
会副执行长林文宾表示，20年来开拓至旗山、六龟、甲仙、旗津、大社、林园设置早期疗
育服务据点，至少帮助约2万5千名发展迟缓儿家庭重新站立，盼能持续服务社会。
…每个生命都有故事…