好读有图网页版: http://0rz.tw/x6JSj
关于腹膜透析肾友自助 可另参考板上M大文章 非常详细!
这次去冲绳是第四次，但家人们都是第一次去冲绳
还有些家人是第一次出国~
这次成员是七大两小 小孩各为一岁及三岁
因为成员中只有我有自助经验 会讲一点日文
所以行程大部分是我主导及规划
我的妈妈是腹膜透析患者 曾经觉得自助出国是不可想的事情
也因为这次人够多 能帮忙负担行李重量
近几年肾友跟团的费用逐渐变高 并非每趟都能负担
在今年三月一个契机下 大家决定今年10月一起出去玩
在出门前半年就陆续订好机票及住宿
晚去早回的班机对南部人来说比较方便~
这次非常紧张的是在桃机过安检时
药水托运被拦下来，我马上拉着我妈到安检官那边要拿出药水仿单 诊断证明等等
安检官要我们打开纸箱 确认要仿单内容及药水内容后 过了几分钟才要地勤人员放回托运
带
短短几分钟我肾上腺素飙高不知道几倍.....紧张死我了
成员有老有小 为了预防紧急状况
有事先查好 有哪些医院有腹膜透析科或是哪些医院有急诊服务
网络上也能找到中日文问诊表，
我也都一并先准备好以备不时之需(还好后来都没用到)
再来是药水，患者本身最了解自己状况，旁人也需一直提醒他不需要考虑重量
以自己最舒服的换药水方式去算药水量尽量避免旅途中水肿 或血压高低起伏的问题
只能多带不能少带，天气状况无法预测
太热的话要用1,5 冷的话要用2.5脱水
而且自助不像跟团 会有肾友的药水可以调配 一定要多带药水 重量没关系 能花小钱解决
都是小事
这次出门前一周有台风，我妈后来有多准备一天份的药水 以防止临时状况
等最后一天我确定班机返程无问题后才把多余的1.5及2.5药水丢掉 只留爱多尼尔药水
行程规划有预算考量，住宿辗转找了几间才找到かりゆしコンドミニアムリゾート那覇
リビングイン旭桥駅前
刚好有特价又新 住起来一人一天约3300日币
又有厨房 微波炉 洗衣机等等设备非常方便
而且房间内有个小隔间 无空调 有时候利用那边换药水或躲人之类的非常方便XDDDD
住宿点在旭桥站 从那霸空港到饭店只需不要一千日币的出租车费用
晚班机来说非常便宜又划算!
当初在选择自助地点时 考量到我们扶老携幼及预算问题，
觉得自驾最方便 妈妈换药水也方便
加上之前有次妈妈要去冲绳时刚好身体不适 跟团没有跟到 有个小小的遗憾在
冲绳对于亲子自助及自驾旅来说都是个非常适合的城市 网络上也有非常多的分享
更何况我本人已去过三次了XDDDDD 应该不会算是个很难的挑战
租车后来还是选择OTS搭配北部饭店非常划算。
这边也不得不推OTS 车内清洁真的很不错
车子也好开XDDDD
搞定了租车及住宿问题就是规划行程
行程规划上会考量换药水地点 但每次换药水约需间隔四小时
有时候不一定能在车上换，所以用日文搜寻"腹膜透析"バッグ交换"都是腹膜透析用语
网络上能找到非常多资料 尤其是"JMS 腹膜透析 "网站
里面有非常多与患者有关资讯以及友善提供患者换药水的地方
以冲绳来说 冲縄美ら海水族馆有登录这样的设备
我也有写信到水族馆询问，内容非常详细 。如果不会说日文也没关系
当天到了水族馆会有会讲中文的人员 请他带你到医护室，会马上有护理师来询问状况
这时可以跟他们说"母は腹膜透析していますが、场所を借りられますか？”
"CAPDバッグ交换をする场所が借リられますが"通常能知道需求
要注意换液时需要密闭空间 空调要务必确认关闭哦!
这次除了水族馆外，另外有在首里城借用医护室
我也有事前先去信询问确认能否借用场地，
很幸运的这两个地方的工作人员及医护人员都非常友善。
虽然只是换液，都会有护理师前来关心状况，非常贴心
水族馆的护理师也好奇问我们怎么知道有这个服务 XDDDD
只能说网络很方便 有时候都查的到XD
带长辈出门每天都要默背十遍"要有耐心不能生气"
因为长辈偶有爆冲整个火就会起来
记住记住 这是带家人出来玩不是你出来玩啊!!!!这个每天也要默背10次!!
这次出来玩看起来大家是玩得满开心的
虽然五天四夜晚去早回有点赶
出门前两天因为台风还不知道出不出的了门
但幸好结果是好的!!!!
第一次带家人们出国
看着他们去古宇利大桥
带着他们去古宇利塔吃饭
去水族馆看海豚秀
看鲸鲨
逛海博公园
带着他们去看海
吃烧肉
自己开伙 大吃县和牛
去公园野餐
还有预约了浴衣体验
虽然有很多很多不足的地方
但能踏出一步很不简单!尤其是患者本人
在出门前 我妈一直说药水很麻烦之类的 觉得很麻烦人家 要带这么多行李
但出门后玩得开心 我们其他人也很开心~
做女儿的 最大心愿就是看她开开心心的
我总觉得药水这些东西都是有方法可以解决的
只要患者本人精神好 状况好 愿意出门一起走走
其他的问题都让我来想办法就好!!一定能做到的!
出门后要持续注意身体状况 累了就休息 不需要一直赶行程
自由行最大好处就是自由
水肿了就考虑是不是多换一包 随时注意血压状况 有无高血压低血压
要叮咛不能喝太多少不能吃太咸不能吃生食!
听起来很杂 但平常如果习惯了其实也没什么
不得不说这次旅行能好好玩
也很感谢其他家人配合 我哥愿意开车愿意一起来
堂妹表妹们也很帮忙 非常感谢!
大人小孩都开心!
希望能有越来越多患者 能走出家门 不管国内外
出去走走 放松心情 有好心情才能有好的身体状况!
也希望这个能给有相同状况的家庭一点参考! :)