https://www.nobelpharma.co.jp/research/pipeline/
験コード 一般名 効能・効果 提携先 开発ステージ 承认见込
NPC-09 アセノイラミン酸 GNEミオパチーによる
筋力低下の进行抑制 自社开発 申请中 2024年3月
大家好～ 这件事很难开头…我就开门见山的说了
我是这个GNE 肌肉萎缩症的患者 很早以前就有一直关注各式药物实验的进度
最近日本针对我疾病的药物终于有上市规划了！
我很高兴的跟我主治讨论如何向国家申请进到台湾来
但我的主治建议我“自己想办法”弄到药，
因为我这个病在台患者人数不超过10人，而且演进到坐轮椅的时间约15年左右
并不是个特别凶狠的病，但也因为如此，注定会成为孤儿药。
主治认为这要进口到台湾要很久很久的时间，她以前处理过有超过10年还没进口的
我差不多也在需要坐轮椅的程度了 未来会一直退化到需要专人照顾起居
这药虽然无法让患者回复失去的肌肉
但实验结果显示能有效控制当下的程度
意思就是说 我希望我能在自己还能照顾自己的情况下尽快用药
因此…我认为最快的方法就是到日本投保医保
自己有大概想到几种方式
1.工作 最理想的方式 但小弟是42岁的大叔 又不会日文，
目前是国小音乐老师(留职停薪中)，离辞职不远…
我想我的专长无法在日本找到工作，而且也没力气教书了…
2.唸书 找个专门学校来唸IT，耳闻IT产业是最不挑年龄的，
当学生时就能参加医保来买药了，毕业后还可能找到工作(?)，
但那时就45岁了…
唸一唸找不到工作，把存款烧光回台湾又变得没药吃的可能也是有的。
3.其它 凑500万日圆在日本做生意？但是我对做生意没有什么概念…
我有先试着上网找各式的可能，但没有什么前例且不确定性太高，
因此po来版上，希望能在这里得到各位宝贵的意见
祝大家生活健康愉快