※ [本文转录自 Doctor-Info 看板 #1Jzhn4wO ]
作者: neohex (迈向摄影师) 看板: Doctor-Info
标题: [请益] 多发型神经纤维瘤第二型
时间: Fri Aug 22 11:42:57 2014
Hi 先说明我自身状况
我刚出社会时的工作常要讲电话
某段时间开始感觉到左耳听力较右耳来的差
大约是六年前
之后因惯用右耳就没特别去注意
直到去年初时发现我左耳几乎已经是完全听不到
当时人在澳洲就先放著
今年六月回台马上去看耳鼻喉科
第一个是老医生
他只说我应该是耳中风拖太久 基本上没救了
开个帮助循环的药物给我吃
后来我换了一个较年轻的医生
他说我听力恶化有点快 应该有点异常
帮我排了听力测试 之后又做了 MRI
才发现脑中有肿瘤
再转到外科
昨天去台大外科看诊
医生说这是多发性神经纤维瘤第二型
我脑中已有多颗肿瘤
只是目前只有这颗较大 也已出现压迫听神经的症状
所以左耳才会听不到
他说这是基因疾病无法根治
目前这颗大肿瘤已太大 直径超过四公分
除了开刀基本别无他法
但因被包在血管中 开刀有瘫痪风险
他只建议我先多查资讯多了解
要了解我可能会有慢慢地多重功能丧失的情况
最后讨论出来是先放著半年再去检查肿瘤生长情况
我自己查这算是一种罕见疾病
会遗传所以建议是绝育
目前除了放著不管我好像也不知道能做什么
不知道有没有版友有类似经验可以分享参考
以上
感谢