[新闻] “很多家庭快撑不住了!”社区据点因疫

楼主: purue (purue)   2021-07-01 13:52:21
“很多家庭快撑不住了!”社区据点因疫情关闭,失智者照顾雪上加霜
报导者
全台65岁以上的失智者高达29万人,失智症协会推估65岁以上长者大约每12人即有1人失智
,他们不仅是COVID-19(又称武汉肺炎、新冠肺炎)重症和死亡主要族群,身旁的长期照顾
者,在生理和心理上,更是隐形的高风险者。
根据监察院2017年调查,全台仅有4%失智者使用住宿机构,意即绝大多数失智者是在家里获
得照顾,而且近7成家属没有请看护、居服员协助,仰赖社区照顾关怀据点和社福服务获得
喘息机会。然而疫情三级警戒下,全台社区据点和社福服务已中断长达一个月,据估至少有
2.5万名失智者受到影响,迫使家属处在24小时的照顾压力下,其中更不乏伴侣是60岁以上
的“老老照顾”。许多民间团体都担忧,在病毒尚未来袭前,恐怕先上演长照悲剧。
吕小姐的父亲是患有失智症的91岁长者,在这波疫情前,每天早上,哥哥会载父亲到离家4
、5公里的失智症社区照顾关怀据点,这是父亲每天少数可以出门活动的时光,也是吕小姐
母亲珍贵的喘息空间。但疫情严峻让一切都变了调,失智症据点关闭,父亲被迫关在家里,
沉默的时间愈来愈长;吕小姐78岁的母亲在这波疫情前,也已经出现疑似失智症的征兆,疫
情让她肩头上照顾负担更重,几乎失去所有的生活空间,也失去了耐心,无力顾及另一半的
三餐。他们没有染疫,但情绪与压力却已经无孔不入,侵蚀生活中的一点一滴。
失智父突然不吃饭,原来跟社区据点关闭有关
5月19日全国进入三级警戒后,长照体系除了住宿型的长照机构之外,日照中心、社区照顾
关怀据点全数关闭,家属除了被迫请假回家照顾,长时间关在同一居住空间产生摩擦,情绪
就像即将沸腾的压力锅,处于爆炸边缘。
吕小姐和丈夫住在新北三重,父母和兄弟都住在台南,父亲大约6年前罹患失智症,由同样
高龄的母亲照顾。由于三重是这一波疫情的重灾区,即便她多次表达想回家照顾父亲的意愿
,而且自己本身就是居服员,甚至取得快筛阴性证明,都遭家人以担忧途中染疫为由劝退,
只能透过电话和通讯软件关心。但在这段期间里,她发现家里的状况愈来愈差。
“现在没有去据点了,爸爸就整天躺在床舖上,叫他吃饭,他都说不饿。”吕小姐无奈地说
,一开始妈妈还会叫她说服爸爸吃饭,后来劝也劝不听,看爸爸一天到晚躺在床上实在受不
了,妈妈索性自己看书,各做各的事,有时爸爸一整天都没有吃饭。
她观察,爸爸是因为作息被打乱,成天躺在床上都没动,“忘了肚子会饿这件事。”在此波
疫情前,爸爸每天上午都固定到失智症服务据点,跟着老师、同伴一起运动、聊天,中午11
点多下课,妈妈会带他散步半小时回家吃饭,周五晚上还会带爸爸上社区大学烹饪课,活动
手指筋骨,有运动,作息稳定,三餐自然较正常。
台湾失智症协会祕书长汤丽玉指出,失智症和许多疾病不同,失智长者很需要规律作息,“
本来可以出去,现在突然不能出去,他就天翻地覆了。”而且失智症需要刺激和社交生活,
不然容易退化,家属照顾起来更辛苦。
社区照顾关怀据点和日照中心关闭,影响最大的是失智症患者,因为失智据点、日照中心是
许多失智症家属重要的浮木。
2.5万失智者受影响,“老老照顾”更顿失依靠
卫福部统计,2020年底全台有494个失智症社区照顾关怀据点,服务1万6,000多人;加上使
用日照中心的人数,受三级警戒影响的失智者约2.5万人。(摄影/陈晓威)
根据失智症协会最新统计,推估2020年12月底,台湾失智人口共30万3,271人;其中65岁以
上约每12人即有1人失智,即高达29万1,961人。中华民国家庭照顾者关怀总会(简称家总)
统计,2020年全国使用日间照顾13,619人中,失智者有8,340人,约占61.2%;另一方面,卫
福部统计,2020年底全台有494个失智症社区照顾关怀据点,服务1万6,000多人。两者相加
,意即这次疫情关闭相关社福据点,受到影响的失智者至少有2.5万人左右。
长期研究照护制度的台北大学社会工作学系助理教授王品指出,日照中心就像老人的托儿所
,使用者大多都是中度失智以上,“对照顾者是一个重要的喘息服务,尤其是老老照顾。”
疫情让许多老老照顾家庭失去依靠,而传统家庭观念更让照顾压力雪上加霜。吕小姐说,母
亲除了要求孩子不要回家照顾,也拒绝了到府的居家服务、社工访视,因为家丑不可外扬,
而且有外人在让她觉得照顾压力更大,最重要的是,爸爸现在看到陌生人会当作是坏人,要
让失智症患者建立信任感非常困难。
然而,吕小姐的母亲前几个月也出现了疑似失智症的症状,不断复述陈年往事;之前她在陪
父亲回诊时,医师曾鼓励母亲去看医生,母亲嘴巴上说会处理,却没有付诸行动。吕小姐一
方面担心父亲身心健康,一边担心母亲承受不了照顾压力,但她却被病毒隔在百里之外,急
得如热锅上的蚂蚁。像是对自己喊话,她在受访时对着电话那头的我们说,“不管了,我真
的就要回去了,不管家人怎么说。”
辞职返家陷困境:收入大减,全天候照顾没有喘息空间
社区服务资源停止,许多家属得花更多时间照顾家中长辈,不仅身心受影响,对经济更是一
大打击。(摄影/陈晓威)
照顾的压力,往往也伴随经济困顿,将家庭推向深渊。另一位受访者李小姐的父母都是失智
症患者,父亲已达重度,母亲则是轻度,平常由李小姐和一名外籍看护照顾,在这波疫情爆
发前,每周二、三、四,社区居服员和看护会带着两老去台北市文山区的失智症据点上课,
推轮椅10分钟即到,李小姐会利用这段空档处理公司事务、寻找失智症相关资源。据点关闭
后,6月初她正好打算转换职场,加上照顾负担变重,索性辞职在家里照顾两老,但最近也
开始慢慢寻找适合的工作。
“现在坐吃山空,我觉得岌岌可危。”她说,现在照护的费用,一部分是父母自己的财产,
一部分则是自己工作存下的积蓄,但已经渐渐感受到经济压力,打算开始找适合的工作,也
在找可行的纾困方式。
然而,照护重担让李小姐连找工作的时间都几乎抽不出来,她的父亲半夜吼叫的时间和次数
愈来愈长,从晚上10点叫到隔天早上10点,吵得人无法入睡,李小姐在照顾空档,每天都花
费大量时间,找寻各个协会、医院资讯,想知道父亲到底怎么了,也试着找寻适合年长者的
运动影片,带父亲伸展筋骨,但往往都被拒绝,令她相当沮丧。眼见据点重启无消无息,解
封时间不断推迟,她坦言,身心都受到折磨,“已经没有办法顾到自己了。”
居服员供不应求、住宿机构不收新人,疫情暴露长照老问题未改善
监察院在2016至2017年曾针对全台失智者照护成效,进行为期10个月调查,发现高达96%失
智者是在家里获得照顾,请本国籍和外籍看护者约23.4%,高达69%家属没有请看护,也没有
申请居家服务、日照中心。当时监察院就批评,国内失智症照顾资源及照护人力严重不足,
要求卫福部改善。
在这次疫情中,失智者的资源没有到位,针对日照和社区服务机构停业,卫福部的做法是辅
导有需求者转为居家服务,然而居服只是提供最基本的生理需求照顾,例如协助沐浴、吃饭
等,无法顾及失智者的社交、心理照顾,而且现行可支援人数也严重不足。财团法人奖卿护
理展望基金会私立台北居家长照机构主任罗品善长期管理居服员派案,这阵子为了调度人力
忙得不可开交,有7、80个日照中心个案来询问能否支援居服员,但自家居服员也大多满班
,或暂时休息等待疫情减缓,“而且平常居服员就不够了,怎么可能现在填得上。”
台湾居家服务策略联盟理事长林金立最近接到许多询问24小时住宿式服务的电话,他指出,
以前使用社区照顾关怀据点的家庭,是希望受照顾的长辈还能长住家里,但最近因为机构关
掉实在太困扰,干脆送到住宿机构,但住宿机构也加强管控,这段时间都不接新的住民,让
家属不知该如何是好。“小孩不上课父母就快抓狂了,现在是一个需要被照顾的家人没上学
,困扰不亚于顾小孩。”
防疫照顾假和补贴“顾小不顾老”?
因应这波本土疫情,劳动部在5月18日公告,社区式长照机构和身心障碍者日间照顾服务停
止,必须请假的家属,可请防疫照顾假;但是相对照顾孩童可以领每人一万元补助,长照受
影响者并没有获得同等待遇。家总早于5月底就呼吁政府不要“顾小不顾老”,应将长照受
影响家属列入补助,但至今建议仍未获采纳,而社区的失智据点甚至被排除在防疫照顾假范
畴外。
汤丽玉表示,卫福部的说法是失智据点一周可能只去两、三天,影响较小,“但其实不然,
本来一周去三天,表示对患者是一个balance(平衡),少了这三天,失智症患者的作息就
全乱掉了。”她强调,这样会让家属更难照顾,即使家里有请外籍看护,还是要家属才能安
抚。
过去一个多月,失智症协会和家总仿佛生命线,承接许多照顾者的崩溃心情,有家属一讲就
是1、2个小时,许多人为了照顾家人而请无薪假,甚至辞职,经济大受打击。家总理事长、
中山医学大学医学社会暨社会工作学系副教授郭慈安表示,英国家庭照顾者关怀组织曾统计
,疫情期间,因亲友或公共服务协助中断,约8成照顾者“照顾时间增加”,每周约增加25
个小时,71%在职照顾者感到压力大与焦虑,近4成的照顾者忧虑财务状况。郭慈安说,国外
有给照顾者有薪照顾假、保障工作,台湾却还 没看到相关的照顾者政策,也没有纾困方案

家总祕书长陈景宁补充,防疫照顾假只是第一阶段,保障工作权、补贴收入则是第二阶段,
这些事情全球都发生过了,但台湾一直没有准备,凸显劳动部长期没有关切在职照顾的问题
,将照顾丢给个人。
民间自救:长者看免费老片、和照顾者一起视讯社交
台湾失智症协会祕书长汤丽玉,使用线上软件与病友家庭进行视讯访视与协助。(摄影/陈
晓威)
政府缺乏配套措施,民间团体开始效法国外疫情经验,展开自救。失智症协会的网站上,有
一份免费的影片清单,内容包罗万象,例如早期的连续剧《包青天》、猪哥亮歌厅秀,还有
外国歌剧,甚至能选择卡通,从轻、中、重度失智长者都有适合的影片。汤丽玉说,不要认
为长辈看不懂歌剧,他们可能会被音乐、气氛吸引,卡通片也有一票老人家喜欢看,真的要
多方尝试,家属也可以一起看,适时舒缓照顾的压力。
然而这些资源,对不熟悉网络的年长照顾者仍是跨不过的门槛。去年汤丽玉就跟政府提议,
无线三台和公共频道可否多重播一些80岁上下长辈年轻时代喜欢的影片,方便家属播放,照
之前经验,长辈喜欢连续剧、歌唱节目,国外老片如奥黛丽赫本的《罗马假期》,也都很受
欢迎,“要播失智长者熟悉的。”汤丽玉说,过去国外封城时,也有许多歌剧、电影会免费
释出,希望民众乖乖待在家,台湾的老三台过去有许多经典的连续剧,政府其实可以统筹这
些资源,免费播放,降低长辈长期待在家的压力。
除了照顾的身心耗损,一般人对于失智者缺乏理解,在疫情下更加剧照顾者压力。5月底就
有失智症患者出门活动时,因没戴口罩被开罚,虽然中央流行疫情指挥中心后来表示,失智
症患者口罩不小心掉下来可以不用罚,但失智症患者出门仍带给家属莫大压力。“许多失智
者并非故意不配合防疫,而是他健忘、无法理解政策,”汤丽玉说,协会的确接到许多家属
求助,特别制作了一系列给失智者家属的居家防疫参考手册,例如作势将钞票交给警察,让
失智者理解不戴口罩会被罚很多钱;不过除了要求照顾者防疫责任,希望各地卫生局也能体
谅,劝导或放宽裁罚,并透过宣导让民众多了解失智者,给照顾者多一点空间。
照顾者的孤立感是许多长照悲剧主因,而防疫封锁政策更深化了孤立感。为了接起照顾者的
社交,每周四早上,是失智症协会和10多位照顾者、失智者的“群聚”时间,他们用LINE视
讯聊天,互相分享这一周照顾的状况,镜头前,一位80多岁的阿公在家人的协助下也上来和
大家闲聊,报告已经打完疫苗了,10多个镜头纷纷有默契地比出了大拇指赞,阿公看到其他
家属的小孩对着镜头露出调皮笑容,他也同样笑得合不拢嘴。“老人家看到小baby都很开心
,我们透过这种方式形成互助团体,也顺便传达正确的防疫讯息,大家反应都很好,”汤丽
玉说。
家总也发起“五赖(LINE)有保佑”计画,由一位专责人员协助4位家庭照顾者,组成5人LI
NE群组。每天上午10点、下午4点互报平安,不定期交流照顾心得,不过这样的活动,全是
由民间协会自发性投入,没有政府体系支援。
陈景宁说,类似这样的照顾者支持团体,过去一年早已在国外运作多时,国外也重视“照顾
交接计画”,请照顾者记录患者平常用药清单、病史、喜好等等,在照顾者被隔离或是需要
换手喘息时,帮助接手者无缝接轨。由于目前还没看到政府有这样的计画,于是家总决定自
己来,制作紧急连络小卡,建立照顾交接计画平台,让照顾者上传资料到云端,遇紧急状况
时启动计画。
SOS警铃:政府应将“养老”视为公共服务的一环
失智症者未在公费疫苗优先名单,照顾者也没有防疫照顾津贴,资源不足让许多家属快要撑
不下去。(摄影/陈晓威)
从各项漏接的配套措施,到防疫照顾津贴“只顾小、不顾老”,都凸显出台湾长期将照顾责
任过度放在家属身上。陈景宁表示,许多国家将照顾老人视为政府义务,“资源到不了,是
国家对不起你,因此要补贴照顾者。”她感叹,台湾还停留在养儿防老、传统孝道观念,但
现在少子化,日后年轻人照护负担会愈来愈大,台湾应该要将“养老”视为公共服务的一环
,由国家统筹照顾。
在这样的前提下,疫情中受到影响的家庭才能真正被重视。郭慈安说,家属帮忙照顾本来是
政府要照顾的人,政府应该要补贴薪水,就业安定基金4、50亿元,现在就是拿出来用的时
候。
台湾三级警戒至少需维持到7月12日,是否会再度延长仍不得而知,包括家总、失智症协会
和不少学者都认为,照护资源再不赶紧恢复,可能出现社会问题。陈景宁说,以国外案例来
看,国外有研究因为疫情相处时间增多,家人关系会变紧张,美国则发现老人虐待比例上升
,推估可能是年轻照顾者要兼顾工作和照顾责任压力过大;政府应优先施打相关人员和照顾
者疫苗,让长照服务尽快恢复运作。
指挥中心已将安养、养护、日间照顾、社福等机构受照顾者及照顾者,纳入第五顺位疫苗接
种对象,美国捐赠的274万剂莫德纳疫苗6月20日抵台后,指挥中心也在隔日公布最新的疫苗
施打名单,范围扩大到65至74岁以上长者,7月1日起陆续施打,但家庭看护和失智症据点仍
被排除在外,也未优先将失智者纳入前面顺位。
目前全台失智者扣掉65岁以上长者,仍有约1万人。汤丽玉指出,国际失智症协会在今年5月
世界卫生大会(WHA)声明,COVID-19死亡人数中,失智者的占比达2到4成,如加拿大36%、
澳洲41%、英国26%、意大利20%,指挥中心应将失智者和照顾者接种疫苗顺位往前,“不仅
减轻重症和死亡率,还能让家属带长辈稍微出门透气,减少照顾悲剧。”
除了施打疫苗,汤丽玉认为,更重要的是政府要思考在兼顾风险情况下,重新恢复机构服务
,例如减少长辈从家里到关怀据点的交通接触,或是经常筛检,一发现有问题赶快隔离。林
金立也认为,日照、社区服务机构是建立照顾者和社会连结的重要工具,应该要用分区分流
、减量的方式,例如一区减少到10人运作,“政府应该要有这样的规划,很多家庭快hold不
住了。”
在社区服务关闭期间,盘点高负荷家庭,如老老照顾、无人可替手的家庭,优先提供喘息服
务和心理辅导资源,重要性不比打疫苗低。王品提醒,社区服务机构关闭,短期内或许可以
依靠家属补上,但照顾者的心理影响,以及受照顾者因为生活变动,造成情绪紧张、不安,
甚至退化,“这些问题会是长期、内在的,不是外显、马上出来的。”她呼吁政府在这波疫
情下,除了做好长照配套措施,更要正视精神、心理疾病治疗,让健康的照顾者可以维持健
康,本来状况不错的受照顾者不要恶化。
2021/6/30
文字
林慧贞
摄影
陈晓威
设计
黄禹禛
共同采访/陈德
https://reurl.cc/ogVNVM
国外有研究因为疫情相处时间增多,家人关系会变紧张,美国则发现老人虐待比例上升,推
估可能是年轻照顾者要兼顾工作和照顾责任压力过大;指挥中心应将失智者和照顾者接种疫
苗顺位往前,“不仅减轻重症和死亡率,还能让家属带长辈稍微出门透气,减少照顾悲剧。
作者: aa98403 (镜花水月)   2021-07-01 13:55:00
唉,社会上真的很多辛苦人。
作者: KingFelix (2010 AL Cy Young)   2021-07-01 13:58:00
很正常 时间久了!就是会一堆问题 如果政府无法保证何时能解封 只会叫大家配合 就很没用
作者: AtDe (把后悔留在过去!)   2021-07-01 14:04:00
很正常呀,反正这些弱势族群又不会是票源所在
作者: sole772pk37 (咬我阿猪)   2021-07-01 14:22:00
政府:泥要自己照顾
作者: lbowlbow (沉睡的小猫)   2021-07-01 14:33:00
…快点让安乐死合法化吧
作者: BioMachine (Blueberry Night)   2021-07-01 15:25:00
这些社区据点好烦
作者: castalchen (castal)   2021-07-01 15:26:00
这不是八卦版成天最想合法谋杀的那群人吗世界上没有一种安乐死是让已经失智没有办法自我决定的人去死 那叫谋杀合法化

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