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1.媒体来源:
三立
2.记者署名:
政治中心／陈慈铃报导
3.完整新闻标题:
亿元罕病药纳健保！医轰“值得吗”　王婉谕痛心：对病友、家属情何以堪
4.完整新闻内文:
自12月1日起，每剂要价近1亿元的“芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）”基
因治疗药物，纳入健保给付，预估第一年使用人数13人药费约13亿元。医师苏一锋认为，“
健保花了一亿元，只让七岁的罕病孩子多活十几年，值得吗？”对此，王婉谕看到他批评健
保大撒币的发文，“我真的觉得蛮难过的。”
王婉谕表示，毕竟他是一位有声量的医师。他的这番话，对于那些与时间赛跑、拼命想抓住
一线生机的罕病病友、家属来说，情何以堪？
王婉谕提到，卫福部上周五宣布，要将罕病“AADC 缺乏症”的基因治疗纳入健保给付。虽
然终生只要打一针，但那一针要价“一亿”元，创下健保纪录。包含苏一峰在内，我看到满
多酸言酸语或批评。但罕病从来就不是一种选择，而是基因的机率。像 AADC 缺乏症这种隐
性遗传疾病，除非父母特地去做筛检，否则根本无从预防。对我来说，这样的罕病，不就是
健保存在的原因吗？
王婉谕回忆，在立法院那段时间，我遇过很多罕病家属和病友。对他们来说，世界上最遥远
的距离，不是没有药医，而是明知道解药就在那里，却因为天文数字般的价格，只能眼睁睁
看着孩子走向衰亡。那种无力感，是会压垮一个家庭的。这也是为什么，我过去拼尽全力，
才成功争取将一针 4900 万元的 SMA（脊髓性肌肉萎缩症）基因治疗药物纳入健保。这一针
改变的，是他们的人生。许多 SMA 的孩子，能因此有机会自己活动、有机会上学、有机会
长大。作为母亲，我无法用数字衡量这些“多出的每一天”到底值多少。因为对罕病家庭来
说，每多一天都是无价的。
王婉谕说，我知道很多人会问：“健保都要破产了，还花天价救少数人，合理吗？”但其实
，台湾健保每年花在日常感冒、轻症治疗的费用，一年就高达 300 多亿。健保是一种社会
保险，某种程度来说，他的存在就是为了罕病这样罕见却严重的风险。但在台湾，健保却变
得像是社会福利制度，有些人几乎天天跑医院，才把健保给压垮。而且，如果只用“成本效
益”来看待健保，那我们会得到一个很诡异的结果：“吸菸其实是在救健保。”
王婉谕表示，因为吸菸者平均寿命短、提早离世，反而比长寿的人少用了许多医疗资源。而
这正是台湾健保的盲点：太在乎“省钱”，却忘了医疗的核心是“救命”。我们习惯了挂号
便宜、药物便宜、治疗便宜。便宜到让医护必须用透支人生的方式填补缺口；便宜到国际新
药不愿意进来；便宜到连已经存在多年的老药，都因为无利可图而消失。当成本被压缩到极
限，受害的却是病人自己。
王婉谕指出，在 HAQ（医疗可近性与品质）的客观指标上，台湾其实已经落后日本、韩国一
大截。这代表着，同样一种病，在日韩能活下去的人，在台湾却可能因为药物引进太慢而失
去生命。如果所谓的“省钱”，代价是让原本可以活下去的人失去机会。那这种“便宜”，
其实是最昂贵的。
王婉谕认为，追根究底，问题在于我们不敢诚实面对健保的财务真相。2013 年上路的二代
健保，为了妥协，放弃了原本规划的“家户总所得制”，搞出了一个奇形怪状的补充保费制
度。既不能真实反映负担能力，也无法永续经营。前阵子卫福部想要推动保费改革，却仍只
是把中产阶级、小资族当成提款机。如果不全面改革开源，只是在这种畸形的制度上修修补
补，未来的医疗崩坏，将由我们的下一代来承担。
王婉谕说，谈涨保费、谈改革，都很顾人怨。但我们不能再假装房间里没有大象。我们一直
在延后面对问题的时间，但健保却不是一个可以透支的系统。所以，近期我们决定举办“共
想台湾”的第一场研讨会，来谈谈“健保改革”这个难事。12/19，我们将会邀请前卫生署
副署长张鸿仁，带大家看见健保深层的困境。
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