Re: [新闻] 穷健保却付“一针1亿”天价药惹质疑 健保

楼主: k44754 (9527)   2025-12-02 23:51:57
※ 引述《humbler (兽人H)》之铭言:
: 1.媒体来源:
: 汇流新闻
: 2.记者署名:
: 陈钧凯
: 3.完整新闻标题:
: 穷健保却付“一针1亿”天价药惹质疑 健保署长出面说明
: 4.完整新闻内文:
: 健保12月1日起,开始给付罕病“芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症(AADC缺乏症)”

: 因治疗药物,一针1亿元,写下单价最高纪录,意外引发质疑声音,认为健保财务吃紧

: 却给付特定天价药物“只能延长病童寿命到20岁”。健保署署长陈亮妤今(2)日强调

: 所有药品纳入健保给付,皆须经过公正、透明的审查程序,相关会议纪录已完整公开,

: 供社会检视。
: 健保给付12月起正式纳入AADC缺乏症基因治疗药物,受益对象为18个月以上、未满6岁

: 具有严重表现型的 AADC缺乏症的病人;该药物由台大医院一手研发再技转美国药厂,

: 生施打一次。健保预估生效后第1年使用人数13人,药费约13亿元,之后第二年至第五

: 每年新增5人,药费5亿元。
: 胸腔内科医师苏一峰就在脸书发文质疑,根据目前已知研究结果,病童接受治疗60个月

: 后,“几乎所有人仍无法如正常人生活”,仅约8%能使用辅助器行走,质疑“健保花1
亿
: 元,让7岁死亡变成20岁死亡,值得吗?”
: 也有医师发声赞成,内科医师姜冠宇就认为,治疗价值不该只以寿命长短衡量,而应回

: “功能是否改善”,强调在少子化下,罕病儿童本就屈指可数,相较之下,更难认同健

: 把大量资源消耗于高龄者的无效医疗。
: 陈亮妤今针对争议接受媒体联访时强调,所有的药品要纳入健保给付,均需经过严谨且

: 明的审查程序。
: 陈亮妤说,AADC缺乏症基因治疗药物自去年2月提出申请之后,健保署2月至8月间、一

: 召开过三次专家咨议会,并于8月21日正式通过共拟会,相关会议纪录已完整对外公开

: 可供外界检视。
: 健保署强调,暂时性支付药品,例如治疗AADC缺乏症的基因疗法,原则上每2至3年会进

: 一次再评估,检视专款运用情形,并依实际使用状况与疗效,决定后续是否持续给付。
: 卫福部长石崇良过去则不断强调“即便这样付,全台湾每一个人也只付不到5元,却可

: 救一个罕病小朋友,绝对值得”。
: 5.完整新闻连结 (或短网址)不可用YAHOO、LINE、MSN等转载媒体:
: https://cnews.com.tw/003251202a04/
: 6.备注:
: 无。
真是的
屁话一堆.......
反正你民进党早就不知羞耻了
官员搞这种洒币也不是第一次
还不如学学前官员
大声的叫嚣:
“图利厂商,天经地义”
https://i.imgur.com/Di1ikHY.jpeg
https://i.imgur.com/aFjUvRr.jpeg

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