※ 引述《humbler (兽人H)》之铭言：
: 1.媒体来源:
: 中天新闻
: 2.记者署名:
: 张雅淳
: 3.完整新闻标题:
: 史上最贵“1针1亿元”罕病将纳健保　卫福部12月新制抢先看
: 4.完整新闻内文:
: 卫福部于28日公布12月生效的三项健保给付药物新制，其中最受瞩目的是台湾研发的罕见
: 疾病AADC缺乏症基因治疗药物纳入健保给付，一剂要价高达一亿元，创下健保给付药物单
: 价最高纪录。预估新制生效后第一年将有13名患者受惠，药费约13亿元，第二至五年每年
: 新增5人，药费5亿元。
: 卫福部此次公告的三款药品给付规定包括转移性胰腺癌成人病人第一线治疗药物、停经后
: 转移性乳癌病人药物，以及罕见疾病芳香族L-胺基酸脱羧基酶（AADC）缺乏症罕病新药。
: 其中AADC缺乏症药物具有双重意义，不仅代表台湾具备研发基因治疗实力，更因其高昂价
: 格创下健保给付新高。
: 卫福部长石崇良日前受访时表示，AADC缺乏症是一种遗传性罕见疾病，患者因AADC基因变
: 异而缺乏多巴胺，进而影响大脑和神经系统正常功能，导致肢体不协调、无力等症状，平
: 均寿命仅7岁。台大医院小儿部暨基因医学部教授胡务亮团队研发的基因治疗制剂，临床
: 试验显示可让患者寿命延长至超过20岁，该技术后续技转给美国药厂，一剂要价近一亿元
: 。
: 健保署指出，AADC缺乏症新药采暂予支付方式，受益对象为18个月以上未满6岁、具有严
: 重表现型的芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症患者。从临床意义来看，这是为满足临床需
: 求，且为唯一治疗该疾病的基因疗法。
: 该药物终生仅需施打一次，但考量到药品需由脑壳注射且危险性高，健保署已订定严谨的
: 执行医院及手术医师资格标准。患者必须经过健保署审核同意后，依个案申请特殊专案审
: 查，符合给付规定才能用药。此外，卫福部同时公告的其他两项药物新制，也将为癌症患
: 者带来新的治疗选择。
: 5.完整新闻连结 (或短网址)不可用YAHOO、LINE、MSN等转载媒体:
: https://ctinews.com/news/items/kRxAXNMVaD
: 6.备注:
: 无。
只要在业内的都知道，要给付什么调低给付什么提高给付什么品项
通通是当政者说了算，之前不是才有一个新闻:
https://web.csh.org.tw/web/csh/?p=25050
这是中山大学附设医院的新闻
记者蔡淑媛／台中报导〕卫福部健保署去年8月起给付罕病“脊髓肌肉萎缩症”（SMA）基
因治疗药物“诺健生（Zolgensma）”，一剂费用4900万元，创纪录，继首例给付南部一
名未满6个月婴儿，再传出第2例治疗好消息，是名2个多月大的男婴，肌肉功能恶化快速
，已经无法进食且呼吸喘，恐活不过2岁，甚至1岁，上个月初注射治疗后明显改善，也是
全台健保给付后最年轻新生儿发病脊髓肌肉萎缩症第一型治疗的成功案例。
我不知道是有谁需要用啦?我是不知道一个羊膜穿刺都能筛检到的东西
为什么不花个几千点给付羊膜穿刺就好
因为能力有限我是没有去看这个罕病的药效如何的论文，如果是人体试验可以专案补助吧
不要再吃健保豆腐，给医护人员加薪，说没钱
然后乱核删一堆必要的检查跟处置，很多项目都只给白菜价
然后这样好了，大众广大使用到的原厂慢性病药全部退出??这哪招
之前C肝的药物纳入给付我完全没意见，因为照顾到了广大的病患。
现在拿一堆人缴的钱图利少数人，这哪招?到底是因为有人会用到还是因为??
那我们也只能祈祷:自己之后要生跟高官一样的病喔
帮医护人员加薪，说没钱，用合理价留住原厂药，也没钱
操她X的怎么不7414