如题
刚看到有人分享
长照险对失智症其实没用
有没有八卦？
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【我的长照战争 第一集 希望不要有第二集 (长)】
我的YT已经两三年基本上没更新了。FB这边不管是粉专还是个板，更新频率也跟之前比起
来明显低了。有些人好像觉得我的课变难约了。
这一切背后的理由很简单，因为我卷进了长照的风暴之中。
因为算法等等的机制影响，我陆续提到的一些东西，显然大家了解到的程度很不一样。
我今天基于一些情绪和想法，我想把这个故事再说明一次，但这次我会更聚焦在从我亲身
经历的角度看“失智症是什么？”和“你以为你买的长照险是什么？”这两件事上。
如今算大概3年多前吧，我妈出现了明显的短期记忆衰退的征兆。具体来说，她常会反复
问同样的问题，即使你才刚跟他说明完。昨天才终于讲到她好像懂的事情，今天又跑来问
。她搞丢东西的频率大幅提升，包括钱包和证件。我们已经补办她的健保卡办到被柜台人
员认得，甚至怀疑我们是不是在透过这样搞什么勾当。
她自己会反复地在“我觉得我好像东西都记不得了”跟“我好好的，一点问题都没有！”
的状态之间来回跳。
终于，在一些劝说和引导下，去看了医生。在全盘情形的评估后，医生认为是失智症的初
步症状。
我妈糖尿病超过40年了。她至今没有截肢或失明，其实某种意义上来说已经可以算是一番
成就，但微血管累积的状况终究还是找上门了。
来，这边先给你一个概念：“失智症不可逆”。
不可逆是什么意思听得懂吗？不可逆转。不会变好。不会好起来。不会回朔。没有解药。
我觉得值得花一些篇幅在这个地方，因为明明很单纯的概念，有些人就是可以花式的扭转
成其他奇怪的认知。
不 可 逆
不。可。逆。
所有跟你说这时候吃什么做什么可以逆转的人都在试着骗你钱，再不然就是白痴。往他脸
上一发全心全灵全腰马的重拳下去，然后断绝所有往来。
当前的医疗能做的，就是“减缓它的恶化速度”。
我需要你记得这点。这会对你理解后续情况很重要。
你看到后面，若是想起这点，你大概会扶额。
一点一滴的，她的情况无形中的越来越糟。她对一些事情的记忆会开始错乱，并且对一些
有发生或没发生的事情认知相反，而且极度坚持。
实际举例来说，她一度向我爸抱怨说她来到我的工作室，坐了好几个小时，被我当空气般
的忽视，说我都只在忙我的，都不理她。
经过比对和查证，根本就没有这件事情发生。根本就没有让这件事情可以成立的要件。
再过一阵子，她跟我爸哭诉说我以暴力威胁跟她要钱。
我爸头很痛的问我怎么回事。
我已经运作我自己的事业加上家业中95%以上的事情多久了？这些金流和帐目长期以来老
早都跟她无关。她那边会拿到的钱都是我爸给她的，这样的情况下我要跟她要什么钱？
我稀罕她那一点可悲的零头？然后要以我毕生磨练技艺出来的结果，以一个武术教练的身
份，对一个肌少症老人使用暴力威胁？
这指控是何等的奇耻大辱？
当时社工建议直接带她去报警，这样可以建立正式的纪录，会对于后续就医和安置她有帮
助。
但，我爸不肯。不想闹大。不想家丑外扬之类的。
你看到后面，若是想起这点，你大概会扶额。
这边补充一个这当中很大很大的因素：囤积症。
我妈长年的有囤积症。在她开始出现失智倾向后，情况大幅的加剧。
其中最恐怖的环节，就是她会一直，每天，持续，不间断的出去买食物回来。每次买都是
夸张的量。她持续的抱怨自己为什么过得这么辛苦，这个岁数了还要扛这么多东西，然而
，你叫她不要买，她又会翻脸开始跟你嘶吼，三句内滑坡到“所以你意思说这个家不用妈
妈了是不是？那你可以滚啊！”
他们住所的冰箱和办公室的冰箱，都是我称为“要勇气才能打开，要力量才能关上”的状
态。食物堆满厨房台面，再到地上，再沿着走道，遍布所有经过的平台，一路堆到门口。
一袋接着一袋，用大量的S钩挂在任何可以挂的地方。
发烂、发霉、发臭。汁液穿透塑胶袋滴到地上。
我爸视而不见，我妈继续买。而我呢，日复一日的把我觉得最糟糕最受不了的地方做一点
最低限度的清理。
她已经把他们居住的地方堆满杂物，堆到大部分房间的机能都瘫痪了，于是寄生到了运作
我们家业的办公室里面。
而我，需要在这个办公室里面把可以让这个事业运转的事情给做起来。因为没有任何的台
面可以使用，所以我常常蹲在地上，在一片勉强干净的磁砖地板上盖着重要合约的印章。
她的主治医师说她这样是行为障碍，要控制/限缩她的金流，但是我爸不肯，因为我妈只
要跟他要钱有任何阻碍，就会对他暴力相向。
当时有在协助我们的长照个案管理师协助衔接了家暴防治的人员来。我一度心中抱持了希
望，但那次经验后，我必须很遗憾地说，家暴防治是我这辈子看过最可悲的笑话。一个年
轻女生来问我妈说“阿姨，你需不需要人陪伴？”然后讲个几句就走了，从此没有后续。
我爸身上的瘀青我都还看得到。
几天，几周，几个月，到年... 这样的环境和状况几乎把我的理智逼到了极限。
关于囤积症，只要它没有到达对建筑结构有造成危害疑虑，或是构成严重的火灾风险，或
是造成超出该户范围的环境卫生危害，公权力都无法介入。
帮你翻译：只要它没有眼看要把楼板压垮，或是有超严重的火灾风险，或是造成大范围的
严重卫生问题，就都叫做“你家的事”。
即便有气味传到梯间，也确实有人反应，大楼总干事一句“就老人家失智，不然你能怎么
办？”便不了了之。
我妈的行为完美的在那条“你家的事”的极限边缘华尔滋。
还记得我说失智症不可逆，医疗上能做的就是尽可能的减缓它的恶化吗？
对我来说，我面对的现实于是变成了这样：造成我们极大困扰、难以相处、使人濒临崩溃
的这些行为的阶段，正在被“最大化”。
我在这期间被诊断出了忧郁，以吃药伴随咨商在控制我的压力和一些危险的冲动。
我不知道这样到底过了多久，一次回诊的时候，医生说她的血糖是“随时昏迷都不奇怪的
”、“这样走进急诊，他们是会收的”。
在她这样乱买乱吃，东西随手一放就被埋起来消失，药到底有吃没吃不记得，多吃不对，
不吃也不对的循环下，她终于把自己搞成了某种危险的状态，也终于成立了让我们达到了
可以让她去住院调药观察的门槛。
但，医院无法让她就这样一直待，所以在大概3-4周的住院后，她又被放了回来。
记得我说失智症不可逆吗？猜猜看她的情况有没有比较好。
猜对没有奖，只证明你逻辑智能正常。猜有的，麻烦你现在就去找个什么够高的地方跳下
去。
于是，又是这样持续的煎熬。
我们住的地方大概200公尺外就有日照中心。
但，她说她不想去。
社工也陆续帮我们接洽了一些可以照顾她的状况的长照机构。
但，她说她不想去。
对，就这样。她的这个认知状态，这个行为模式，但在法律的保障下，她可以一句话说她
觉得自己好好的，不想去，就没有人可以怎么样。
我爸继续给她钱，她继续每天一袋又一袋。
她陆续会自己出门迷路，或甚至跟着我爸出门然后自己走失。
虽然都有找回来，但她从来不知道自己去了哪里或做了什么。
而我继续游走在成为社会新闻版面的边缘。
就这样又过了将近一年，她再次把自己的综合状态带入了危险地带，跟医生的沟通下，让
她再次住院。
但这次，主治医生说，他看起来我真的要不行了。我一但倒下，这一切就是全垮。他说，
什么都别管了，去社工办公室找机构安置，他们这里会提供所有的帮助来直接跟机构做对接。
长照床位不好找。有些地方对应的情形和她的状况不符，有些地方交通上很不方便，后续
还要回诊可能会很麻烦。
我即便在社工提供的资讯和引导下，还是一度陷入了绝望。
要嘛直接说都没床位，要嘛都不回电。知道医院能扣住她的时间有限的我，只能说是心急
如焚。
后来我才知道，基于大众普遍需求，默认去衔接的机构都是偏向补助比例最高的。眼看我
们时间很有限，再考量我妈有长照险，我觉得我们完全可以考虑自付比例更高的机构。这
个选项一开，满快就找到了地方，并且跟医院做对接。在显然各方都很熟悉这类情形的情
况下，大家协力连哄带骗的把对话已经令人觉得心智年龄降低的我妈弄去了长照机构。
事到如今，她已经在长照机构待了将近8个月了。这是将近40万的开销。
长照险呢？呵呵。故事还有得讲呢。
在这一切之中，我对失智症、囤积症、和预立医疗决定、长照险，这些实质的意义和形式
都了解了不少。
我于是觉得去把这些东西讲出来很重要。老实说这也是我今天想整理这篇的一大原因。
首先，失智症。
记得我说失智症不可逆吗？记得齁？真的齁？你应该没有失智啦齁？
再告诉你一点，它的恶化曲线是会加速的。
就诊到某个阶段，家属应该会被指示去弄身心障碍手册。
手册上对失智有分轻、中、重、极重 (通常不会到这个阶段还在拿手册，也不需要了)。
我妈随着失智使她脑功能不断下滑，她已经身体不断消瘦，人时地错乱，指著刚拍起来的
合照问那上面是谁了。她不知道自己在哪、为什么、星期几或白天晚上。
我们带她回诊的时候，我爸跟她搭话说“自从你在机构这边，有他们帮你把关你的饮食，
你的数字有比较稳定。”
她说“蛤？谁？谁把关我的饮食？”
我爸说“机构的人啊。”
她说“这里吗？”
我们当时正在医院等号。
来，猜猜看，经历上面所有那些，来到她现在这样的程度，她的失智分级是多少呢？
...
..
.
灯愣！轻度！
嗯，没跟你开玩笑。
你现在很可能脑中在跑跟我当时一模一样的问题“那他妈的什么才是中度？重度？”
就我目前的理解，中度的意思是人差不多已经站在那边发呆没有回应了。重度呢，就是人
躺在那边，然后也没有回应了。
预立医疗决定要能放弃维持生命和流体喂养等医疗行为，要“极重度”。我甚至不知道那
他妈的是什么意思。
我只知道，不管是当事人，或是当事人的家人，显然在这个制度下，都需要经历地狱般的
煎熬，和好一段的“这到底还有什么意义？”才能让一个人被放弃掉。
考量到这里的时候，你唯一能庆幸的东西是，这东西的恶化“会加速”。
失智症的症状是主要从短期记忆开始出现。
他会开始给人“金鱼脑”的感觉，仿佛每几分钟记忆就归零。
他不记得这之前才刚发生过的对话。
他不记得自己此时此刻为什么在这个地方或要做什么。
他可能不记得自己吃了什么或有没有吃。
但你知道他记得些什么吗？他记得那些他一辈子几十年来都记得的东西。
例如他自己的名字、生日、身分证号等等的东西。
于是我们来到... 长照险！
我不知道你原本对失智的认知是怎样，或是长照险在你原本听起来是怎样的东西，但如今
我必须跟你说，我感觉这非常接近某种认知差手法的诈骗。
你原本想像的失智是怎样的？保险跟你解释失智的情况又是怎样的？
失智是一个可以为期很长的状况。它会持续不可逆的恶化，并且加速恶化。
这个意思是，整个“轻度”的时间可能占这个人余生的70%以上。
也是坦白讲很可能是对你来说最困难、最困扰、最需要有资源或外力介入来帮忙的时候。
两间不同医院的失智诊断证明、两次精神专科医院的住院纪录、半年份的长照中心照护报
告，显然还不够让我妈之前买的长照险启动。
他们还很亲切的跟我说他们有派人去探访跟了解状况，她显得好好的，都还记得自己的身
分证号呢！
对啊，一个好好的人会有所有这些纪录，然后坐在长照中心里跟你对话。你要不要听听看
你他妈的在讲什么？
还是我所经历的地狱有没有烙印在我的眼神里，你要不要好好的跟我对视一下，看看你看
不看得到这背后发生了多少事情？
或是我可以把你的头塞进他们住所的冰箱里夹个几下，可能你对世界的认知会有所改变。
如果你碰到有人在跟你推长照险，或是推你父母长照险，我现在会请你非常详细的去了解
它的启动机制。你如果只是凭个概念觉得“意思就是如果出现了不可逆的病症，并且有照
护需求，我就会有保障嘛”，你太严重小看了保险公司的笑脸背后那深不见底的恶意。
今天带了我妈去回诊。她不太讲话了。她如厕... 有状况了。我今天拿了第三份全新热腾
腾的诊断证明要去给那个业务。这波不下来，我就会公布这间保险公司的名称。
这是我目前为止烧了40万台币下去学到的。
我爸体重120kg，坐在堆积如山的脏免洗餐具中间刷短影片。医生说他如果还有两年的行
动能力将堪称是奇蹟。
他目前的健康状况就是“没有诊断，就没有状况。”
看来我的战争，还不会那么快结束呢....
我不相信什么家丑外扬不外扬的，但我相信我的经验有机会帮助到人。
我想要郑重感谢那些这一路上知道我的情形，看着我理智悬在一线都仍对我不离不弃，给
我支持和鼓励的朋友们。你们真的非常可能救了我的命。
跟我一起一次又一次踏进那空气和景象可以腐化任何信念的地方，一手一手的打扫到看得
到地板、看得到桌面、甚至出现景象正常的房间，这个恩我永远不会忘记。