永远吃不饱！115公斤童罹罕病　母噙泪不放弃：他值得好好活着
三立 2025/07/29 15:13
大陆中心／程正邦报导
一名来自中国大陆的男孩壮壮（化名）患有罕见的“小胖威利综合症”，自出生以来就面临
众多生理与智力挑战，至今体重突破115公斤，但他的母亲李婷（化名）始终不曾放弃，坚
持与儿子一起对抗命运，用坚定的陪伴诠释“母爱无极限”。
出生即进保温箱　医生一句话刺痛父母心
据《极目新闻》报导，壮壮2006年出生时，肌张力低下、无法吸吮，被立即送入新生儿监护
室。李婷忆述：“整整3天没见到他，第一次看到是在保温箱里，脸色惨白，头上插满针管
。”医生当时甚至坦言：“这孩子可能养不活。”夫妻俩心如刀割，仍决定签字出院，回家
尝试“一勺一勺喂养”，期盼奇蹟出现。
病因难明确数度辗转求医　终于在北京确诊
壮壮童年时期频繁进出医院，但病因始终无法确认。直到2008年，在北京协和医院确诊为“
小胖威利综合症”（Prader-Willi syndrome, PWS），才揭开多年谜团。这是一种罕见的遗
传疾病，发生机率约为1万至3万分之一，与15号染色体异常有关。患者典型症状包括过度食
欲、严重肥胖、低肌张力与智能障碍，病因无法治愈，只能进行支持性照护。
医师建议“再生一个”　母亲泪中坚强选择不放弃
确诊当下，医师直言：“医学能做的有限，妳还是抓紧时间再要一个吧。”李婷一度感到绝
望，但当她看着儿子跌跌撞撞学走路的模样，眼泪转为决心，“既然改变不了，那我就陪他
长大。”
无止尽的饥饿感袭来　全家启动“防食模式”
从3岁起，壮壮食欲失控，体重急速上升。浙江大学附属儿童医院内分泌科主任医师邹朝春
指出，小胖威利患者的下丘脑功能异常，导致无法感知饱腹感，这是一种不可逆的神经生理
障碍，而非单纯贪吃，“患者需要终身受控的饮食与运动监督。”
李婷一家开始“饮食战争”，包括厨房上锁、改用小碗分量、设定定时用餐，甚至将壮壮送
入封闭式减肥机构，3个月减重11公斤。然而，极端控制下壮壮出现脱发、肤色变黄等副作
用。尽管家人严防死守，他的体重仍突破115公斤。
学校毕业后屡遭拒绝　妈妈盼另辟人生舞台
今年6月，壮壮从特殊教育学校毕业，眼见同侪进入福利工厂实习，他却因体重问题连连碰
壁。李婷表示，正与家人商讨是否为壮壮开设一家小店，“让他做些力所能及的事情，重新
找回自信与价值。”虽尚未有明确计画，但这个提议已让壮壮重拾希望。
专家指出，PWS属于终身性慢性疾病，家庭照顾者承受的心理与经济压力极高，呼吁社会应
加强对罕病照护的支持与资源整合，在无解的遗传疾病面前，壮壮与母亲用亲情与坚毅书写
生命的尊严。正如李婷所言：“他虽然不一样，但也值得好好活着。”
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