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独家／6年内妻癌逝罕病儿走了　独剩他过年…父问神明一件事：终于放心
记者张雅筑／台中报导
2021年时《三立新闻网》曾报导让人敬佩又催泪的自强爸爸系列报导。马先生是名名工程
师，太太是护理师，可以说是人生胜利组，婚后3年好不容易生了儿子皓皓，但孩子却罹
患罕病中的极罕病“皮特霍普金斯综合症（Pitt-Hopkins Syndrome）”。6年时间里，马
先生经历太太癌逝，相依为命的儿子猝死，整个心仿佛被掏空。时隔3年多，这中间有许
多网友和民众会传讯息给记者，询问马先生的近况，对于大家的关心，马先生非常感谢，
也分享了自己的近况。
谈及马先生的故事真的让人非常心疼和佩服，不得不说他真的是名副其实的“自强爸爸”
。从事工程师工作的他和从事护理师工作的太太，婚后过著简单平凡的生活，但求子过程
确实不太顺利，直到婚后第三年才顺利生下皓皓。记得那时谈及皓皓，马先生拿出儿子刚
出生的照片说：“皓皓是个很爱笑的孩子，真的很可爱，笑起来总是让人的心会融化。”
但渐渐地，夫妻俩发现儿子的发展不太一样，不仅学坐、学爬比同龄宝宝慢，连到了1岁
都不会走路，他们赶紧带着孩子跑遍台北各大医院，找各种名医看，但医师大部分的结论
都是：“发展迟缓，先复健看看。”
各种检查都做遍了，就是检查不出皓皓的病因，马太太觉得这样不行，一定要知道孩子到
底怎么了，因此最后决定做基因检测，检测后才知道皓皓罹患了罕病。马先生说，基因检
测发现皓皓罹患的是“皮特霍普金斯综合症（Pitt-Hopkins Syndrome）”，全球目前约
500名已知案例，是罕病中的极罕病，我国也是皓皓过世后的同（2021）年8月3日将“皮
特霍普金斯综合症（Pitt-Hopkins Syndrome）”新增为公告罕病。
这个病不仅罕见到一般人连听都没听过，马先生说，当时他们去看诊时，医师看着检查报
告一脸很茫然，甚至当场上网查才知道这疾病，最后医师的结论依然是：“先复健看看！
”虽然皓皓罹患一个连听都没听过的罕病，但马先生夫妻俩从未放弃过，努力找寻各种方
式希望能出现奇蹟。但...奇蹟不仅没有出现，反而是屋漏偏逢连夜雨，在这过程中，马
太太被诊断出肺腺癌末期且严重扩散，大的小的都生病的状况下，马先生那时可以说是蜡
烛多头烧，最后就在皓皓4岁大左右，马太太连呼吸的力气都没有了，不幸癌逝。
“你托人照顾，你人不在，人家怎么对待他，你都不知道。”爱妻离世后，马先生父兼母
职，一边工作一边照顾皓皓，长期下来身体几乎快吃不消，他心想，孩子已经没了妈妈，
若连爸爸都没了，就太惨、太可怜了，于是他毅然决然辞去工程师的工作，带着皓皓从台
北回到台中，搬回和妻子婚后的新房，父子俩靠着积蓄相依为命。马先生，那时自己的想
法很单纯，就是照顾好皓皓、尽可能把他治好一点，“他就是我的儿子啊，当然要面对，
没想过要逃避或放弃什么的。”
马先生辞去工作后的6年时间，全心全意照顾儿子皓皓，甚至还自学中医，但老天还是没
送来“奇蹟”，就在2021年的年初，皓皓躺在床上吐完最后一口气就再也没有呼吸心跳了
，马先生见状除了赶快打119，也不断对儿子压胸。到了医院，马先生甚至求医师，一定
要救救他儿子，千万不要放弃，历经半小时的抢救，医师把马先生请进去，接着平静地说
：“很抱歉，我们尽力了，请您节哀好好准备后事。”儿子离开后，马先生不忘提醒亡妻
：“楷皓已经走了，然后不晓得祢有没有接到？”这席话让人听了相当鼻酸又不舍。
为了照顾儿子，马先生长达6年没有工作、收入，全靠积蓄在苦撑，突然整个生活重心没
了，心仿佛被整个掏空一样。2021年马先生已经48岁，他表示，自己这个年纪要回到原来
的产业不太容易，但他有答应太太和儿子，会好好努力过生活的。
专访报导过了3年多，陆续有不少网友私讯记者询问和关心马先生的近况。马先生表示，
自己现在会接程式设计的案子，很谢谢大家的关心，“目前生活没有问题，平平淡淡，日
复一日。”马先生也分享道，有梦过几次太太和儿子皓皓，但都没有对话，去年拜拜时有
问神明，神明表示妻儿已经不在了，“我问是去投胎了吗？得到圣筊。知道祂们去投胎，
我也就放心了。”
即便过了这么多年，最挂心的还是妻儿祂们在另个世界过得好不好。即将是农历春节，大
家围炉吃团圆饭的日子，但马先生因为一些因素无法返乡，只能一个人独自在台中过年，
让人不禁感到心酸、不舍。但马先生告诉记者，自己看得很开，反正生活还是得过下去的
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1599272
三年过去了
看了这支影片还是非常难过QQ