“罗伦佐的油”难救！中西医治疗奏效　瘫痪的他可翻身、大小便　
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记者张励德／综合报导-2024-12-08
涂先生饱受肾上腺脑白质失养症折磨，3年间苦于膀胱无力，且排尿、排便困难，胸部以下
完全瘫痪，但接受花莲慈济医院中西医合并精准医疗后，瘫痪的身体逐渐苏醒，可以翻身，
腰部更有力，并能正常大、小便，腿部的触感与痛感也慢慢恢复，为改善此症带来更多希望
。
针对肾上腺脑白质失养症，慈济医院院长林欣荣表示，此症是ABCD1的基因异常所引起，属
于X染色体性联隐性遗传疾病造成的神经退化疾病，好发于20岁至中年的成年人，患者的细
胞无法代谢非常长链饱和性脂肪酸，导致脑髓窍的传导功能失常，大脑指令无法传达到身体
，目前没有治愈方法，只能透过补充特殊油脂减缓症状，俗称“罗伦佐的油”，但对于已发
生神经病变或成年患者效果不彰。
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▲涂先生接受中西医精准治疗后，已能翻身且可正常大、小便，腿部的触感与痛感也逐渐恢
复。（图／花莲慈济医院提供）
今年24岁的此症患者涂先生说，3年前开始经常跌倒，本以为是运动过度太疲倦，但后来一
天比一天容易累，甚至无法正常排尿、排便，到台北某医学中心详细检查后，才发现是肾上
腺脑白质失养症，且用药无法改善症状，一次出游泡脚时，他发现双脚对温度全无感觉，导
致脚底烫伤起水泡，也就是从那时起几乎没再下过床。
涂先生指出，由于病情恶化快，后来接受骨髓移植治疗，症状改善仍有限，让他很失望，原
本想说再也不做治疗，所幸朋友无意间在网络上看到花莲慈济医院的中西医合并疗法，以及
透过细胞治疗协助脊髓损伤患者从瘫痪到起身走路的报导，他和家人才决定再试试看。
关于此症治疗，林欣荣表示，可采用基因疗法，但可能须再经过5~10年的临床试验，而花莲
慈济医院自今(2024)年初以来，即推动中西医合并精准医疗，先进行基因体检测，再针对异
常基因、寻找可调控的中草药，目前用于改善肾上腺脑白质失养症已见成效。
针对此症中西医合并治疗，林欣荣说，肾上腺脑白质失养症是由ABCD1的基因异常引起，于
是医疗团队先寻找与其类似的代偿基因，锁定ABCD 2、ABCD 3基因后，再找出可以作用在这
两个基因的中草药，并给病人服用，同时搭配内生性干细胞疗法、针灸、复健后，成功使涂
先生的病情明显有起色。
林欣荣指出，与花莲慈济医院副院长何宗融带领的中西医合疗团队，整合精准医学的成果不
仅应用在退化性神经疾病与癌症，也用于肾上腺脑白质失养症、遗传型普利昂疾病等患者身
上，未来将持续从中草药数据库找出可作用于致病基因或相关作用的中草药，希望能协助更
多难以治疗的病人。
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