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2.记者署名:
2024-08-19 00:11 联合报／ 记者沈能元、李树人／台北报导
3.完整新闻标题:
血友病新药1剂1亿元 评估纳健保
4.完整新闻内文:
打一针，药费居然破亿元，Ａ型、Ｂ型血友病细胞治疗针剂陆续获美国食品暨药物管理局
（ＦＤＡ）核准，只需打一针，就有机会痊愈，不过，药价分别为三○○万、三五○万美
元，被喻为有史以来最昂贵的单次性治疗药物。目前健保署正与药厂初步交换意见，评估
纳入健保的可行性。
六月十四日为世界捐血人日，血液基金会及中华捐血人运动协会举办“感恩茶会暨五十周
纪念新书发表会”，当时健保署长石崇良致词时透露，可能核准一剂近亿元的针剂治疗，
超过现有“脊髓性肌肉萎缩症”（ＳＭＡ）一剂四九○○万元纪录。
据统计，目前全国Ｂ型血友病患共一九六人，为控制病情每周施打一至二次第九凝血因子
针剂，每人每年药费约五○○万至七○○万元。至于Ａ型血友病患者，人数约千人，每人
每年药费也在五○○至七○○万之间。健保署医审及药材组长黄育文说，病友须持续治疗
，否则易造成关节内自发性出血，将引发关节肿胀、疼痛，还可能导致病友瘫痪，不良于
行。
黄育文指出，基因治疗问世，透过药物弥补基因缺陷，恢复丧失的凝血功能，这有可能是
一劳永逸的治疗，有助提升病人生活品质，不过，新药是否纳入健保，需接受“医疗科技
评估”（ＨＴＡ）等程序，该药物目前在台湾人体临床试验仅三、四年，还无法确定是否
终身有效。
上个月健保署曾与药厂、血友病友团体举办座谈会，一名出席这场会议的医师表示，初步
协议为打完一针后，由健保署分期付款，均摊十年，期间如果药效变差，患者需改打现有
凝血因子制剂，健保就不予给付，目前就看药厂是否同意这种给付方式。
据了解，药厂代表到健保署询问相关申请健保给付程序时表示，三五○万美元是美国售价
，在不同地区会有不同的药价，换句话说，在台实际药费仍有空间可谈。健保署副署长庞
一鸣表示，日前厂商送交平行审查机制所需资料，将依程序处理，健保署相当重视此款细
胞治疗药物，正在审慎评估中。
黄育文表示，正考量病患人数、回诊次数、住院费用及病人生活品质等因素，以及评估药
费分摊方式，与药厂协商一个试算方案。此外，为了公平照顾所有病人，将邀请英国“国
家健康暨照护卓越研究院”（ＮＩＣＥ）及日本等国专家讨论细节，希望未来支付标准能
与国际接轨。
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