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白化症欠色素致皮肤、目睭bái 民团望列罕见病
发布时间：2024-06-08 19:15 更新时间：2024-06-10 08:51
郭柏均 林郁凯 / 台北报导
https://www.youtube.com/watch?v=nFDX4XcaVnY
有一种遗传疾病、号做白化症，in身体生成欠乌色素，予in的皮肤、头毛看起来真白，目
睭色水诚浅色；也因为欠色素保护，in的皮肤、目睭拢会真惊光、视力bái，定需要去予
医生看。有关怀白化症患者的民间团体，希望白化症列入罕见疾病名单，予大众更加知影
in的困境，就较通推sak对in友善的环境。（这则新闻标题、前言、内文为台语文）
这阵社工当咧tshuā的囡仔，皮肤白泡泡，头毛是白色抑是浅黄色；in是有遗传性疾病“
白化症”的囡仔。这款疾病，予in生成欠缺乌色素，会影响头毛、皮肤、佮目睭。目睭欠
色素保护、会惊光，视力较差；皮肤也惊曝，较会病变。
白化症囡仔妈妈陈小姐表示：“咱可能通看真远，但是伊就干焦通看较近的，伊这马三岁
外，犹无啥会晓讲话，当咧训练语言，阮就毋知伊到底看有无。”
所以这嘛是阮家长的困难点
马偕病院表示，台湾白化症患者大约有千外个，白化症患者需要阁较济医疗资源照护，特
别是眼科、皮肤科，in定需要走病院看病，真忝头。关怀白化症的民间团体，望白化症通
列做罕见疾病，推sak整合性的医疗资源，减轻家庭的照顾负担，也通协助减轻爸母的惊
惶。
白化症曙光协会理事长陈月霞表示：“产妇第一摆看见家己的囡仔是按呢，伊可能会情绪
失控，抑是产后郁卒病。若是列入罕病，透过通报，咱就通随关怀，这个产妇郁卒病的症
状就通减少。”
马偕纪念医院小儿遗传科教授林炫沛表示：“in就医的频率会阁较悬，未来就学、就职方
面，可能影响诚大，就医频率伤悬，可能会造成in经济负担。”
白化症患者伫成长阶段，需要较济医疗资源、甚至是早疗资源，囡仔开始读册，也可能需
要譀镜设备、抑是特别学习资源需求。医师表示，若白化症列入罕病，社会会更加知影in
的需求，对白化症患者融入社会，会更加有利。
张曼亭/编辑