Re: [新闻] 2月大男婴患致命罕病 治疗1针4900万!创健保给付最低年

楼主: angels0917 (请教导我单翼如何能飞)   2024-06-06 14:26:39
※ 引述《angels0917 (底层残废)》之铭言:
哈囉大家好
因为昨天回家较晚
全部的推文我都有读
因为也有人站内信问我问题
我也有询问过主治医生了
今天想回复一些推文问题
过了一天想说回文比较清楚
推 y30048: 记得申请辅具补助180.217.248.227 06/05 02:14
这个有申请帮助很大
但是我觉得还有进步空间(分类适用的部分)
→ angel902037: 申请低收,还有走上法庭@@ 36.226.171.203 06/05 02:17
就是一般行政救济而已
推 wujet09100: 推最后一句 223.139.151.25 06/05 02:21
→ wujet09100: 不对那个好像是签名档 223.139.151.25 06/05 02:22
推 wujet09100: 微软好像有出一系列无障碍的配件 不过 223.139.151.25 06/05 02:24
→ wujet09100: 我是盲人用不到鼠标所以具体细节就不 223.139.151.25 06/05 02:24
这个我知道
我自己目前是有申请辅具
多一套键盘可以编辑快速键
复制贴上那些
基本上两个键勉强可以三个键我就按不了
盲人比我辛苦吧
你真厉害
推 Dinenger: 2024还有人用哀凤6 太节俭了… 114.140.72.135 06/05 02:29
没坏就一直用@@就是容量64g不够用了
推 Yohachan: 看vt为啥要钱 不会是有用网络就算吧= 1.174.121.19 06/05 02:29
→ Yohachan: = 1.174.121.19 06/05 02:29
对方就说据他调查观看虚拟歌手是要付费入会的
推 minigg: https://reurl.cc/qVXd33 111.71.212.24 06/05 02:34
推 minigg: https://reurl.cc/Vze6QQ 111.71.212.24 06/05 02:38
这边是重点了 这个跟羊膜穿刺都可以验出来
但是以CMT来说要先看神内知道胎儿的基因序列是否有问题
另外就是人工流产的道德问题
不过问我我是宁愿不要出生啦
其他负担大的遗传或先天性疾病我也都是这样想
另外现在可以使用试管婴儿技术先检测再着床
只是就比较贵
推 friends29: 辛苦了 传闻当证据真的很可笑118.167.175.121 06/05 02:56
这也是我很不能接受的地方
找一个据说不愿意具名的人讲然后完全没纪录
然后行政法院还接受
→ chang1248w: 只是罕见到这么罕的病,产前检得到吗 42.72.149.205 06/05 03:04
上面有提供了
不过我忘记问CMT这个能不能直接验出来
医生有说每个CMT有问题的基因序列点不一样
我家是超级罕见的那种
我爷爷壮年才突然发病再上去没人有这病
然后遗传我爸那一辈跟我
推 amows: 辛苦了 台湾一直不缺努力做事的人 但体制 81.201.200.33 06/05 03:05
→ amows: 非常畸形 都是会考试及有关系的人占位 81.201.200.33 06/05 03:05
推 dreamdds: 该补助的不补 这很台湾 223.141.133.61 06/05 03:18
其实有个大问题是
我觉得公务员会把人当贼提防...
推 Psytoolkid: CMT才真的绝望,完全没药可治,一天 39.10.42.77 06/05 03:21
→ Psytoolkid: 一天四肢不断萎缩 39.10.42.77 06/05 03:22
我幸运(?的是8岁发病 过了30进程才开始明显激烈
推 flymyfinger: 我觉得这篇文章正体现匿名论坛的价值 36.231.127.18 06/05 03:30
不懂意思@@
→ Araiman: 神内看不好的病太多了 医学还有很大的进 27.53.106.174 06/05 03:33
→ Araiman: 步空间 加油 27.53.106.174 06/05 03:33
台湾医学已经很棒了
看不好也没办法
小时候甚至喝过符水被带去驱邪喔XD
不过小时候医学观念也比较不好
现在看来我一些症状其实可以矫正
虽然不会医好 但是应该可以比较好生活
推 Elmore: 看VT错了吗 36.236.39.174 06/05 03:35
推 toto3527: 你是有抖内吗== 101.9.190.19 06/05 04:01
三年诉讼下来我觉得在他们眼里是不能有娱乐
甚至普通一点的正常生活或意图改善生活
连法扶律师都在诉状写对方歧视身障人士
哪有钱抖内==
嘘 lucy7331: 你这种说法是暗示大家欠你吗?111.254.151.118 06/05 05:22
不好意思让你误会了 我没有这意思
推 bongz331: 加油 辛苦了 QQ 总是说政府补助都不是 75.157.0.160 06/05 06:07
→ bongz331: 帮助那些真正需要帮助的人 75.157.0.160 06/05 06:07
还是有啦长照 辅具 环改 虽然额度有点侷限
不小心删到渐冻人推文
我父亲跟爷爷最后都是影响到心肺功能过世的
我以后不知道是不是也是这下场
嘘 Antia691: 明明看起来正常但自己却觉得自己异常 116.89.141.174 06/05 08:01
我看起来一点都不正常喔
走在路上一定会被侧目
双手蜷缩成爪 双脚垂足严重 走路要用甩用拖行的喔
→ Risedo: 武器有了在称一下111.242.132.200 06/05 08:37
什么武器0.0 再
推 CTUST: 趁势打再审,换人做头就该试试,例 223.136.92.183 06/05 08:41
→ CTUST: 如向部会首长陈情 223.136.92.183 06/05 08:41
没啥用因为审查的不是他们
我之前文章就有提过我告生母免去扶养关系
正常免去扶养关系就不该计入财产
审查人员还是自己解释条文计入生母财产
推 Lolira: 推!大家产检请做好做满,辛苦了!! 42.73.126.206 06/05 08:44
→ Lolira: 还有、请不要后悔出生,活着还能动就有希 42.73.126.206 06/05 08:46
→ Lolira: 望,有很多事等你完成 42.73.126.206 06/05 08:46
现实太无力了
推 A0908: 拍拍,至少活着就有希望,辛苦你了 101.10.108.205 06/05 08:49
推 saes91197: 辛苦了 加油! 42.79.49.41 06/05 08:53
→ diamondss: 辛苦了…希望你在生活中找到更多快乐 1.200.9.126 06/05 08:56
每天看VT真是我的救赎
感谢gawr gura 宝钟玛琳 戌神沁音 感谢 hololive
推 CoolboyLinya: 加油! 社会福利有很大的进步空间 118.171.124.21 06/05 09:17
我真的觉得民代需要身障保障名额
推 e04bank: 你才是真正的勇者 61.231.167.85 06/05 09:27
如果是欣梅尔的话一定会这么做
我超喜欢这句话 贯通全剧 仿佛欣梅尔才是主角
推 op907: 民乐透也没这么准 101.10.6.17 06/05 09:29
运气都拿来得罕病了
推 yao03911: 看过一点都不穷的有低收,可能靠关系 36.230.228.180 06/05 10:25
→ yao03911: 真正需要的申请不到,资格很严格 36.230.228.180 06/05 10:26
→ yao03911: 但那些不知道怎么申请到的 36.230.228.180 06/05 10:26
真的很严
推 patoosun: 原来台湾有Charcot-Marie-Tooth,请开心 140.112.77.66 06/05 10:37
→ patoosun: 活着,加油 140.112.77.66 06/05 10:37
我是CMT特殊案例
也是有其他CMT案例
推 xxxholic031: 基因检测观念要更普及,有的人就不 180.217.65.144 06/05 10:56
→ xxxholic031: 适合生不要硬生 180.217.65.144 06/05 10:57
推 studentlove: 能感受到你的无力感 一路走来辛苦了 117.2.114.249 06/05 11:20
无力感真的是最大影响 受受挫折都还能接受
推 nanako81240: 你很乐观了。 辛苦了 49.217.199.22 06/05 12:07
我觉得我不算乐观啦
毕竟都说了后悔出生
嘘 theshape87: 一堆有钱人领低收倒地哪来的谣言 223.137.59.233 06/05 12:09
不清楚 反正我是没有资格QQ
今年有再提申请看会不会过
嘘 polypress: 对不起我逆风,4900万去救一个爸妈不 112.78.76.219 06/05 18:55
→ polypress: 做产检生出的罕病小孩,还是改善一整 112.78.76.219 06/05 18:55
→ polypress: 个连队的消防员装备,救10个殉职消防 112.78.76.219 06/05 18:55
→ polypress: 员姓名都几 112.78.76.219 06/05 18:55
我觉得是独立事件
要讨论应该是拿健保补助罕病好还是补助感冒咳嗽流鼻水
我也支持医护义警消有更好的待遇跟装备
嘘 D600dust: 这也可以男性凝视 难怪家里... 算了 1.160.235.20 06/05 23:00
我觉得你误会我意思
我只是想说女性被看叫男性凝视
那身障被看叫什么
推 fthufccqpk: 6s真的是神机我也有一只用好好的 59.126.81.227 06/06 01:32
用好用满 可是也快不行了
所有鼓励跟安慰我都有看到谢谢各位
最后再说产检很重要
虽然有道德问题
验出有问题还是不要生出来比较好
我觉得啦
感谢大家

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