哈囉大家好
这个我不是医生我不是专业
不过本身也是罕病患者
我得的是CMT不是此案的SMA
原本SMA的药通过健保时很开心
因为以为有救了
结果这个药只能用在3岁以前(印象）
大叔是没救哈哈
之所以药会这么贵是因为罕病药没赚头
这是现实的问题
不过我也无从得知这个给付是不是全额
不过一直帮助我家的
北荣的神经医学中心医生
倒是有一直跟我提过
目前已经可以做产前检查
筛检出孩子是否有我家族的基因病变
所以如果想生小孩是可以的
我这个罕病好像全球只有三个家族
至少抽得血有价值
我也坦白说
得这种病很痛苦
要眼睁睁看着自己越来越不行
我本身专长是多媒体
结果连拿鼠标打字都成问题
捡地上硬币都有困难
那种心理压力恐慌焦虑
而且家人还会不理解
申请低收还会被说好手好脚不去工作
不给通过
我是领着重度身障啦
走在路上都要被投以异样眼光
每次看到男性凝视都觉得那我这算什么
今年2月拖着身体去参加FF
从花博搭捷运回转运站
总共花了一小时多
走几步就要厚脸皮直接坐着休息
也是我自作自受
扯远了
总之这种事情应该扼杀在事前
大家一定要做好产检
如果想知道相关是要验什么
我可以帮忙问问医生
不过现在有药也是好事情
希望这个孩子能好好痊愈
以后不用跟我一样从小被歧视
不用被亲人同学同事公务员歧视
说做什么都不行
连申请低收也失败
花了3年打官司
结果人家可以用传闻证据
说听说我有额外收入
当证据驳回我的申请
行政法院法官还认证据
我还被刹ip 说我有在看vt
看vt 要钱 不可能是低收入户 超恐怖
底层弱势是真的是被欺负的份
连家人都看不起
这个孩子家境不知道怎么样
至少他应该不用看自己慢慢无能
先说我是iphone6s+
https://i.imgur.com/eQhEv6y.jpeg
谢谢各位看我碎嘴第二次
明天还要跑法扶
希望有好天气
大家也要照顾好自己
谢谢大家
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这辈子只后悔一件事情，就是出生。