从心出发／儿遭取笑“烂耳朵”　母泪谢还好生在台湾：以后换我们帮助人
三立新闻网
2024/03/22 20:30:00
记者张雅筑、摄影剪辑林宥村／台北报导
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▲患有小耳症的成成，在重建手术前曾经历过被嘲笑、歧视的状况，让他一度抗拒去上学
。（图／家属提供）
“妈妈，今天同学笑我烂耳朵...”小小年纪的成成趴在妈妈怀里委屈地说，想哭但又不
敢哭出声，故作坚强，让妈妈听了满是心疼和生气。出生后才发现患有小耳症、腭裂和半
边小脸的成成，妈妈坦言自己当时除了手足无措外，还有承受夫家的各种怪罪，不过很庆
幸在台湾受到很好的协助，不论是基金会的社工还是医疗团队的救治，“真的还好是生在
台湾，如果是回去中国的话，在我们那边很糟糕，没这个医疗技术真的，可能就没救了。
”
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▼▲成成妈妈说，自己曾被夫家嫌弃、怪罪怎么孩子生成这样，但她身为母亲的怎么可能
希望孩子不健康，直言那些话语对她打击相当大。（图／记者林宥村摄）
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送完孩子们上学后，妈妈一个人接受访谈，说著说著慢慢揭开内心积累许久的压力，当场
忍不住眼泪溃堤，她说，任何孩子不论怎么样对母亲来说都是心肝宝贝，最重要的是，没
有一个妈妈愿意把孩子生得不健康，“你知道吗？那时候先生嫌弃得不得了，整个家没有
人支持我啊，甚至我大姑还对着我说，‘一个好好的小孩，妳怎么给人家生成这样！’那
句话对我打击很大，真的很大，生成这样真的不是我愿意的，我不愿意把孩子生成这样，
所以我就发誓说，我不靠你们任何一个人，我要把我的孩子，从没有耳朵，我要把他救成
有耳朵，从不会讲话，要救到会讲话。”
从中国嫁到台湾，夫家不支持，自己每每几乎都是独自带着成成去就医，后来等到成成一
岁多左右，双方就离婚了，她一个人带着女儿和成成赚钱租屋生活。回忆这些种种，成成
妈直言，自己有好多次都觉得看不到未来、走不下去，直到大概成成生完1、2个月，大概
快3个月大左右，在医院的诊间遇到了罗慧夫颅颜基金会社工佳仪，那时她递了名片给自
己，“很温暖的关心我，我那时候真的是雪上加霜，整个人其实状态很不好、失魂落魄的
，但佳仪主动关心我和孩子，甚至送我们唇腭裂专用奶瓶，还跟我说不用钱，有什么需要
帮忙的或有问题都可以打电话，基金会都会一起帮忙想办法解决的。”
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▲单亲妈一个人要工作和照顾两个孩子，成成妈毫无怨言，反而感谢这两个小孩选择自己
当妈妈而且可爱懂事。（图／家属提供）
谈及当时社工的主动关怀，成成妈说，自己没有想太多，甚至还纳闷真的有这么好吗？但
没有想到真的就此改变了他们命运，“我真的要说，社工佳仪和基金会还有医疗团队都是
我和成成的恩人，没有这些人的帮忙，我们真的不知道该怎么办，甚至连活下去都很困难
吧。”
妈妈说，因为小耳症就外观来看很明显与众不同，自己很深刻也很心疼有一次成成从学校
回家趴在她怀里，满脸的委屈喊著“妈妈...”她焦急的询问怎么了？成成才说：“妈妈
，今天同学笑我烂耳朵。”成成妈说，孩子可能也是怕她担心，所以连哭都不敢哭出声音
，但自己真的是心疼又生气，接着隔天马上联系基金会的佳仪社工，询问这样的情况该怎
么解决，因为成成开始出现畏惧、自卑和叛逆不想上学的情况。
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▲成成妈妈说，很感谢社工亲自到学校替小朋友上课认识什么是小耳症，让成成获得同学
诚恳的道歉外，也不再抗拒上学了。（图／罗慧夫颅颜基金会授权提供）
社工了解后替他们联系学校老师，经过学校同意后她亲自去上课，让孩子们认识小耳症、
腭裂，“说真的，今天全世界不会只有一个成成这样的孩子，改天不知道会不会遇到多少
个小儿症或腭裂的小孩子，大家一定会排斥，一样会耻笑，所以我对于社工的解决方式很
意外也很感动。”不只成成的班上，校园里的每个班级，社工都带着成成去给大家上课，
让小朋友认识小耳症是怎么来的，绝对不是烂耳朵。经过这番的努力，没想到真的有正向
的回馈，当天成成回家马上就笑嘻嘻地，表示同学有跟自己道歉也表示不会再嘲笑，甚至
祝福他耳朵可以长大。
虽然学校的问题解决了，但到公园还是会有一些人围观、嘲笑甚至歧视，成成妈妈不舍孩
子饱受异样眼光，加上成成从5岁开始就主动想要有个“新耳朵”，让妈妈下定决心，不
论多苦，都要重建孩子的耳朵。历经各种波折，终于在2022年完成手术，回忆手术的过程
，成成妈记忆犹新，她说那个等待真的很漫长，12个小时让她一度害怕孩子在里面怎么了
，还好基金会的社工们一直给予鼓励和暖心的陪伴，“但当我看到他出来的时候，我好激
动，因为成成看着我穿防护衣，既然还笑着说：‘妈妈你去打火喔？’我顿时觉得，我的
儿子真棒、好勇敢，没有喊痛也没有哭。”
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▼▲2022年，成成终于完成了耳朵重建手术，妈妈说，那漫长的12小时等待，真的很忐忑
不安，但看到孩子勇敢道都没有哭，自己真的很佩服也很感谢。（图／罗慧夫颅颜基金会
提供）
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询问成成满意自己的新耳朵吗？他开心的点点头，一旁的妈妈也笑着说，手术后成成的个
性明显活泼开朗许多，甚至开心的时候走路还会屁股一扭一扭的、一翘一翘的，也开始对
自己的穿搭有想法了。
因为单亲缘故比较早熟懂事的姊姊，妈妈说，其实内心对她很愧疚心疼，所以也会把握机
会抱抱她谢谢她，“我真的很谢谢他们做我的小孩，更谢谢我有个懂事的女儿，因为她治
疗了妈妈一切的病痛。”成成姊姊私下说，其实不会因为弟弟这样而怪妈妈或是觉得怎么
样，反而心疼妈妈非常辛苦，一直要工作赚钱，所以几乎没有陪伴他们的时间，如果可以
她最大的愿望就是希望妈妈能好好放假休息陪她和弟弟，这样就够了。
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▲访谈途中，成成妈妈看到一名阿嬷需要帮忙，她二话不说上前给予协助和关心老人家要
多注意安全，显见她的善良和温暖。（图／记者林宥村摄）
虽然低收又单亲，连身上的衣服几乎都是别人送的，但成成妈妈不怨天尤人，她说，自己
过去在中国就是穷到没办法念书让人瞧不起，所以她现在要努力成为孩子的榜样，让两个
小孩好好学习外，也要让他们知道，做人要努力不能只靠别人，最重要的是还要懂得感恩
，特别是我们受到这么多人的帮助，以后有能力一定也要回馈社会。
成成妈妈的坚强的母爱和从小到大所吃的苦都让人心疼不已，但她却很乐观的说，虽然身
体健康出了些状况，但她一定会努力爱这两个孩子、照顾这两个孩子长大，因为女儿和成
成就是老天送给她最好的礼物，“我不求说要大富大贵，他们很健康，我们过得很快乐，
就够了，这也是为什么我能走到今天，因为我有这对很可爱的小孩，我才有这么大的动力
，我才不怕苦、不怕累、不怕痛。”成成妈也说，自己面对前夫也不会再有怨言或责怪，
她透露，可能是受到孩子们的影响，前夫现在多多少少也会给予经济上的帮忙。
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▼▲成成妈妈谦虚表示，不敢说自己多伟大，但能走到现在，真的要感谢懂事的女儿和可
爱的成成，还有身为母亲，她觉得就是要用爱和支持让小孩知道，就算在外面被欺负，妈
妈还是爱你的在后面支持你的。（图／记者林宥村摄）
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成成的新耳朵其实就是爱的礼物，来自妈妈的支持和坚定的爱，还有这社会的善心与温暖
，虽然这个家一度有缺角，但随着新耳朵加上姊姊的乖巧懂事和伟大的母爱，相信他们的
未来会越来越好的。
【认识小耳症】
是第二常见的先天性颅颜疾病。单纯小耳症，影响范围主要是耳朵的缺损，可能包括外耳
缺陷，内耳耳道狭窄或缺少耳道。半边小脸症影响范围则可能包括了耳朵、下颚骨及颅骨
的异常。在台湾每5,000～6,000分之一的机率会诞生小耳症宝宝，平均一年小耳症新生儿
约有30～40位。小耳症可以透过配戴助听器或耳道重建手术改善听力问题；透过外耳重建
手术改善外观问题，减少异样眼光和生活不便建立自信心，有机会拥有美好的未来。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常见的一种，也是颜面发育缺陷中最多的一种，却是所有先天性缺陷中
最可治疗的一种。发生率在亚洲约是1/700, 欧美国家约1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力发展几乎不受影响，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、语言治疗
、临床心理、社会工作等身心兼顾的整体医疗照顾，患者将可以早日康复，成为身心健全
的个体。
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