1.媒体来源:
联合新闻网
2.记者署名:
联合报 记者李青萦／台北即时报导
3.完整新闻标题:
陈俊翰遗愿SMA药物健保全给付更近一步 最快5月生效
4.完整新闻内文:
罕病律师陈俊翰因感冒引起并发症于2月11日凌晨不幸逝世，享年40岁；他是“脊髓性肌
肉萎缩症（SMA）”患者，生前积极争取病友权益，希望争取用药。健保署今天举行专家
会议，初步通过SMA脊椎注射剂及口服药给付。健保署长石崇良表示，全年费用预计38亿
元，最快5月生效。
陈俊翰生前重视罕病患者用药权益，更努力强化身障者权益，他曾表示，全台约300名脊
髓性肌肉萎缩症患者不在给付范围，仅能接受症状治疗，无法积极用药，以致全身肌肉逐
渐退化。
脊髓性肌肉萎缩症是全世界死亡率最高的遗传疾病。近几年SMA药物共有3种，包括俗称背
针的脊椎注射剂、口服药物及基因治疗。健保原订对背针的给付范围为，“三岁内发病确
诊者”，加上“起始治疗年龄满7岁者且临床评估运动功能指标RULM≧15者”；口服液剂
给付条件则是18岁以下患者。
石崇良指出，今天上午专家会议，讨论SMA背针及口服药剂是否依食药署核准适应症开放
给付。经讨论后，认为以运动功能评估分数给药与后续治疗没有绝对关连性，同意放宽给
付条件，不再以运动功能为给付依据，但设定停药门槛，若使用后恶化到一定程度，显示
药物效益不够，就会停止给付。
目前全国SMA患者约400人，已接受治疗约150人，等同全部患者都可以得到健保给付；患
者选择口服药剂或是注射针剂，依医师建议。石崇良表示，不论口服药还是针剂，人均药
费一年约700多万元，预估每年健保支出经费达38亿元。今天专家会议通过后，后续要经
过共拟会议讨论，最快预计5、6月生效。
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