1.媒体来源:联合
2.记者署名:林琮恩
3.完整新闻标题:代表卫福部赴陈俊翰灵堂 王必胜承诺延续遗志关注病权
4.完整新闻内文:
2024-02-27 12:02 联合报／ 记者林琮恩／台北即时报导
罹患罕见疾病的中研院法学研究所研究学者陈俊翰，于年初二因病在台大医院新竹台大分
院离世，享年40岁。家属今天上午在新竹市生命纪念园区举办告别式，蔡英文总统担任治
丧委员会荣誉主委，卫福部次长王必胜稍早到场致意，表示卫福部将延续陈俊翰遗志，推
动病权、障权发展。
“代表卫生福利部，向生命斗士陈俊翰致敬，也表达无限追思。”王必胜在脸书发文表示
，陈俊翰是身障人士，也是罕病患者，却以“无比的耐力和毅力”，克服身体障碍，达成
非凡成就，同时以爱台湾的心，积极争取身障者、罕病患者权益，卫福部将秉持其信念，
持续努力推动身心障碍人士权益促进相关工作，并协助推动罕病筛检、治疗发展。
陈俊翰罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA），曾获民进党提名不分区立委，顺位为第16位，因
曾遭脱口秀贺珑夜夜秀来宾王志安调侃，广为大众所知。
陈俊翰生前出席的最后一场公开记者会，仍在关心罕病患者用药权益；他取得密西根大学
法学硕士后，放弃美国律师执照回台，曾表示除关注罕病治疗权益，更希望提升台湾不分
障别身障者的生存权益，在中研院担任学者期间，受邀担任行政院人权推动小组等委员。
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