1.媒体来源:公视
2.记者署名:叶霈萱 陈柏谕 / 地方报导
3.完整新闻标题:
陈俊翰生前争取SMA用药权益 健保署讨论扩大给付有谱
4.完整新闻内文:
曾获民进党提名为不分区立委第16名的罕病律师陈俊翰，这个月15日传出在大年初二（11
日）时病逝，享年40岁，让各界震惊惋惜，府院及各党都发出声明哀悼。陈俊翰罹患“脊
髓性肌肉萎缩症（SMA）”，全身只有眼睛、嘴巴以及1根小指头可以活动。他生前不断争
取SMA患者用药权益，而健保署指出，近期将讨论SMA药物扩大给付。
已故人权律师陈俊翰在1月30日曾呼吁，“台湾在整体的罕病药物给付上面，制度的相关
改革，我们是不是可以更快速。”
今年1月底最后1次在镜头前露面，罕病律师陈俊翰替病友发声。2月15日，他的家属透过
脸书发文表示，陈俊翰年初一（10日）身体不舒服，送到台大新竹分院就医、经抢救无效
，11日凌晨离世，享年40岁。
消息一出，让各界震惊且惋惜。总统府、行政院都表达不舍，强调将持续推动保障身障者
政策。国民党发声明哀悼，民众党则感谢陈律师为身障弱势挺身而出。
副总统赖清德说：“我们都知道他是一个勇敢的生命斗士，即便罹患了罕见疾病，他一生
当中没有任何放弃。”
陈俊翰被列为民进党不分区立委第16名，选举期间登上舞台助讲，表示希望改善台湾的无
障碍环境。
他出生就诊断罹患“脊髓性肌肉萎缩症SMA”，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指头可以
活动，大学2年级时更因火灾意外，双腿截肢。
陈俊翰突破身体限制，考取律师高考榜首与会计师执照，更取得哈佛法学院硕士、密西根
大学法学院博士学位。
返台后更不断争取SMA患者用药权益，因为台湾虽开放相关药品健保给付，但仍有300多人
不符合标准，无法积极用药。
全台300名SMA患者无药可用 陈俊翰盼健保松绑给付限制
健保署医审及药材组长黄育文说：“现在因为厂商有来送件，建议说是不是可以把它扩增
到全给付，我们也正在讨论当中。”
陈俊翰生前为扩大SMA药物给付奔走，而健保署指出，近期背针与口服药厂商已提出扩增
给付申请，让所有SMA患者都能使用。预计2024年3月将开专家会议讨论是否放宽，再经健
保共拟会议，最快今年上半年有望通过。
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