: 快讯／民进党不分区被提名人　台版“非常律师”陈俊翰传离世
: 陈俊翰是台湾首位罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的律师，前年取得美国密西根大学法学
希望民进党政府还是有良心一点吧 完成陈俊翰律师的遗愿
https://udn.com/news/story/7266/7742866
近10年来SMA共有3项新药上市，包括注射针剂、口服药物与基因治疗。全民健保虽已将三
项药物都纳入给付，但设有严苛给付条件。陈俊翰表示，全台患者当中，只有3成有药可
用，在不用药的情况下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞咽都出现问题，自
己从国中开始，夜间睡眠就必须使用呼吸器辅助。
陈俊翰表示，台湾SMA采有条件给付，从期待药物给付，到陷入“有药可用，但不包括我
”的沮丧，对病友而言相当惨忍与煎熬，罕病病友的生命与时间赛跑，迫切需要药物防止
疾病恶化，用药不仅攸关病友“是否能动”，更是延续生命的象征，“台湾自诩人权立国
，期待政府关爱罕病病友，让我们获得应有的医疗权益，发挥自我价值。”
说真的 当初要不要给陈俊翰当立委 一点都不是重点
https://www.healthnews.com.tw/article/60766#gsc.tab=0
赴美求学成转捩点　致力推动罕病用药权益
筑梦过程中，陈俊翰深刻体会到，不友善的身障服务措施，让身障生想要发挥实力真的难
上加难。他以自己求学经验为例，高中联考为求公平性，有固定作答时间，却忽略了身障
生书写速度较慢的情况；大学联考时，考场也因为怕考生舞弊，拒绝了因丧失书写能力需
要口述代笔的需求申请。经过一再争取，大考中心最终同意请求，但沟通的过程让陈俊翰
感叹友善环境的重要性。
美国的保险机制强调“无差别、无歧视”，陈俊翰赴美求学期间获得妥善照顾、顺利接受
到治疗，但看到国内仍有许多罕病用药尚未给付，他在前途一片看好之下，毅然决然舍弃
美国的高薪工作与治疗机会，选择回台推动罕见疾病及身心障碍相关政策倡议，期以棉薄
之力推动罕病用药权益，“哪怕让多一点人有机会接受用药，也会比我自己在国外获得治
疗更有价值”
眼睁睁有药却用不到　比没药更残忍煎熬
医学证实SMA治疗药物可以防止疾病恶化，甚至让运动功能进步。但面对天价药物，虽已
有100多位病友获得健保给付治疗，但台湾还有将近300位病人在持续等待。
陈俊翰坦言，从满心希望药物给付，到“有药可用，但不包括我”的沮丧，这个等待的过
程与结果对病人来说是残忍、煎熬的。每一位罕病病友都在跟时间赛跑，他们迫切需要药
物来阻止疾病恶化，这些药不仅仅代表病友们是否可以活动，更代表的是生命的延续，每
一条生命都有它存在的意义、也都值得被救。
盼为病友争取权益　突破不合理的对待
虽然国内对身心障碍与罕病患者的友善环境发展相对较晚，但陈俊翰仍期望能透过权益争
取，突破不合理的对待、打破原本的限制。
他说，台湾是很重视人权的地方，台湾的国内生产毛额（GDP）在全世界排名第20，健保
也应该跟做到跟其他国家看齐，期盼SMA药物的给付可以逐渐放宽。台湾还有25种罕病药
物还在等待通过健保给付，希望能促进台湾在罕病药物给付的相关改革，更快速的通过相
关药品。
陈律师努力过了 虽然没当上立委 接下来就看民进党政府愿不愿意帮你完成心愿
而不是人过世了 就说万分遗憾 痛失英才 这种屁话