Re: [问卦] 看到红斑性狼疮想到啥?

楼主: joywo (醉心病毒)   2023-12-13 11:49:09
刚好趁这个机会让大家认识一下系统性红斑性狼疮(SLE),
虽然我不是医生,但是强者我朋友的老婆是这个病的患者,
据说10几岁的时候因为膝盖关节不舒服,医生都以为是骨科问题,
吃了药打了针也都没用,但因为没有太大影响(年轻真好),也没去理他
直到大学毕业才在因缘际会下去看了风湿免疫科,
一验之下发现有高机率是SLE,因为还没发病,所以只能用几个症状来判断,
好像是十个中了六七个之类的,医生说八九不离十了,要他吃药控制,
那时也是一天一颗奎宁,平常不要太累的话,也跟正常人一样,
但是一旦太累,或是吃到不该吃的东西(SLE有饮食限制),
脸上就会出现红斑,关节也会酸痛,这时如果再不理他,就要准备进医院了,
SLE这个病很讨厌的就是他好发于年轻女性,而且外表看起来与常人无异,
所以常常会有一些长辈或是好事之徒,说妳看起来就很正常,
什么不能太累,不能有压力,根本就是偷懒的借口,
这种人我看多了啦,就是!@#$%^&*....这超机歪!
以前这个病号称不会死的癌症,也就是说控制得当,你不会死,但是一辈子好不了,
他马的,现在医学越来越进步,有不少癌症已经能被治愈了,
SLE却还是没有根治的方法,一样要吃药吃一辈子,
而且曾经发病过的人,再发的机率很高,
强者朋友的老婆就是原本都没事,3x岁的时候因为太累发病,
用了大量类固醇+免疫抑制药剂才救起来,
休养生息了两年,以为没事了,不想当米虫,又回到职场上班,结果两个月后又发病,
这次的状况比上次更惨,但是一样又大量用药救起来,后遗症自然少不了,
有了教训之后,现在还在调养身体,也不敢想重回职场了,但是就要面对旁人的眼光,
但是你又要怎么让所有人都知道SLE是怎么回事呢?
我是不知道周海媚是不是真的有SLE,毕竟他本人之前出来说过自己没病,
但我知道SLE会让别人看不出来你生病,但是又十分脆弱,
谁又会到处逢人就说"我生病了,不能太累"呢? (尤其如果又是好胜、自尊强的人)
只希望如果你身边有SLE病人,大家可以因为认识这个病,而多点同理心,
那就感激不尽了。

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com