我是干燥症也是自体免疫的重大伤病卡友
这个人数比红斑性狼疮高
有三万多人
有时候觉得这个是基因问题
不过询问所有的亲友
只听到我叔叔有红斑性狼疮
只能说生病了
大家要好好照顾身体
周海媚真的很漂亮
※ 引述《ladioshuang (达哥)》之铭言：
: 我就是红班性狼疮SLE的病友，也是算少数的男性患者
: 也是少数有拿重大伤病卡(据说全台只有2万多人有)
: 重大伤病卡最早是一张卡片，后来才跟健保卡合并
: 我手上还保留原本的纸卡
: 确认得病到现在超过20年了
: 我比较幸运一点
: 因为我哥比我早得病几年，所以对SLE有了些了解
: 当时发现身体不对劲，脸上出现红班后就赶快去医院检查
: 是的，听说很少病友是兄弟档，我这边就是
: 因为早发现所以算是轻症
: 类固醇，奎宁之类刚开始有在吃的，现在已没吃了
: 只需要定期回诊做抽血检查即可
: 之前去看痣疮时，医生还不敢开痣疮手术
: 不过最近发现肾脏似乎有些问题，尿蛋白指数都很高，医生要我留意
: 而我哥就比较严重了
: 前期住院次数很多，中间也多次住院
: 现在虽算稳定，但吃的药就比我多很多
: 所以SLE的发生原因为何，现在还没人知道
: 当时我父母也有去检查，但没结果
: 或许家族以前也有人得过，但乡下人怎会知道这个
: 所以可能是因为其他并发症而过世
: 不知道实际上是因为有SLE的关系