我就是红班性狼疮SLE的病友，也是算少数的男性患者
也是少数有拿重大伤病卡(据说全台只有2万多人有)
重大伤病卡最早是一张卡片，后来才跟健保卡合并
我手上还保留原本的纸卡
确认得病到现在超过20年了
我比较幸运一点
因为我哥比我早得病几年，所以对SLE有了些了解
当时发现身体不对劲，脸上出现红班后就赶快去医院检查
是的，听说很少病友是兄弟档，我这边就是
因为早发现所以算是轻症
类固醇，奎宁之类刚开始有在吃的，现在已没吃了
只需要定期回诊做抽血检查即可
之前去看痣疮时，医生还不敢开痣疮手术
不过最近发现肾脏似乎有些问题，尿蛋白指数都很高，医生要我留意
而我哥就比较严重了
前期住院次数很多，中间也多次住院
现在虽算稳定，但吃的药就比我多很多
所以SLE的发生原因为何，现在还没人知道
当时我父母也有去检查，但没结果
或许家族以前也有人得过，但乡下人怎会知道这个
所以可能是因为其他并发症而过世
不知道实际上是因为有SLE的关系