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罗以容 报导
https://health.tvbs.com.tw/life/342270#
爱要及时表达！儿罹爱滋父不谅解却默默陪就医 直到临终才有和解机会
“四十年”，这是爱滋病从一团迷雾到有药可医，曾一度被宣判为“世纪黑死病”变成慢
性病的时间长度。这段历程涵盖了医疗、社会观感、病人权益、隐私种种关卡，每次进步
都让病人享有外界更加平等的眼光，能过上平凡生活，对于感染科医师、社区社工、非营
利组织来说，都是关关难过关关过的“破关”之旅。而北医附医爱滋防治中心团队，是走
到大浪扑前的先驱者。
北医附医爱滋病防治中心主任刘欣怡表示，“爱滋病人者最在意的还是社会观感，通常会
觉得被侵犯隐私才不愿意接受协助。多数个案对我们个管师评价都很好，而不带歧视的看
待患者，就是爱滋病防治中心个管师的基本职业素养。个案最不需要就是同情，只要你把
他们当朋友般帮忙就好。”
刘欣怡也分享个案阿铁所遭遇的历程，是一段比小说情节更为真实的故事，也提醒大家，
要沟通才不会有遗憾、不要断了沟通管道、不要戴着有色眼镜看爱滋病人。故事如下：
直到临终才等到的父子和解
阿铁是位画家，艺术天赋高，住院期间还曾为医院制作卫教相关的文宣品，且主动为爱滋
病防治中心设计LOGO。生长于台湾离岛的他，初次性行为发生在16岁，上大学后接触到毒
品，后来染上爱滋病。
1998年时，阿铁染上爱滋却无规则服药，直到2013年住院，因为家庭关系疏离，父亲不
愿意面对儿子的病情。2017年到2020年间，阿铁曾多次住院，但因为服药遵从性差，以致
于病毒控制不稳定，还合并其他感染问题，甚至产生抗药性。在不遵从按时服用治疗药、
滥用药物上瘾、进出医院和监所间的种种循环与折磨中，也令他的父母感到无奈、拒绝给
予医疗外的经济协助。
看似冷冰冰的亲子关系，其实藏于内心的是爱。平时阿铁到医院门诊时，他的父亲总是
徘徊于大诊区外面，起初连医师都不知情，后来因为用药问题，需要询问家属，才知道原
来站在大老远处的那位先生，就是阿铁的父亲。尽管亲子关系不融洽，父子关系冻到极点
，但能感受到阿铁的爸妈很在乎这个孩子，也爱到极深，不然不会大老远来陪伴看诊。
阿铁的病到了后期，情况并不好，进食状况不佳也不愿意对家人说，加上并发症问题，心
脏科医师建议要做些检查，于是他先找到爱滋病防治中心团队，表明自己没有钱，但不想
要跟家人说。后续住院期间，他还曾经逃院“投奔”NGO团体。后来，还是NGO团体的社工
打电话给阿铁父亲，医院才找到人。
2020年，阿铁因心脏及肾脏器官开始衰竭，多次住院与药瘾也导致他精神状态紊乱，经
常在病房大吵大闹，爱滋病防治中心团队为此开了一场跨团队会议，思考照护方式。同时
团队也跟早期就与阿铁家人有联系的NGO社工了解，才知道阿铁明白自己时日不多了，希
望跟家人讨论安宁课题。至此，社区力量与医疗能量是彼此链结在一起的。
快走到生命尽头的阿铁，与家人观念落差和心结仍然未解，尽管住院期间，父亲愿意前
来照顾，但阿铁还会把父亲赶出去，后来是在安宁团队协助下，直到临终前，父子才有了
和解机会。
过程中，显见阿铁的家庭支持系统相对薄弱，住院期间也没其他人来探病。直到有次，
护理人员送来一块蛋糕，只见他猛啃，仿佛饿了好久，吃完后没隔多久时间，阿铁就在睡
梦中离世了。后来，家人以他的名义捐了轮椅给医院。而阿铁的经历看似是一段生命起伏
的故事，却是涵盖了一个病人、一个不愿接受现实家庭到一个医疗团队、社区照护全局观
的缩影。
要沟通才不会有遗憾、不要断了沟通管道、不要戴着有色眼镜看爱滋病人
其实多半家人彼此心里会猜测，但多半父母不愿去面对或接受。甚至曾有父亲还呛声：“
如果是这样（性向不同），我就去死好了！”那等于阻断了彼此间的沟通之路，就像阿铁
父子一样，有次个管师洪慧彤访视阿铁父亲，她听到的都是父亲对儿子的称赞，举凡阿铁
功课好、很优秀，能感受到他觉得自己儿子很棒。
“如果阿铁父亲一开始就接受儿子是男同志，我相信待在安宁病房时的结果会不一样。”
洪慧彤感叹，从这些患者身上学到，爱要及时表达。人需要爱与被爱才会圆满，或许这个
圆满不一定完美，但只要是自己能接受的结果，就没有遗憾。
温馨感人的爱滋故事...
希望社会少点歧视多点爱
HIV+OK
尊重包容友善