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父母月收2万仍不放弃她 巨口症女孩立志当外科医：想帮和我一样的小孩
记者张雅筑／台北报导
出生才发现患有罕见的巨口症合并半边小脸症的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh
Chi），家中经济状况并不好，但爸妈从未放弃过她，积极地带着女儿手术治疗，同时把
她视为上天送的礼物。小芝把自己“蜕变”的过程画下来投稿罗慧夫颅颜基金会公益桌历
的征件，深获大家青睐，日前也专程来台领奖，除了感谢台湾给予的帮助，小芝也立志要
当名外科医师，希望能帮助那些和自己一样的孩子，“我能变好，你们也可以！”
越南贫富差距大且医疗资源有限，所以对较为弱势的家庭来说，动手术是非常大的负担。
住在北越广宁省的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），出生时左侧嘴角裂开至
脸颊、脸颊凹陷严重，且无耳道和两处耳前廔管，进一步检查确认为罕见的巨口症合并半
边小脸症。小芝妈妈说，女儿是和丈夫的第一个孩子，“那时候知道、看到的时后很震撼
、难过，真的不知道该怎么办，很惊讶我们的孩子怎么会这样，完全不知道什么是‘巨口
症’，根本不知道这个疾病。”
小芝的妈妈坦言，初为人母的自己瞬间从喜悦跌落谷底，非常的担忧，还好丈夫很乐观、
正向。小芝爸爸表示，虽然会担心但他们相信，只要不放弃给孩子治疗一定会改善的，“
只要觉得孩子会好、一切都会好的，对我来说，小芝就是个礼物、小心肝啊！”在越南分
别从事贩售保健食品、幼教老师的小芝父母，月收仅台币2万元左右，以当地生活水平来
说是较弱势和辛苦的，但他们从未放弃过小芝，积极的寻求各种协助甚至不畏路途遥远，
每次都耗时来回5小时带着小芝到越南河内国家儿童医院（Vietnam National Children’
s Hospital）进行重建手术，小芝妈妈坚定地说：“别的孩子、一般的孩子可以得到10分
，那我们希望，我们女儿也能得到7、8分，我们就是要尽力。”
10个月大完成巨口症左侧裂缝缝合手术、4岁进行两处耳前廔管手术，接着6岁进行左脸耳
道重建手术，但小芝的脸部仍呈现不对称，所以得再完成左脸半边小脸症重建。越南河内
国家儿童医院（Vietnam National Children’s Hospital）长期与我国罗慧夫颅颜基金
会合作，他们分享了小芝的故事和治疗经过，基金会深知小芝家境状况不好，父母加起来
台币2万的薪水得养全家人，根本无法负担手术费，所以二话不说提供医疗费补助，让今
年9岁的小芝在日前顺利完成了重建手术、重拾笑容。
妈妈说，小芝其实是个很乖巧、懂事的孩子，在学习上自我要求也很高，所以课业表现非
常优秀，但因为自己的容貌关系缺乏自信，“完成手术前她下课回家常常哭泣，因为很沮
丧自己长得不一样，直到前阵子完成重建手术，透过脂肪填充脸部凹陷改善半边小脸症等
状况后，她更爱笑也非常有自信，我们也觉得她真的更好了。”巨口症合并半边小脸症并
没有影响小芝的听力、语言或学习能力，但因为有咬合问题影响咀嚼功能，所以预计等小
芝成年后会再完成正颚手术，爸爸妈妈表示，这一路非常不容易，但他们不会放弃，“历
经了4次的手术，我们只看到更好，我们会听从医师的建议完成该完成的手术，直到医生
告诉我们‘好了，可以停止手术治疗了’，我们才会一起毕业。”
罗慧夫颅颜基金会自20年前开始发行公益桌历，2012年起透过向颅颜孩子征件的方式，让
12名获选的作品可以成为每个月的“生命故事”，鼓励这些勇敢的颅颜孩子也温暖这社会
。今年基金会也不例外举办《蜕变．成长》2024公益桌历征件，本身也爱绘画的小芝，在
越南医师的鼓励下投件参赛，首次投件就深获青睐入选，让爸妈和小芝都非常高兴。
基金会暖心招待小芝与爸妈来台湾领奖，首次出国就来台湾，一家人都很兴奋、感谢。在
2024公益桌历颁奖典礼暨开卖记者会上，小芝特别穿上越南传统服饰，她说，很谢谢一路
帮助自己的所有人，还有爸爸妈妈，画作会取名《Green Dream》，是因为包括了自己的
生命改变也有充满希望的意思，“以后我也要当一名外科医师，这是我的梦想，希望自己
也可以帮助那些患有先天疾病的小朋友，让他们的生命充满希望和获得转变，我想告诉大
家，‘加油，我可以，你们也可以的！’”小芝最后也强调，不论刚出生是什么模样，现
在她很喜欢自己，也觉得自己很漂亮，所以会好好的加油。
虽然小芝与爸妈来台的时间相当短暂，但在基金会公关、社工的陪同下，他们也有许多精
采的体验，包括第一次吃麦当劳、去动物园玩和逛夜市等，小芝爸妈最后感性地表示，台
湾真的非常的干净漂亮，人们也非常善良温暖，“很讶异也很感谢台湾人还有基金会这样
无私的帮助我们，赞助我们的医药费等等，太多的感谢了！”
即便小芝刚出生时和一般孩子比较不同，但在采访过程可以感受到父母对孩子的爱与正向
教养。其中最让人动容的是，看似寡言的爸爸，其实是选择把一切的辛苦光环献给妻子，
默默地拿着手机录影、拍照，被发现时还害羞的笑了一下，因为对他来说，行动的支持胜
过千言万语。
【巨口症小百科】
巨口症又称面横裂或大口畸形，这样的孩子也被称为“微笑天使”。在患者三个月大即可
施行，手术不但要重建裂开的口角，也同时会将脸颊裂开的颜面肌肉修补起来，术后不但
嘴巴的形状会变正常，患者哭或笑的时候嘴巴也不再歪斜。
【罗慧夫颅颜基金会与越南国际合作资讯】
自1998年开始，罗慧夫颅颜基金会与越南展开国际合作，携手台湾医疗团队至越南进行义
诊行动累计至今共17次，目前累计培训(补助)19位越南种子医疗人员至台湾学习颅颜相关
医术。2014年起与越南开展深度合作“颅颜医疗照护计画”，赞助颅颜患者医疗照护费用
，自2014年起已补助3,405名贫困颅颜患者，获得唇腭裂手术、术前矫正、语言治疗、交
通费、专用奶瓶、鼻模等，帮助颅颜患者获得完整的医疗照护。 合作单位：越南国家儿
童医院(河内)、胡志明市立口腔医院。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1355271
看照片这个妹妹即使有巨口症感觉还是满可爱的
感觉也是满乐观的女孩
加油!!